Mobilité dans l’espace public

Le ministère autrichien du Transport, de l’innovation et de la technologie finance un projet de recherche mené par Elisabeth Reitinger et ses collègues, de l’Université Alpen-Adria de Klagenfurt, sur la mobilité des personnes atteintes de démence dans l’espace public. Cette recherche qualitative s’appuie sur des entretiens de personnes malades, des groupes de travail auxquels elles participent, et l’observation directe. Il s’agit de savoir si les technologies disponibles sont utilisables par les personnes malades.

Reitinger E et al. Mobility of people with dementia in public space – ethical aspects of participatory research. P4.5. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Berlin-2017/Detailed-programme-and-abstracts/P4-Ethical-issues-linked-to-dementia-research/(language)/eng-GB.

Pieds nus : la compassion des personnes malades

En Israël, près d’un quart des personnes âgées sont des survivants de l’Holocauste. La confusion, la désorientation et le sentiment d’abandon font écho à leurs traumatismes, parfois au point où les souvenirs sont vécus comme des événements réels. Au stade léger de la démence, la souffrance psychologique est souvent plus importante que chez des personnes ayant eu une vie plus normée, explique Lucie Marks-Neumann, psychologue dans une clinique de psychiatrie pour personnes âgées à Tel-Aviv. Il est important de connaître la biographie de la personne atteinte de démence pour comprendre des réactions qui peuvent sembler exagérées.

Dans un accueil de jour israélien dédié aux survivants de l’Holocauste, un débat s’est installé à propos d’un appel à dons pour acheter des chaussures à des enfants syriens soignés dans des hôpitaux israéliens avant de retourner en Syrie. « Certains avaient peur d’aider un ennemi. D’autres disaient que les Syriens n’aideraient pas des enfants israéliens en pareilles circonstances. La plupart des personnes malades ont choisi la compassion » : « Un enfant est un enfant » ; « Je préfère être du côté de celui qui donne » ; « Je n’ai pas besoin de savoir pourquoi : ce sont des enfants qui ne peuvent pas décider, et ils ne sont pas responsables d’avoir des parents terroristes »; « mon mari était à Auschwitz. On lui a volé ses sabots. Il a marché pieds nus lors de la marche de la mort, avec de la neige jusqu’au genou. Un Allemand l’a vu et lui a donné des sabots » ; « Moi, personne ne m’a aidé. J’ai marché pieds nus. Mais maintenant je peux aider et je n’attends rien en retour. » Pour Michal Karen Herz, de l’Association des études sur la démence à l’Université de Worcester (Royaume-Uni), « ces témoignages nous font réfléchir à nos pratiques professionnelles : comment faire face en tant que personnes lorsque l’on nous présente notre propre histoire et la souffrance des autres ? »

Marks-Neumann L. Behavioral and psychological symptoms of dementia (BPSD) at the early stage inHolocaust survivors – clinical experience from an Israeli geriatric psychiatry clinic. PO1.21. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2017-Berlin/Detailed-programme-and-abstracts/PO1-Living-with-dementia/(language)/eng-GB.

Herz MK. Thinking about the wellbeing of people living with dementia who are survivors of trauma – the Holocaust as a study case. P15.3. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017. http://alzheimer-europe.org/content/download/144935/894526/file/P15.3_Michal_Karen_Herz.pdf.

Mentir est-il acceptable ? (1)

Est-il acceptable de mentir à des personnes vivant avec une démence ? Des innovations technologiques sont capables de créer activement ou de répondre passivement à des « réalités alternatives » que perçoivent souvent les personnes atteintes de démence.  Il s’agit de robots sociaux, de poupées ou d’animaux interactifs, qui apportent de la compagnie à la personne malade ; d’installations de réalité virtuelle pour enrichir l’environnement ; d’interventions architecturales ou autres qui facilitent la navigation et l’usage des objets de la vie quotidienne ; d’interventions de sécurité par le contrôle électronique des portes ou le camouflage des sorties. Dans quelles conditions ces environnements utilisant l’illusion de la réalité apportent-elles du soutien et quand deviennent-ils mensongers ou manipulateurs ? Un projet de recherche, intitulé « le rôle moral joué par les objets dans l’aide et les soins aux personnes vivant avec une démence », est mené en collaboration avec des professionnels, des architectes d’intérieur et des personnes atteintes de démence. Un module de formation a été développé et des recommandations d’éthique émises.

