Liberté d’aller et venir

La Revue de droit sanitaire et social consacre un dossier à la santé mentale et à la liberté d’aller et venir. Pour Benoît Eyraud, maître de conférences en sociologie à l’Université Lyon-2 et chercheur au centre Max-Weber (CNRS), et Livia Velpry, maître de conférences en sociologie à l’Université Paris-8 et chercheuse au CERMES 3 (centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société), « la liberté d’aller et venir est une liberté fondamentale, dont l’exercice est susceptible d’être limité par un certain nombre de dispositions juridiques. Celles qui concernent les personnes faisant l’objet de soin en santé mentale posent une difficulté particulière. En effet, la limitation des droits de la personne n’est pas seulement fondée sur des motifs de sanction pénale et de protection de l’ordre public, mais aussi sur son intérêt sanitaire et clinique, intérêt que la personne n’est pas nécessairement capable de discerner par elle-même. »  Peter Bartlett, professeur de droit à l’École de droit et à l’Institut de santé mentale de l’Université de Nottingham (Royaume-Uni), analyse la manière dont la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a commencé à aborder la place de la capacité juridique dans les limitations de la liberté d’aller et venir, et à la portée de la jurisprudence en la matière. « Ces dernières années, la CEDH a décidé d’examiner la gamme complexe de problèmes relatifs au maintien en établissement sans leur consentement de patients déclarés incapables. Il s’agit dans certains cas d’une incapacité de facto. Dans d’autres cas, l’individu peut avoir beaucoup à dire sur sa situation, mais ne pas pouvoir prendre une décision ou agir à cause d’un ordre juridique établissant son incapacité. Cette incapacité ne découle pas de la capacité réelle de l’individu à prendre la bonne décision, mais des effets incapacitants de la législation. »

Eyraud B et Velpry L. La liberté d’aller et venir comme révélateur du tournant juridique du soin en santé mentale. Rev Droit Sanit Soc 2015 ; 6 : 951-962. Septembre-octobre 2015. Bartlett P. Capacité juridique, limitation de la liberté d’aller et venir et droits de l’homme. Rev Droit Sanit Soc 2015 ; 6 : 995-1015. Septembre-octobre 2015.

Privation de capacité

Comment évaluer la qualité de vie des personnes âgées, notamment lorsqu’elles sont atteintes de la maladie d’Alzheimer, du point de vue des opportunités de faire des choses valorisantes dans la vie ? s’interrogent Juan Tellez et Jaya Krishnakumar, de l’Institut d’économie et d’économétrie de Genève (Suisse), en collaboration avec le Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale (CERMES3 ; CNRS UMR 8211, INSERM U 988, EHESS et Université Paris Descartes). À partir d’un modèle portant sur huit mille huit cent personnes âgées de soixante ans et plus, les chercheurs analysent les capacités selon deux dimensions fondamentales : la liberté de réaliser les activités de soin de soi et la liberté de participer à la vie du foyer. Vivre en couple, avoir des enfants, être mobile et avoir accès aux commerces locaux, aux établissements de santé et aux services publics augmente les deux types de capacité. L’âge, la taille du foyer, le sexe masculin font obstacle à leur liberté. Les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ont un niveau et une palette de libertés réduits par rapport à la population générale. Une attention particulière doit leur être portée lors de l’élaboration des politiques publiques.

Tellez J et al. Capability deprivation of people with Alzheimer's disease: An empirical analysis using a national survey. Soc Sci Med 2015; 151: 56-68.

