Journée de la femme

Au Sénégal, Fatou Ndiaye, diplômée supérieure en travail social et secrétaire générale de l’Association Tous unis contre Alzheimer/Sénégal (ATUCA/S), qui a réalisé un mémoire de fin d’études sur la prise en charge des personnes âgées atteintes de démence à Dakar, écrit : « la motivation des aidants à prendre en charge la personne âgée s’articule autour de deux logiques : d’une part l’amour et l’affection, d’autre part la responsabilité, la dette voire la culpabilité. C’est dire que les aidantes trouvent normale la prise en charge de ce proche, mais celle-ci ne se fait pas sans contraintes majeures ». Dans la famille, au Sénégal, les membres peuvent se relayer dans la prise en charge même s’il existe une aidante principale qui s’investit de manière permanente et régulière à prodiguer les soins au proche. Cette possibilité est un atout dans le contexte sénégalais. L’entrée des femmes dans le marché du travail, la nucléarisation de la famille (surtout en milieu urbain), les migrations (exode rural) viendront hypothéquer de plus en plus cette possibilité. « En effet, avec un travail permanent, la femme a du mal à s’occuper convenablement de son parent atteint. Ainsi, l’aidante est confrontée à un accomplissement des tâches quotidiennes, aux soins à apporter à la personne dépendante, bref entre l’exigence du travail d’aidant et celle de la vie familiale et professionnelle (…). La délicatesse des soins à prodiguer pousse les proches à renoncer à leurs activités professionnelles et à rester à domicile. Par conséquent, la cessation des activités prive les femmes de revenus, et l’investissement dans les soins les confine dans une situation de stress, de tension et de routine. L’absence de revenus est susceptible de soulever d’autres problèmes, notamment une dépendance financière de l’aidante. La perte de revenus fait qu’elle est encline à solliciter l’aide d’un autre membre de la famille ou d’une personne extérieure pour sa propre survie et également pour la prise en charge de la personne dépendante. Dans un contexte où les programmes et les politiques prônent l’autonomie de la femme, à travers l’insertion professionnelle, l’octroi de micro-crédit, le maintien des femmes dans les structures scolaires, cette situation ne s’insère-t-elle pas en porte-à-faux de  la volonté des autorités et de ses partenaires au développement »  ?

www.sudonline.sn, 8 mars 2011.

Typologie des aidants

Linda Nichols et ses collègues du Centre médical des Anciens combattants américains à Memphis (Tennessee, Etats-Unis) ont mené une comparaison objective systématique d’aidants « typiques »(conjoint, enfants) et « atypiques » (beaux-parents, frères et sœurs, petits-enfants) de personnes atteintes de démence, à partir des données de l’étude REACH (Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregivers Health). Sur 1476 aidants, 125 (8.5%) sont atypiques. Les membres de la famille qui ne sont pas les conjoints s’occupent davantage des femmes et des célibataires. Les petits-enfants, neveux et nièces, s’occupent de personnes malades plus âgées. Pour les personnes malades restées célibataires (unmarried), les personnes les plus âgées et les femmes, les possibilités de trouver de l’aide au sein de la famille sont plus limitées, et des membres de la famille autres que le conjoint ou les enfants peuvent devenir leurs aidants. Le rôle d’aidant une fois endossé, l’expérience de l’aide à une personne atteinte de démence est similaire, que l’aidant soit typique ou atypique.

Pour Mary Corcoran, professeur associé à la Faculté de gériatrie de l’Université George Washington (Washington, Etats-Unis), apporter de l’aide est une « activité culturelle », fortement influencée par des croyances socio-culturelles concernant le sens de l’aide et la façon dont elle doit être mise en place en pratique. Elle propose une typologie cognitivo-comportementale des aidants de personnes atteintes de démence, à partir d’entretiens d’une heure réalisés auprès d’une centaine d’aidants apportant une aide quotidienne, et de trente vidéos montrant les interactions aidant et personnes malades. Mary Corcoran identifie quatre style d’aide, reflétant des approches de facilitation (facilitating), d’ajustement (balancing), de défense (advocating) ou de direction (directing). Le choix de l’approche diffère selon l’objectif d’aide recherché et les interactions préférées avec la personne malade.

Nichols LO et al. Typical and atypical dementia family caregivers: systematic and objective comparisons. Int J Aging Hum Dev 2011 ; 72(1) : 27-43. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21391405. Corcoran MA. Caregiving Styles : A Cognitive and Behavioral Typology Associated With Dementia Family Caregiving. Gerontologist, 18 février 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21335422.

Malades jeunes : quelles conséquences pour les familles ?

Situation financière, soutien des services extérieurs et relations familiales : Kaia Howell, étudiante en licence à l’école de santé et de travail social de l’Université de Portsmouth (Royaume-Uni), publie un mémoire sur les conséquences sociales et émotionnelles de la démence chez deux personnes malades de moins de soixante-cinq ans atteintes de démence et les membres de leur famille.

Howell K. Discuss the social effects of early onset dementia on the family. BSc dissertation, 2010. University of Portsmouth. http://eprints.port.ac.uk, 20 janvier 2011.

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