Malades jeunes : les besoins psychologiques des enfants

Au Royaume-Uni, on estime que plus de seize mille personnes âgées de moins de soixante-cinq ans sont atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Ces personnes ont souvent des enfants sous leur toit. Trois parents sur quatre rapportent des troubles psychologiques ou émotionnels, conséquence de la démence de leur parent. L'équipe de Joanne Allen, du Working Age Dementia Service (service spécialisé pour les personnes démentes en âge de travailler) des services de santé mentale de Birmingham et Solihull (Royaume-Uni), a interviewé douze adolescents âgés de treize à vingt-trois ans, dont le père est atteint de démence. Cinq thèmes émergent de l'expérience des enfants : les dommages de la démence, la reconfiguration des relations, l'activité d'aide, l'épuisement, la capacité à faire face, et surtout l'importance de penser au jour le jour, pour ne plus penser aux menaces graves que réserve l'avenir. Le modèle traditionnel de stress de l'aidant doit être complété par des caractéristiques distinctives : l'interaction entre la démence chez la personne malade jeune et le stade de développement des adolescents.

Dementia. Allen J et al. Having a father with young onset dementia: The impact on well-being of young people. Novembre 2009

Adolescents : quels besoins d'information ?

Els Steeman et ses collègues, de l'école infirmière de l'Université de Gand (Belgique), ont réalisé une enquête portant sur 746 lycéens, qui a révélé que 11% avaient un grand-parent atteint de démence. Ils ne posent pas toujours de questions de façon explicite et ont besoin d'une information qui les touche, mais qui ne soit pas délivrée de façon trop intense. Cette information doit être compréhensible, attractive, pratique, et aider l'adolescent à communiquer avec respect avec son grand-parent. Les parents doivent les soutenir dans cette démarche.

Global perspective, Alzheimer's Disease International Newsletter, décembre 2009.

Santé et démographie des aidants

Une enquête (Canadian Alzheimer's disease caregiver survey), menée par le centre de santé Sunnybrook de Toronto (Ontario, Canada), en collaboration avec la Société Alzheimer du Canada, auprès de quatre cents personnes âgées de cinquante ans et plus, montre que les aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées font face à une pression sociale, physique, psychologique et financière importante, avec un fardeau significativement accru lorsque l'aidant vit au domicile de la personne malade. Les baby-boomers représentent 55% des aidants.

Int J Geriatr Psychiatr. Black SE et al. Canadian Alzheimer's disease caregiver survey : baby-boomer caregivers and burden of care. 22 décembre 2009.

Médecine générale : quelle place pour les aidants familiaux

Le Collège américain des médecins (American College of Physicians) publie une déclaration de principe (position paper) sur les relations éthiques entre patients, médecins généralistes et aidants familiaux, lorsqu'il existe des dilemmes, et ce dans le but de préserver la primauté du dialogue singulier entre médecin et son patient. Parmi les principes énoncés, le médecin doit reconnaître le rôle fondamental de l'aidant dans la continuité des soins.

Family Caregiver Allliance, 20 janvier 2010. www.acponline.org, J Gen Int Med. Mitnick S et al, for the American College of Physicians. Family Caregivers, Patients and Physicians : Ethical Guidance to Optimize Relationships. 11 janvier 2010.

Communication synchronisée

Comment des aidants bénévoles arrivent-ils à entrer en communication avec les personnes atteintes de démence ? Des chercheurs de l'Université de sciences appliquées de Lausitz (Suisse) ont exploré, à l'aide de la vidéo, la conscience (awareness) et la sensibilité des aidants et la capacité des personnes malades à interagir. Ils proposent trois critères majeurs : la rapidité et l'ajustement de la rapidité, la mutualité et la maîtrise du temps. Ces observations ont été intégrées dans un programme de formation des étudiants, des professionnels et des aidants pour les sensibiliser au sujet.

Curr AlzheimerRes. Jost A et al. Synchronized communication between people with dementia and their volunteer caregiver. 31 décembre 2009.

Retour haut de page