Besoins des aidants familiaux et ambivalence du répit

Génér’action publie sur le site d’Agevillage une étude sur les besoins des aidants familiaux, portant sur trois cent soixante-sept personnes. 63% sont des femmes, âgées en moyenne de soixante-quatre ans. Les personnes aidées sont âgées en moyenne de soixante dix-neuf ans. L’activité est significativement plus soutenue pour l’aidant lorsqu’il aide une personne du sexe opposé. Plus le lien de parenté est fort, plus la fréquence d’aide est élevée. C’est la maladie d’Alzheimer qui engendre le ressenti le plus difficile pour l’aidant. L’aidant qui agit au nom de ses valeurs (attribution interne) a une activité significativement moins soutenue, mais des ressentis et des apports (ce que son action lui apporte) plus favorables. A l’inverse, l’aidant qui attribue son action au besoin de la personne aidée (attribution externe) a une activité plus soutenue, des ressentis et des apports moins favorables. En s’attribuant son action, l’aidant est également davantage en prise avec le sens et la portée de ce qu’il fait : il en résulte plus de distanciation et donc éventuellement de regard sur soi, sur la situation et sur des « solutions possibles ». Selon les auteurs de l’étude, les solutions de répit n’influent pas significativement sur l’activité, le ressenti et les apports de l’aidant. Si le répit n’apporte pas un mieux, ce n’est pas parce qu’il est inutile mais parce qu’il se situe à un niveau différent : il serait vécu davantage comme un divertissement provisoire (au sens étymologique de « se détourner »). Le recours au répit est souvent ambivalent pour l’aidant, rarement exempt de culpabilité. Mais une fois qu’une solution de ce type est mise en place, elle est alors souvent vécue comme « une bouffée d’oxygène », et participe au « délestage du fardeau » de l’aidant.

Volontaires associatifs : droit à la retraite

Les titulaires d’un contrat de volontariat associatif cotisent obligatoirement au régime général de la sécurité sociale. La cotisation forfaitaire à la charge de l’association employeur est égale à 3,16% du plafond mensuel de la sécurité sociale pour chaque mois d’exécution du contrat. Pour le calcul de la retraite, « il y a lieu de retenir autant de trimestres que le montant annuel reporté au compte représente de fois deux cents heures de SMIC. Seuls les contrats supérieurs à trois mois ouvrent droit à la prise en charge de trimestres par l’Etat.

Cafés des aidants

Quatre «cafés des aidants fonctionnent ou ont fonctionné à Paris, Melun, Cergy et Gennevilliers à l’initiative de l’Association française des aidants familiaux. Avant que ce dispositif n’essaime dans cinq départements non franciliens, avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, les expériences ont fait l’objet d’une évaluation par le Cleirppa. Son rapport examine les conditions de fonctionnement et d’accessibilité, les attentes, les satisfactions et les déceptions des aidants, l’avis des animateurs et des porteurs de projet. Il en tire des recommandations.

Vivre au jour le jour et garder le contact

Selon Pascal Gouraud, formateur de bénévoles accompagnant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, « il y a toujours une possibilité d’aller dans le sens de la personne désorientée sans pour autant être dans le mensonge ou le délire : à nous de découvrir, dans l’instant, cet espace de connivence où l’on peut se rejoindre. C’est notre capacité d’aller dans cet espace, le présent de la personne démente, qui nous permettra de l’accompagner dans ce qu’elle tente de nous communiquer. C’est de cette façon que nous pourrons l’aider réellement, en partageant avec elle ce qu’elle est en train de vivre ».

C’est gratuit

Selon Jean-François Serres, éditorialiste à Gérontologie Vision nouvelle, qui publie un dossier sur le bénévolat d’accompagnement en soins palliatifs, ce qui distingue essentiellement le bénévole d’accompagnement du professionnel, c’est qu’il est perçu par le malade comme un alter ego : c’est ce que la gratuité de son engagement garantit. Selon la Société française de l’accompagnement et des soins palliatifs (SFAP), on comptait en 2006 deux cent quatre vingt une associations de soins palliatifs ayant des bénévoles d’accompagnement en France, présentes dans 92% des départements. Six mille sept cents bénévoles ont été formés en 2006 par cent quatre vingt une associations subventionnées.
Selon Aurélie Debisschop, coordinatrice de développement social aux Petits frères des Pauvres, les motivations et les formes d’investissement des bénévoles ont évolué depuis vingt ans : tout d’abord militants en faveur d’une prise en charge digne et humaine de la personne en fin de vie dans notre société, ils seraient de plus en plus nombreux à venir chercher, dans l’accompagnement, des ressources pour s’améliorer et s’accomplir dans leur rapport aux autres. Les nouveaux bénévoles recherchent davantage l’action, le développement personnel et des compétences professionnelles. Ils sont plus jeunes qu’il y a vingt ans et moins impliqués que leurs aînés pour pouvoir disposer de temps personnel pour eux-mêmes et pour leurs proches.

Gérontologie Vision nouvelle , 15 octobre 2008.

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