Accueil de jour et hébergement temporaire : attentes, freins, et facteurs de réussite (1)

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a confié à Géronto-Clef (Centre languedocien d’étude et de formation en gérontologie, Montpellier) une étude sur les accueils de jour et l’hébergement temporaire visant à mettre en évidence les attentes des aidants et des professionnels, les freins et les facteurs de réussite identifiés par les institutions de contrôle et de tutelle, les professionnels et les usagers. Des entretiens qualitatifs ont été menés auprès de huit responsables de Conseils généraux, cinq inspecteurs de direction départementale des affaires sanitaires et sociales (DDASS), quinze établissements médico-sociaux, cinq centres locaux d’information et de coordination gérontologique (CLIC), six entreprises de transport et vingt-deux aidants informels. Selon les responsables institutionnels et les gestionnaires, les déséquilibres financiers de l’hébergement temporaire tiennent aux faibles taux d’occupation. Pour autant, selon Géronto-Clef, « les institutions interviewées n’ont pas mené d’investigation, elles ne sont pas en capacité de fournir des indicateurs pour préciser des seuils, ou de qualifier des types de dépenses ou des charges ». Si le discours tenu par les différents acteurs est favorable au développement de l’accueil temporaire, il est en décalage avec la mise en œuvre effective de ce dispositif. L’accueil temporaire est composé d’un ensemble de dispositifs hétérogènes, dispersés, difficiles à appréhender et à propos duquel il est difficile de communiquer. A l’échelle d’un département aucune institution, aucun service ne dispose d’une vue globale et actualisée du fonctionnement de ces dispositifs, constate Géronto-Clef.
Géronto-Clef propose six recommandations : donner à l’accueil temporaire une mission de soutien de la vie à domicile, considérer l’accueil temporaire comme un dispositif destiné au malade et à son proche aidant, développer l’information des professionnels et des usagers, construire une méthodologie, développer des moyens et accompagner techniquement les professionnels, définir un cahier des charges de l’accueil de jour qui l’inscrive dans une filière ou un réseau, intégrer l’aide aux transports dans le projet de l’accueil de jour.

Géronto-Clef. Blanchard N et Garnung M. Accueils de jour et hébergements temporaires pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer : attentes, freins, et facteurs de réussite. Mars 2010. www.localtis.info, 23 avril 2010.

Accueil de jour et hébergement temporaire : attentes, freins, et facteurs de réussite (2)

La faible visibilité des dispositifs d'accueil temporaire constitue un frein à leur développement. Les aidants se décrivent particulièrement démunis au début de la prise en charge, contraints d'agir avec leurs propres ressources et leurs propres canaux d'informations pour trouver une information fiable, leurs interlocuteurs immédiats étant eux-mêmes défaillants, en particulier les médecins. Géronto-Clef souligne l'incompréhension des familles quant à la complexité des structures et des modes de financement des prises en charge : la différence entre hôpital de jour et accueil de jour n'est pas ou peu perçue par les usagers, qui ne comprennent pas les différences de statut entre les différents dispositifs, eux-mêmes diversement présents selon les territoires et diversement promus par les prescripteurs que sont les médecins généralistes. Géronto-Clef souligne « la confusion (ou la concurrence) entre diverses représentations de la maladie et les divers enjeux des termes de sa reconnaissance : s'il s'agit d'une maladie, sa prise en charge peut légitimement s'entendre dans le cadre d'une hospitalisation de jour, prise en charge par la sécurité sociale ; s'il s'agit d'un simple effet du vieillissement naturel alors sa prise en charge peut légitimement s'entendre dans le cadre d'un effort collectif aux personnes en perte d'autonomie et relever d'un financement de compensation sociale. Le discours politique sur la maladie reste, de ce point de vue, très ambigu ». Pour Géronto-Clef, « l'usage ou le non usage des services d'accueil temporaire suit essentiellement deux logiques. La première découle d'un croisement entre les formes d'attachement qui unissent le couple aidant(s)-aidé et la spécificité de la maladie au plan de son impact relationnel, modulant, au fil de l'évolution de la maladie, la nature des besoins et des attentes, ainsi que leur hiérarchisation (quête de répit et/ou recherche thérapeutique, vs recherche thérapeutique et/ ou quête de répit), les équilibres relationnels, facilitant à certains moments certains recours précédemment inenvisageables (comme le recours à l'hébergement temporaire) ou au contraire rendant désormais impossibles des aides formelles jusqu'alors usitées (par exemple des comportements agressifs compromettant un accueil de jour ancien). La deuxième logique est pragmatique et produit un décalage entre les attentes et l'usage, selon les ressources d'information, les ressources financières et l'inadéquation des structures aux attentes »

Géronto-Clef. Blanchard N et Garnung M. Accueils de jour et hébergements temporaires pour les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer : attentes, freins, et facteurs de réussite. Mars 2010.

