Démence et dépendance : aide informelle chez les personnes démentes âgées de soixante-quinze ans et plus -enquête INSEE

Alain Paraponaris, Gwendoline Taché et Bérengère Davin, de l'Observatoire régional de la santé Provence-Alpes-Côte d’Azur (ORS PACA) et de l'unité mixte de recherche 912 SE4S (sciences économiques et sociales, systèmes de santé, sociétés ; UMR INSERM/IRD/Universités Aix-Marseille), ont étudié les besoins d’assistance pour les activités de base (ADL-activities of daily living) et les activités instrumentales (IADL-instrumental activities of daily living) de la vie quotidienne de cinq cent treize personnes atteintes de démence et âgées de soixante-quinze ans et plus. Les données proviennent de l’enquête Handicap-Santé Ménages 2008 de l’INSEE (4 678 personnes). Deux personnes démentes sur trois âgées de soixante-quinze ans et plus ont besoin d’une aide humaine pour au moins une activité de base de la vie quotidienne et 90% pour une activité instrumentale. Plus de 80% bénéficient d’une aide informelle, apportée majoritairement par les conjoints et les filles. Les conjoints sont retraités, et les filles ont souvent une activité professionnelle, ce qui implique des aménagements des conditions de travail : deux tiers des aidants vivant avec des personnes démentes ont une activité d’aide allant jusqu’à trois heures par jour, et deux tiers y consacrent entre quatre et douze heures par jour. Les aidants ne vivant pas avec la personne malade ont une activité d’aide allant jusqu’à trois heures par jour. Le nombre d’heures d’aide informelle est significativement plus élevé chez les personnes âgées de soixante-quinze ans et plus atteintes de démence que chez les personnes du même âge non démentes. Pour les auteurs, l’importance du temps passé en aide informelle aux personnes atteintes de démence peut avoir un effet délétère sur les revenus professionnels et la carrière des aidants, ainsi que sur leur santé et leur qualité de vie : « à l’évidence, les aidants familiaux ont besoin de soutien, et ceux qui travaillent mériteraient de bénéficier d’un aménagement légal et compensé de leurs conditions de travail.

Pour mémoire, Bérengère Davin a été lauréate du prix de thèse 2008 de la Fondation Médéric Alzheimer pour sa thèse de doctorat intitulée Trois essais en économie du vieillissement. Déterminants des besoins d’aide, de la nature de l’aide et de la satisfaction des besoins d’aide des personnes âgées, sous la direction de Jean-Paul Moatti, professeur d’économie à l’Université de la Méditerranée-Aix-Marseille II.

Paraponaris A et al. Informal care received by people with dementia aged 75 years and older: empirical evidence from the French National Survey Handicap-Santé Ménages 2008. P8.1. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010. www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg. www.se4s-orspaca.org/presentation/index.php, 3 novembre 2010.

Hébergement temporaire : quels freins au développement ?

L’hébergement temporaire en établissement pour personnes handicapées et personnes âgées dépendantes est apparu en France il y a près de trente ans. La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale lui a conféré une base légale et ce mode de prise en charge est désormais inscrit dans les grands plans nationaux comme l’une des alternatives à l’hébergement permanent, permettant notamment d’apporter une solution de répit aux proches aidants. Cependant, souligne la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), malgré la dynamique enclenchée par les plans nationaux, et notamment le plan Alzheimer, le développement de l’hébergement temporaire est marqué par une faiblesse relative du nombre de places installées, une répartition très inégale sur le territoire et, de manière générale, il ne semble pas rencontrer l’adhésion des usagers. Parmi les freins objectifs, « une faible structuration de l’offre en tant que prise en charge spécifique (et non en tant que solution palliative à l’hébergement au long cours) qui alimente certainement les réserves des personnes concernées et de leurs aidants », constate la CNSA. Néanmoins, des expériences réussies existent et certains départements ont fortement soutenu le développement de l’hébergement temporaire dans leur planification médico-sociale. La CNSA a créé un atelier national, réunissant gestionnaires, représentants d’usagers, de l’Etat, des Conseils généraux, des maisons départementales des personnes handicapées, des institutions impliquées dans les réseaux de coordination, afin de mettre en perspective l’ensemble des questionnements. Quatre réunions entre fin octobre 2010 et janvier 2011, permettront de « produire collectivement un document de synthèse relatif aux conditions de développement de l’hébergement temporaire pour personnes handicapées et pour personnes âgées en perte d’autonomie, afin de mieux répondre aux attentes et aux besoins des usagers et de leurs aidants, et d’aider à la structuration d’une offre de services cohérente vis-à-vis des institutions publiques et des gestionnaires de structures. Les spécificités et le constat que les développements diffèrent sur les champs du handicap et de la perte d’autonomie liée au grand âge seront pris en compte, y compris en intégrant dans les réflexions la prise en charge dédiée aux malades d’Alzheimer ».

La Lettre de la CNSA n°15, octobre 2010.

Chine : la tradition filiale en voie de disparition ?

« Depuis des siècles en Chine, comme cela a aussi été le cas dans de nombreux autres pays, la tradition était pour les gens d'avoir autant d'enfants que possible, afin de pouvoir compter sur leur soutien quand ils seraient trop vieux pour s'occuper d'eux-mêmes. Ils vivent souvent avec leurs enfants et aident pour les travaux ménagers ou s'occupent de leurs petits-enfants quand les parents sont pris par leur travail », écrit Le Quotidien du Peuple (Renmin Ribao), journal officiel du Parti communiste chinois, du Centre de recherche sur les personnes âgées de l'Académie des sciences sociales du Guangdong, menée auprès de mille trois cents personnes âgées de soixante ans et plus vivant en zone urbaine. « Mais les conditions sociales qui changent contraignent désormais de plus en plus de personnes âgées vivant en ville à ne compter que sur elles-mêmes, et 62% vivent à l'écart de leurs enfants adultes. Et, seulement 48% de ces indépendants peuvent espérer une visite hebdomadaire de leurs enfants, alors que pour environ 28%, c'est une fois par mois. Pour 24%, c'est seulement une fois chaque année. Mais peut-être plus étonnant encore, même lorsqu'elles vivent avec leurs enfants, la plupart de ces personnes âgées sont confrontées à la solitude. L'étude a ainsi découvert que plus de 75% des personnes âgées sont à la recherche d'un plus grand appui spirituel de la part de leurs enfants ». Zhang Yanchi, médecin à l'hôpital psychiatrique de Baiyun à Guangzhou (Canton), souligne : « avec une société qui vieillit de plus en plus, le nombre de personnes âgées indépendantes augmente chaque année ». Li Dandan, de l'Union des volontaires de Guangzhou (Canton), « dit que les choses iraient mieux si les personnes âgées parlaient directement avec leurs enfants au sujet de leurs sentiments et de leur situation. Une autre alternative est de communiquer davantage avec d'autres personnes âgées de la communauté ». La province du Guangong comptait 10.5 millions de personnes âgées de plus de soixante ans en 2009.

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