Philosophie morale

« Les significations et représentations de la maladie d’Alzheimer situent d’emblée les personnes qui y sont confrontées dans un champ d’interrogations complexes où culminent les questions d’ordre notamment philosophique ou éthique. L’approche en terme de philosophie morale favorise une compréhension de concepts comme la dignité, l’autonomie, l’identité d’où procède la spécificité d’engagements soucieux de la personne reconnue en ce qu’elle est, dans ses valeurs et ses droits malgré les entraves d’une maladie qui peut la spolier de ce qui la constitue », explique Fabrice Gzil, docteur en philosophie, responsable du pôle Soutien à la recherche et innovation sociale de la Fondation Médéric Alzheimer, qui a animé une journée thématique intitulée « La maladie d'Alzheimer au prisme de la philosophie morale : de la pratique à la théorie », à l’Espace éthique de la Région Ile-de-France.

Droit de vote

La Fondation Médéric Alzheimer s’est intéressée à l’exercice du droit de vote dans les structures accueillant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées. Dans l’enquête menée en 2013 et à laquelle ont participé trois mille trois cents EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) et deux cent cinquante USLD (unités de soins de longue durée), 52% des EHPAD et 65% des USLD ont déclaré avoir mis en place des mesures facilitant l’exercice des droits de vote : pour l’essentiel, l’organisation d’un vote par procuration (85% des EHPAD, 91% des USLD). Les déplacements jusqu’au bureau de vote sont moins fréquents (44% des EHPAD, 27% des USLD). 21% des EHPAD et 16% des USLD déclarent organiser l’inscription sur les listes électorales. « Oui, les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer peuvent voter, qu'elles vivent chez elles ou en établissement », a réaffirmé Olivier de Ladoucette, psychiatre, gérontologue et président de la Fondation pour la recherche sur Alzheimer, aux Entretiens Alzheimer, relate Annie de Vivie, d’Agevillage. « Les participants, pour la plupart, des familles de personnes malades, ont été surpris d'apprendre que les personnes sous tutelle ne perdaient pas leur droit de vote. L'information sur la réforme des tutelles depuis dix ans a encore du mal à passer. Les personnes sous tutelle ou curatelle conservent leurs droits civiques, dont le droit de vote, même si dans certains cas, le juge des tutelles supprime ce droit, selon l’avis du médecin consigné dans un certificat médical circonstancié. »

Préjugés et discrimination : des droits ou des amis ? (1)

Mark Ivory, rédacteur en chef du Journal of Dementia Care, consacre son dernier éditorial au besoin de considérer la démence comme un handicap, comme le préconise la Convention des Nations-Unies sur les droits des personnes handicapées. « Les idées sont simples : les personnes handicapées, dont celles qui sont atteintes de démence, sont libres de faire leurs propres choix et ont les mêmes droits que toute autre personne d’être incluses dans la société. » L’éditorialiste discute de l’argument développé par le journaliste Tom Shakespeare dans son émission A Point of View sur Radio 4, qui suggère de renforcer les droits des personnes malades : « plutôt que des villes accueillantes à la démence (dementia-friendly communities), nous avons besoin de villes pouvant "rendre capables" les personnes malades (dementia-enabling communities) ;plutôt que des "amis de la démence" (dementia friends), nous avons besoin d’ "alliés de la démence" (dementia allies) ; plutôt que d’attendre que les personnes non malades soient bienveillantes et attentionnées envers les personnes atteintes de démence, nous devons abattre les obstacles socialement imposés qui les infantilisent et les rendent incapables. » Pour Mark Ivory, « cette argumentation est convaincante, mais fait froid dans le dos : les termes de villes accueillantes à la démence et d’amis de la démence peuvent paraître charmants et paternalistes, mais lorsque vous êtes entourés d’ennemis sujets à la peur, à l’ignorance et à la négativité, vous avez besoin d’autant d’amis que vous le pouvez. Les droits peuvent offrir un rempart juridique contre les préjugés et la discrimination, mais ne font pas appel, en général, aux instincts plus fins et plus généreux de nos semblables, qui sont des êtres humains. »

Ivory M. Rights or friends? We need both. J Dementia Care 2017; 25(3) : 12. Mai-juin 2017.

Préjugés et discrimination : des droits ou des amis ? (2)

« Le débat sur le Brexit a fait remonter de sinistres sentiments à la surface de la vie publique », poursuit Mark Ivory. « Il y a eu une flambée de crimes haineux et il est hautement probable qu’il y ait eu des personnes atteintes de démence parmi les victimes. Une réponse tout à fait correcte consiste à poursuivre les auteurs de ces agissements, qui ont enfreint le droit. Une autre réponse tout aussi légitime est de cultiver des communautés altruistes dans lesquelles la peur et l’ignorance sont remplacées par la solidarité et la compréhension mutuelle. Chacune des deux réponses est indispensable à l’autre. Un altruisme sans les droits rend les personnes malades dépendantes de la bienveillance contingente d’étrangers, et cela n’est pas acceptable. Des droits sans altruisme privent la collectivité du liant social supposé les tenir ensemble. Plutôt que de préférer une réponse à l’autre, nous devrions les adopter toutes les deux. La société rend les personnes atteintes de démence incapables. Les attitudes, les environnements et les politiques rendent la vie des personnes malades plus dures qu’elles ne devraient l’être. Mais nous ne devons pas supposer qu’une fois ces problèmes résolus, il n’y aura plus de raison de s’inquiéter. Quand les droits auront été assurés, il y aura besoin d’amis pour célébrer l’événement. »

Ivory M. Rights or friends? We need both. J Dementia Care 2017; 25(3): 12. Mai-juin 2017.

Travaux payables par chèque

Un artisan de Montpellier, âgé de cinquante-cinq ans, a été placé en garde à vue, soupçonné d'abus de faiblesse sur une dame de soixante-quinze ans atteinte de la maladie d'Alzheimer et placée sous tutelle. C'est la famille qui a constaté des mouvements suspects sur le compte en banque de cette femme, des chèques injustifiés pour des sommes de plusieurs centaines d'euros et des retraits en liquide. La famille a donc signalé ces anomalies à la police qui a rapidement découvert que l'artisan, qui effectuait des travaux chez cette dame, l'avait aussi accompagnée à la banque pour retirer de l'argent en liquide à plusieurs reprises : dix-sept mille euros en 2012 et 2013. L'artisan signait lui-même les bordereaux de retrait. Les enquêteurs ont aussi découvert qu'il faisait encaisser des chèques par des membres de sa famille, lui-même étant interdit bancaire, pour un montant de vingt-trois euros en deux ans. L'artisan a expliqué que tout cet argent correspondait aux travaux effectués, et nié tout abus de faiblesse, considérant que cette dame était totalement lucide et en bonne santé.

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