Kamphof I et Hendriks R. Make-believe, make-experience, make-play. P18.2. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2017-Berlin/Detailed-programme-and-abstracts/P18.Ethics-of-care-and-assistive-technologies/(language)/eng-GB.

Mentir est-il acceptable ? (2)

Lorsqu’une personne vivant avec une démence croit que son conjoint décédé est vivant, ou demande à « rentrer chez elle » bien qu’elle n’y habite plus, les soignants font face à un dilemme : doivent-ils « corriger » l’erreur, dire « la vérité » ou « jouer le jeu et mentir » ? s’interrogent Dympna Casey, professeur de sciences infirmières à l’Université nationale d’Irlande à Galway, et ses collègues. Les soignants ont discuté, dans le cadre de groupes de travail, avec quatorze personnes malades et huit soignants. « Mentir à une personne atteinte de démence avec l’intention de lui porter préjudice n’est jamais acceptable », disent les participants. Cependant, le « mensonge thérapeutique » est considéré acceptable s’il est employé pour promouvoir le bien-être et faciliter l’aide et les soins. L’intention doit être de minimiser la souffrance de la personne. Pour les participants, l’action entreprise doit respecter la dignité de la personne et en aucun cas saper son autonomie. Les soignants doivent réfléchir avant de porter tout jugement sur la personne malade.

Pour le philosophe allemand Björn Freter, il s’agit d’un problème éthique : « que se passe-t-il lorsque la personne à qui je mens ne peut plus partager ma représentation de la réalité et lorsque je suis incapable d’accéder à sa perception de la réalité, qui possède sa validité propre ? » Même si une personne malade ne peut plus se représenter la réalité comme nous le faisons, elle a néanmoins des intérêts existentiels : certaines choses restent importantes pour elle : nous pouvons donc entrer directement en contact avec la personne malade, en restant dans la même réalité.»

Casey D et al. Acceptability of therapeutic lying: the views of people with dementia and informal/unpaid carers.   PO1.6. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2017-Berlin/Detailed-programme-and-abstracts/PO1-Living-with-dementia. Freter B. Make-believe, make-experience, make-play. The problem of the lie in caring for people with dementia. P18.6. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2017-Berlin/Detailed-programme-and-abstracts/P18.Ethics-of-care-and-assistive-technologies/(language)/eng-GB.

Vivre ses choix, prendre des risques : un droit pour les personnes âgées

« Soumises aux contraintes des professionnels, en établissement ou à domicile, dirigées par les présupposés de leurs proches sur leur bien, cadrées par les dispositifs légaux et réglementaires, les personnes âgées se voient "admises", "placées", "prises en charge", "sujets de soins" dans une vision de plus en plus sécuritaire. « Vivre ses choix, prendre des risques » était le thème d’un colloque organisé par la Fondation de France. Nathalie Levray, de La Gazette Santé-social, résume : « la loi et les règles enferment la personne âgée dans un espace de vie hors sol où la capacité de vivre ses choix et de prendre des risques est réduite à peau de chagrin. Pour sortir de « l’enfermement » organisé de façon plus ou moins prégnante selon le niveau de dépendance, la technicité et l’argument thérapeutique des accompagnements doivent ainsi céder du terrain devant la famille et les bénévoles pour éviter que l’établissement ne se referme sur un huis-clos. » Pour le philosophe Fabrice Gzil, responsable du pôle Soutien à la recherche et à l’innovation sociale à la Fondation Médéric Alzheimer, c’est le droit de participer à la vie de la société qui paraît le plus menacé, notamment en raison d’une « présomption d’incompétence ». Il recommande d’articuler, autour des trois autonomies de la personne âgée – fonctionnelle pour les actes de la vie courante, morale pour ce qui lui tient à cœur, sociale pour son pouvoir d’agir -, les deux droits fondamentaux à respecter par les professionnels et les proches.

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