Prix Richard Taylor 2017: attribué à une personne malade

Richard Taylor (1943-2015), voix singulière et puissante, docteur en psychologie, animait chaque semaine des discussions avec des invités et un Café Le Brain, café mémoire en ligne pouvant être suivi à distance par des groupes de personnes malades. Il avait également lancé le programme A meeting of the minds (La rencontre des esprits) destiné aux personnes malades et à leurs aidants dans le monde entier. Il prenait la parole tous les mois dans l’un des rares blogs tenus par une personne malade. L’association de personnes malades Dementia Alliance International (DAI), dont il a été l’un de huit fondateurs, décerne désormais un prix (Richard Taylor Memorial Award), récompensant l’action exemplaire d’une personne malade dans le domaine de la défense des droits de ses pairs Le prix 2017 a été remis à Susan Suchan, qui écrivait en 2015 sur le blog de DAI, dans un article intitulé La démence est égoïste : « la démence prendra son dû, mais pas ma capacité à compenser et à me réinventer. » Un membre de l’association écrit : « Susan est un modèle pour toutes les personnes atteintes de démence. Elle est atteinte d’aphasie primaire progressive, ce qui a impacté sa capacité à communiquer facilement. Malgré cela, elle continue à parler infatigablement, et a travaillé avec une équipe documentaire pour raconter son histoire, pour s’assurer que ce qu’elle laisse lui survivra. Sa quête pour rendre le monde meilleur pour tous ceux qui vivent aussi avec un diagnostic de démence est remarquable, en phase avec les valeurs du regretté Richard Taylor, et inspire tant de membres de Dementia Alliance International. »

Malades jeunes : perdre son emploi

Nobuo Sakata et Yasuyuki Okumura, de l’Institut d’économie et politique de la santé à Tokyo, ont suivi, pendant 600 jours, une cohorte de 143 employés jeunes atteints de démence, ainsi qu’un groupe témoin. Les personnes malades jeunes en emploi ont un risque doublé de perdre leur emploi. Les chercheurs invitent les employeurs à leur apporter du soutien immédiatement après le diagnostic.

Sakata N et Okumura Y. Job Loss After Diagnosis of Early-Onset Dementia: A Matched Cohort Study. J Alz Dis 2017; 60: 1231-1235. 8 octobre 2017.  

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5676857/pdf/jad-60-jad170478.pdf

(texte intégral).

Réduire la contention physique en maison de retraite

Une étude ethnologique menée par Frode Jacobsen et ses collègues, de l’Université des sciences appliquées de l’Université de Norvège occidentale à Bergen, auprès de quatre équipes de soins, montre que le facteur le plus important pour réduire ou faciliter la sensibilisation du personnel à la contention physique de personnes atteintes de démence, est le leadership des professionnels, en interaction avec la culture du personnel.

Jacobsen FF et al. A mixed method study of an education intervention to reduce use of restraint and implement person-centered dementia care in nursing homes. BMC Nursing 2017; 16: 55. https://bmcnurs.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/s12912-017-0244-0?site=bmcnurs.biomedcentral.com (texte intégral).

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