Essais cliniques : le difficile recrutement de participants

Aux Etats-Unis, devant le Conseil consultatif de la recherche sur la maladie d’Alzheimer, des experts ont témoigné de la difficulté à recruter des participants pour des essais cliniques, en raison des grands effectifs nécessaires, des coûts, et de la sous-représentation des populations des minorités. Les stratégies avancées pour améliorer le recrutement préconisent des services de « registres du cerveau » proposant de la formation et une pré-détection des troubles cognitifs.

Alzheimer’s Foundation of America, février-mars 2017.

Les personnes malades comme co-chercheurs

Mabel Stevenson et Brian Taylor, de l’Université d’Ulster (Royaume-Uni), ont invité quatre personnes atteintes de démence à l’analyse de résultats de recherche pour en augmenter la validité. Les données concernaient une étude auprès de personnes atteintes de démence légère à modérée qui avaient récemment pris une décision quant aux risques pris dans la vie quotidienne ou lors de l’accompagnement. Il a été demandé aux quatre personnes de se concentrer sur la génération d’idées et de thèmes dans une perspective individuelle, plutôt que de vérifier les interprétations de l’équipe de recherche. La séance a duré deux heures et a porté sur les concepts de risque, la communication sur ces risques. Les chercheurs notent que les personnes malades ne pensent en général pas au risque jusqu’à ce qu’ils se retrouvent dans une situation particulière.

Stevenson M et Taylor BJ. Involving individuals with dementia as co-researchers in analysis of findings from a qualitative study. Dementia, 29 janvier 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/labs/articles/28133983/, 1er janvier 2017.

Travailler avec une démence

Pour Jannine Williams, chargée de cours en management des ressources humaines et comportement organisationnel à l’École de management de Bradford (Royaume-Uni), il faut développer la recherche sur les personnes atteintes de démence et en activité professionnelle. « On attend de ces personnes qu’elles s’arrêtent de travailler peu après l’annonce de leur diagnostic. L’employeur est encore peu sensibilisé et n’apporte pas de soutien en la matière. » Jannine Williams estime cependant qu’il est « tout à fait possible de continuer à travailler avec un diagnostic de démence si la personne et l’organisation qui l’emploie, dans son ensemble, sont prêtes à faire quelques changements, de l’aménagement des tâches au changement de rôle au travail. Les facteurs clé de succès identifiés à ce jour sont l’inclusion dans ce projet de changement de l’équipe avec laquelle la personne travaille le plus, et l’ouverture d’esprit des personnes. Comme toujours, une meilleure connaissance de la démence par les collègues de travail et une information accessible accroît la probabilité que les personnes atteintes de démence puissent continuer à travailler. »

Alzheimer Europe Newsletter, février 2017.

Esprit social et citoyenneté active (1)

Les discours sur la démence sont en train de passer de la notion de déficit à celle de citoyenneté active, observent plusieurs sociologues anglo-saxons. La revue Sociology of Health and Illness publie un numéro spécial intitulé « vieillissement, dépendance et esprit social ». « Dans les sociétés occidentales, les représentations de la démence comme "une mort vivante" (living death) sont contestées par les personnes vivant avec le diagnostic », écrivent Linda Birt, de l’École des sciences de la santé de l’Université d’East Anglia, et ses collègues de l’University College de Londres (Royaume-Uni). « La capacité des personnes à dépasser la phase liminaire de l’incertitude dépend de l’acceptation du diagnostic, du capital social, des croyances individuelles et culturelles, des réponses d’autrui et des comorbidités. Certaines personnes adoptent publiquement une nouvelle identité, alors que d’autres se retirent, ou sont retranchés de la société pour vivre dans l’ombre du quatrième âge. Les récits fondés sur les déficits ne parviennent pas à refléter la capacité des personnes malades à agir pour façonner leur univers social d’une façon qui leur permette d’établir un rôle de citoyen ». Chris Gilleard et Paul Higgs, de la division de psychiatrie de l’University College de Londres, attirent l’attention sur l’imaginaire social du quatrième âge et sur ce qu’il signifie en termes de personnalité, d’accompagnement, de représentations sociales et du contexte de la démence. Une approche multi-disciplinaire en sciences humaines et sociales est indispensable, de la sociologie médicale à la gérontologie sociale, du théorique à l’empirique, pour aider à orienter les chercheurs dans la complexité de la démence et de la matrice sociale et culturelle dans laquelle elle s’inscrit.

Birt L et al. Shifting dementia discourses from deficit to active citizenship. Sociol Health Illn 2017; 39(2): 199-211. Février 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28177147. Higgs Pet Gilleard C.Ageing, dementia and the social mind: past, present and future perspectives. Sociol Health Illn 2017; 39(2): 175-181. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28177144.

Esprit social et citoyenneté active (2)

Pour le Pr Ian Jones, de l’Institut gallois de recherche économique et sociale à l’Université de Cardiff, la recherche sur l’expérience vécue de la démence doit prendre en compte les interactions entre la classe sociale et les relations sociales. Pia Kontos et ses collègues, de l’Institut de réhabilitation de l’université de Toronto (Canada), s’appuient sur l’intervention de clowns spécialisés dans l’intervention auprès de personnes atteintes de troubles cognitifs en maison de retraite pour proposer un modèle de « citoyenneté relationnelle ». Les sociologues identifient des liens entre l’enrichissement esthétique et les pratiques relationnelles dans l’art, la musique et l’imagination. « La citoyenneté relationnelle offre l’occasion d’une nouvelle réflexion sur l’identité individuelle (selfhood), l’habilitation (entitlement) et la réciprocité, notions centrales pour une sociologie de la démence. Elle permet aussi de poser les bases d’une réflexion éthique sur la façon d’entretenir l’expression créative, voire sexuelle des résidents dans le contexte de la vie en établissement. » Joanne Connell, de l’École de commerce de l’Université d’Exeter, et ses collègues des Universités du Hertforshire, de Plymouth et de Bournemouth (Royaume-Uni), étudient la sensibilisation à la démence et les perspectives des entreprises et des organisations touristiques, en considérant que les personnes aux premiers stades de la démence restent des consommateurs d’activités de loisirs et de tourisme. Les chercheurs adoptent le concept d’une société civile dans laquelle les personnes sont traitées avec justice et équité, quels que soient leurs capacités et leur état de santé, pour promouvoir l’égalité des opportunités. Une étude exploratoire évalue la sensibilisation (awareness), la perception et l’expérience des entreprises dans le développement d’une économie touristique accueillante à la démence, vue comme un « état de santé caché (hidden condition).

Jones IR. Social class, dementia and the fourth age. Sociol Health Illn 2017; 39(2): 303-317. Février 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28177145. Kontos P et al. Relational citizenship: supporting embodied selfhood and relationality in dementia care. Sociol Health Illn 2017; 39(2): 182-198. Février 2017.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28177149.

Connell J et al. Business engagement in a civil society: Transitioning towards a dementia-friendly visitor economy. Tourism Management 2017; 61: 110-128. 10 février 2017. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0261517716302667. Direction générale des entreprises. www.veilleinfotourisme.fr/l-engagement-du-monde-des-affaires-dans-la-societe-civile-transition-vers-une-economie-respecteueuse-des-visiteurs-atteints-de-demence-business-engagement-in-a-civil-society-transitioning-towards-a-dementia-friendly-visitor-economy-177131.kjsp, 13 février 2017.

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