On n’accepte jamais la maladie

Senouci Khettab a accompagné sa mère pendant huit ans. Huit années à faire l’aller-retour entre la France et l’Algérie. En 1999, Senouci ne voit pas poindre la maladie : « j’ai été prévenu mais je ne voulais pas le croire. On n’accepte jamais l’idée que sa mère soit malade d’Alzheimer ». Puis il a fallu se rendre à l’évidence. « elle me disait : ‘Fils, tu dois m’amener à ma mère’, alors que sa mère était morte depuis longtemps ». l’association France-Alzheimer 86 lui apprend à vivre avec la maladie : « quand j’ai compris que je ne pouvais pas la ramener dans ma réalité, je suis entré dans la sienne. J’ai fait comme si… ». Ne pas la contredire. Une minute plus tard, elle a oublié, et repose la même question à laquelle Senouci répond encore et toujours. Sa mère est décédée l’année dernière. La douleur passée, Senouci veut faire profiter les autres de son expérience. Il s’est engagé dans l’association.

Astuces pratiques

Mettre une nappe unie pour éviter que l’attention de la personne malade soit accaparée par les contours des motifs d’une nappe à fleurs pendant le dîner ; trouver la raison du réveil nocturne de la personne malade pour apaiser la maisonnée : un verre d’eau ? un biscuit ? L’Association France Alzheimer Renée Bobineau de Niort (Deux-Sèvres) a rédigé un guide de vingt et une fiches pratiques à l’usage des familles et soignants accompagnant des personnes psychiquement dépendantes. Pour Gisèle Llobel et Eliane Bebien, les rédactrices, ce guide est unique en France. Il a reçu le soutien du centre local d’information et de coordination (CLIC) de Gâtine.

Expliquer la maladie aux enfants

Pour la journée mondiale du 21 septembre 2008, l’association France Alzheimer met l’accent sur le lien intergénérationnel. La maladie pèse sur les relations intrafamiliales. Les petits-enfants peuvent se sentir exclus du binôme qui se forme entre leur grand-parent malade et leur parent lorsque ce dernier est l’aidant principal. Ils sont aussi souvent mis à l’écart par leur parent cherchant à leur épargner des situations délicates ou des expériences douloureuses. Les enfants peuvent alors être tentés de taire leurs questions, voire leur peine, s’ils sentent que leurs parents ne sont pas concernés par la situation vécue par leur grand-parent malade. Les parents seront d’autant plus enclins à minimiser la perception de la maladie par leurs enfants s’ils se sentent démunis pour aborder cette maladie complexe. France Alzheimer a réalisé un livret gratuit de douze pages, en partenariat avec l’ADOSEN (Action et documentation santé de l’Education nationale), conçu pour expliquer la maladie à des enfants de huit à douze ans à l’aide de textes informatifs, d’illustrations et de bandes dessinées. 
www.francealzheimer.org www.actualites-news-environnement.com , 8 septembre 2008.www.senioractu.com , 18 septembre 2008. www.destinationsante.fr , 19 septembre 2008.

Thérapie familiale

Pour L Lethiais et K Leborgne du Centre hospitalier de Lagny-Marne-la-Vallée (Seine-et-Marne), la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont des pathologies du lien et affectent l’organisation et les relations familiales. Dans le cadre d’une démarche globale, il est déterminant d’orienter certaines actions sur le système familial afin d’ajuster les prises en charge. Les auteurs proposent une approche contextuelle de thérapie familiale en psychogériatrie.

Neurologie Psychiatrie Gériatrie. Lethiais L et Leborgne K. La thérapie familiale comme approche contextuelle en psychogériatrie. Août 2008.

Les aidants familiaux de malades jeunes à domicile

La maladie d’Alzheimer touche une faible fraction de malades jeunes. L’aide à domicile est informelle. Leur situation est très difficile, car ils sont souvent en charge de famille et doivent abandonner précocement leur travail. La maladie évolue rapidement. L’aide disponible est plus restreinte que pour les personnes âgées et peu d’études leurs sont consacrées. P Thomas et JP Clément, du service de psychogériatrie et du centre mémoire de ressources et de recherches de Limoges, et C Hazif-Thomas du service de psychiatrie et centre mémoire de proximité de Quimperlé, ont extrait des études PIXEL cent dix-sept dossiers de malades jeunes vivant à domicile (soixante-cinq femmes, âgées en moyenne de 56.5 ans /- 4.2 ans et cinquante deux hommes, âgés en moyenne de 55.3 ans /- 5.7 ans). Leur aidant familial est jeune (56.6 ans /-7.6 ans), plus souvent un conjoint qu’un autre membre de la famille, et plus souvent un homme. Les familles sont très angoissées par leur situation : la problématique du travail pour le malade jeune et les conséquences financières qui en résultent, des enfants jeunes à la maison, qui ne comprennent pas ce qui se passe, ou qui souffrent devant la dégradation progressive de leur parent. Ils peuvent aussi avoir peur pour eux, le problème de l’héritabilité de la maladie étant posé devant leurs yeux. Les aidants familiaux de personnes malades jeunes sont plus souvent épuisés que les aidants de personnes malades âgées (37% contre 32%) et prennent plus souvent un anti-dépresseur (31% contre 14%). Ils incriminent volontiers un traumatisme, en particulier professionnel, à l’origine du déclenchement de la maladie. La souffrance de l’aidant est majorée par son épuisement et il se plaint de l’absence de répit. La demande des aidants en matière d’informations concerne le domaine médical et l’aide en matière d’accueil temporaire.

Neurologie Psychiatrie Gériatrie. Thomas P, Hazif-Thomas C et Clément JP. Les aidants familiaux de malades déments jeunes vivant à domicile. Août 2008.

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