Accueil de jour et hébergement temporaire : attentes, freins, et facteurs de réussite (3)

Selon Géronto-Clef, les modes de solvabilisation des usagers pour les séjours temporaires divergent d'un département à l'autre. Deux règles dominent : soit le séjour temporaire est solvabilisé par le plan d'aide personnalisée à l'autonomie (APA) à domicile, soit il entraîne une suspension de l'APA à domicile. L'usager se trouve alors dans la même situation qu'en hébergement permanent, bénéficiant de l'APA via l'établissement. Le maintien de l'APA à domicile pendant le séjour temporaire permet de conserver des prestations au domicile, comme la télé-alarme, ou l'aide à domicile. Certains départements motivent ce choix dans une démarche de prévention, ou dans la perspective du retour à domicile après le séjour. Dans ce cas, l'usager doit trouver d'autres moyens pour financer son séjour en hébergement temporaire. Dans le cas de la suspension de l'APA à domicile, les pratiques divergent. Selon les départements : le glissement d'une APA à domicile vers une APA établissement peut s'opérer dès le premier jour du séjour temporaire, ou après un délai variable de trois semaines à trois mois). Selon les règlements départementaux d'aide sociale, l'aide sociale peut intervenir pour financer l'hébergement, dans le cadre de règles générales de l'aide sociale (plafond de ressources, obligation alimentaire). Sur ce point également on note une variabilité des pratiques entre les départements qui prévoient la possibilité d'une prise en charge des frais d'hébergement dès le 1° jour du séjour, sans limitation, et ceux qui proposent une aide sociale dérogatoire plafonnée à l'année.

Géronto-Clef. Blanchard N et Garnung M. Accueils de jour et hébergements temporaires pour les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer : attentes, freins, et facteurs de réussite. Mars 2010.

Accueil de jour et hébergement temporaire : attentes, freins, et facteurs de réussite (4)

Les questions de transport mobilisent de façon conséquente les services, à propos du coût, de la disponibilité requise de l'aidant et de la fatigue de la personne malade transportée. La dotation transports actuellement versée aux établissements couvre entre 70% et 80% de la charge de transport totale, ce qui conduit à des inégalités : soit les accueils de jour ne proposent le transport qu'à une fraction de la population accueillie, soit les familles participent au financement. Selon Géronto-Clef, s'il existe des problèmes de transport, c'est en partie en raison de l'insuffisance de l'offre de service et de l'absence de services de proximité. Pour les aidants, la question du transport ne constitue pas le premier obstacle. Ils doivent d'abord se familiariser avec la séparation et la délégation.
Les aidants « appellent de leurs voeux des structures souples, qui pourraient accueillir les personnes sur des périodes courtes, un week-end, une semaine, qui seraient spécialisées, et ne seraient pas si coûteuses. Ils souhaiteraient également des services d'accueils de jour plus longs, susceptibles d'inclure un accueil d'une nuit. Selon leurs expériences, ils insistent parfois sur leurs besoins en services d'accueil plus thérapeutiques (opposés à de services de gardiennage), plus spécialisés. On retrouve également les besoins en matière de soutien à domicile que l'APA ne permet pas de financer, selon les situations, à la hauteur des nécessités ». Géronto-Clef insiste sur la compétence développée par les aidants au sujet de la maladie, qui les rend exigeants en matière de recours : « on aurait tort de prendre à la légère ces exigences qui pour émaner de proches, empreintes d'affectivité, n'en sont pas moins justes et informées. Cette compétence, alliée à leur position non-professionnelle est à l'origine de propositions/réflexions qui nous ont semblé innovantes en ce sens qu'elles sortent du cadre formel qu'exige la mise en oeuvre concrète de dispositif (avec de vrais salariés, de vraies normes de travail). En ce sens elles sont utopiques. Néanmoins elles sont dignes d'intérêt ».

Géronto-Clef. Blanchard N et Garnung M. Accueils de jour et hébergements temporaires pour les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer : attentes, freins, et facteurs de réussite. Mars 2010.

Formation des aidants

Partout en France, France Alzheimer continue de former des aidants familiaux, dans le cadre de la mesure 2 du plan Alzheimer. Dans l'Aude, l'antenne de Narbonne de l'association, en partenariat avec l'association d'aide aux aidants Alzheimer de Port-la-Nouvelle a fait appel à Carine Munoz, neuropsychologue de Lézignan, qui explique : former les aidants, c'est prévenir l'épuisement physique et psychologique des familles et de l'entourage des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Une formation est indispensable pour avoir un mode d'emploi, apprendre à retrouver un peu de souffle et ainsi éloigner une décision de placement. Notre attente est de rendre les aidants plus compétents, d'attirer les familles qui ont du mal à demander de l'aide, car la formation permet d'aborder indirectement la question. Pour tenir dans la durée, il faut comprendre ses manifestations et ses évolutions ».

www.lindependant.com, 10 mai 2010.

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