Capacité à consentir des personnes atteintes de troubles cognitifs

Clémence Lacour, docteur en droit et chargée des relations institutionnelles à la FNAQPA (Fédération nationale Avenir et qualité de vie des personnes âgées) et Lucie Lechevalier-Huard, docteur en sociologie et post-doctorante au centre Max-Weber (CNRS) publient leurs travaux réalisés avec l’aide du sociologue Benoît Eyraud, maître de conférence à l’Université Lyon-2, dans le cadre des programmes de recherche Contrast et SpéciAlz, financés par l’Agence nationale de la Recherche, la Fondation  Plan Alzheimer et la Fondation Médéric Alzheimer. Constatant que l’ordonnancement des règles juridiques dans les établissements accueillant des personnes âgées n’autorise la restriction d’aller et venir que par l’adhésion de la personne elle-même à travers son consentement, les auteurs soulignent « la discrétion avec laquelle le droit positif [du latin positum, « posé » : ensemble des règles juridiques en vigueur] régule les situations où cette adhésion est incertaine. Confrontés à cette difficulté, les acteurs privilégient les recommandations de droit souple [de l’anglais soft law : ensemble d'instruments juridiques hétérogènes (directives, circulaires, avis, chartes, guides de déontologie, codes de conduite, recommandations d'autorités administratives indépendantes, lettres d'intention, déclarations internationales, résolutions)] qui, sans remettre en cause les pratiques limitatives de liberté, ouvrent le champ à des pratiques différenciées chez les personnes âgées considérées comme se mettant en danger. » Les auteurs montrent que « les tentatives de formuler des dispositions législatives se heurtent à un obstacle difficile à saisir, dans le sens où il ne semble pas tant reposer sur des désaccords entre acteurs concernant les solutions entrevues que sur une réticence à formuler explicitement le problème de la capacité à consentir de certaines personnes âgées, notamment lorsque leurs capacités cognitives semblent altérées. » Comment interpréter cette difficulté à énoncer des règles juridiques de niveau plus élevé que le droit souple ? « Par risque de stigmatisation ; peut-être aussi en raison d’une appropriation encore insuffisante des règles relatives au consentement ; enfin, par l’absence d’outils permettant de délimiter les contours de la population à laquelle des dispositions juridiques limitatives de liberté s’appliqueraient. Au regard de l’enjeu social majeur que constituent les pratiques de soin envers les personnes âgées atteintes de troubles cognitifs, il semble nécessaire de soumettre au débat public une réflexion sur les protections que la loi prévoit, quelle que soit l’aptitude à consentir des personnes, contre les atteintes qu’elles pourraient subir. »

Lacour C et Lechevalier-Huard L. Restreindre la liberté d’aller et venir des personnes âgées ? L’épineuse question de la capacité à consentir des personnes atteintes de troubles cognitifs. Rev Droit Sanit Soc 2015 ; 6 : 983-994.

Recueil du consentement : que font les directeurs des maisons de retraite ?

« Recueil » ou « recherche » du consentement ? Pour Maxime Trouvé, du cabinet Advisoria, cette nuance sémantique n’est pas anecdotique. La loi d’adaptation de la société au vieillissement précise, dans son article 22, le rôle du directeur d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes : « lors de la conclusion du contrat de séjour, dans un entretien hors de la présence de toute autre personne (sauf si la personne accueillie choisit de se faire accompagner par la personne de confiance désignée), le directeur de l’établissement ou toute autre personne formellement désignée par lui recherche, avec la participation du médecin coordinateur de l’établissement, le consentement de la personne à être accueillie. » Pour Maxime Trouvé, le consentement de la personne dont les facultés sont altérées ne doit jamais être éludé ou contourné. « Tout mettre en œuvre pour rechercher le consentement » implique a minima les actions suivantes : 1/instaurer un dialogue entre la personne accueillie et celle qui recueillera son consentement ; 2/établir un lien de proximité auprès des résidents par le biais d’une "présence sympathisante" (absence de jargon technique et transparence dans les relations) ; 3/ maintenir un lien fort avec l’aidant et l’entourage familial de la personne. La famille doit être impliquée dans le processus de préadmission ; 4/ former le personnel de l’établissement aux bonnes pratiques en matière de recueil et de respect du consentement ; 5/ renforcer les actions de communication pour l’information et la sensibilisation du public sur la fonction de "personne de confiance", les directives anticipées et le mandat de protection future.

Mensuel des maisons de retraite, novembre 2015.

Recueil de l’assentiment : que font les assistants de service social ?

En raison des troubles cognitifs, il peut s’avérer difficile de recueillir le consentement pleinement éclairé de la personne, explique Alice Coquelet, juriste et adjointe du responsable du pôle Études et recherche à la Fondation Médéric Alzheimer. « Il faut se contenter, dans bien des cas, de rechercher son assentiment (c’est-à-dire un accord qui repose sur une compréhension seulement partielle de la situation) pour engager toute démarche à l’issue de l’hospitalisation de la personne. » Une enquête menée par la Fondation auprès des assistants de service social exerçant en établissement de santé montre que 85% d’entre eux déclarent rechercher l’assentiment de la personne malade alors que 15% déclarent se référer au consentement de la famille ou du représentant légal. Lorsqu’ils recherchent l’assentiment, 41% des assistants de service social le recueillent uniquement oralement, 7% uniquement par l’observation de l’expression non verbale de la personne malade (regard, attitudes) et 49% par les deux procédés. 9% déclarent employer d’autres moyens : par écrit, par l’intermédiaire de l’équipe soignante, du médecin, des intervenants ou encore du psychologue.

Fondation Médéric Alzheimer. Assistants de service social des établissements de santé et maladie d’Alzheimer. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. 2015 : 40. Décembre 2015. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Informez-vous/La-Lettre-de-l-Observatoire (texte intégral).

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