Accueil de jour et relation de parenté : quel lien ?

L’équipe de Steven Zarit, du département des études de développement humain et des études sur la famille de l’Université d’Etat de Pennsylvanie (Etats-Unis) a comparé, dans une étude quasi-expérimentale portant sur trois cent quarante-et-un participants, un groupe d’aidants ayant inscrit la personne malade dont ils s’occupent à un accueil de jour, et un groupe témoin d’aidants non utilisateurs du service. Les chercheurs observent que la relation de parenté (kin relation) affecte la réponse à l’intervention de façon multiple. Par rapport au groupe témoin, les femmes et les filles utilisatrices de l’accueil de jour présentent moins de symptômes dépressifs à trois mois et à un an, moins de sentiment de surcharge au cours du temps, l’effet étant plus prononcé chez les filles. Le déclin de l’affect positif est considérable chez les épouses utilisatrices de l’accueil de jour. Pour l’équipe de Steven Zarit, la relation de parenté a une influence importante sur la réponse de l’aidant, et mérite attention pour la conception et l’évaluation des interventions qui leurs sont destinées.

Kim K et al. Kin relationship of caregivers and people with dementia: stress and response to intervention. Int J Geriatr Psychiatry, 15 février 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21322030.

Aidants de malades jeunes

Le service de médecine gériatrique de l’hôpital universitaire d’Oslo (Norvège) a évalué la qualité de vie et les conséquences de la dépression chez quarante-neuf aidants de personnes jeunes atteintes de maladie d’Alzheimer (trente-huit personnes) ou d’autres démences (onze personnes). Une meilleure qualité de vie des aidants est associée à un âge de l’aidant plus élevé et à une meilleure compréhension de leur maladie par les personnes malades. Des symptômes dépressifs plus importants sont associés à trois facteurs : être marié, avoir des enfants et s’occuper d’une personne malade ayant à la fois une démence et des troubles cardio-vasculaires. Une réduction de la dépression est observée chez les aidants de personnes recevant des soins infirmiers à domicile. La dépression touche par ailleurs deux personnes malades jeunes sur trois.

Rosness TA et al. Quality of life and depression in carers of patients with early onset dementia. Aging Ment Health, 21 janvier 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21271385. Rosness TA et al. Occurrence of depression and its correlates in early onset dementia patients. Int J Geriatr Psychiatry 2010 ; 25(7) : 704-11. Juillet 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20069586.

Echanges méditerranéens

L’Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (AMPA) a réuni des experts médicaux mondiaux et quatre-vingts participants des associations Alzheimer méditerranéennes (France Alzheimer Région PACA, Alzheimer Association Lebanon, Alzheimer Italia, Alzheimer Maroc, CEAFA Spain, Greek Federation of Alzheimer’s Disease, Turkish Alzheimer’s Association, Centro Dini Ferrari) et d’Alzheimer’s Disease International. Catherine Pastor, présidente de l’AMPA, a déclaré : « nous, pays du bassin méditerranéen, du fait de notre passé commun, de notre histoire et de notre conception de la solidarité, réfléchissons ensemble à des pistes de travail pour les années à venir » : enjeux de la dépendance, pratiques de prise en charge innovantes, éthique et prises en soins, et écoute de la parole des personnes malades pour changer le regard sur la maladie. James McKillop, atteint de la maladie d’Alzheimer et membre du Scottish Dementia Group (réseau écossais composé exclusivement de personnes malades) a témoigné : « avant le diagnostic, finalement je ne faisais pas grand-chose. Depuis le diagnostic, j’écris des ouvrages, des articles, je participe à des conférences, j’interviens auprès des pouvoirs publics. Avec un soutien de qualité, il est possible de continuer à vivre. Je ne suis pas un cas unique en Ecosse, ils sont plusieurs comme moi. Je suis certain qu’ils sont nombreux dans vos pays. Ces personnes attendent votre soutien ».

AMPA, 27 janvier 2011.

Nouvelles pousses

Alzheimer Foundation International (AFI) annonce la formation de la Fondation Alzheimer d’Israël, qui s’appuie sur l’association israélienne Melabev, opératrice de dix accueils de jour pour personnes au stade modéré à avancé de la maladie dans la région de Jérusalem. AFI est une extension de la Fondation Alzheimer américaine (AFA), basée à New York. L’AFA, qui compte 1 200 organisations adhérentes, représentant 4 400 professionnels spécialistes de soins et de l’accompagnement de la démence, disposait en 2009 de 3.8 millions de dollars de ressources et en a dépensé 3.3 millions. Le troisième membre d’AFI est la Fondation Alzheimer canadienne. Les partenaires stratégiques de l’AFA sont la Fondation pour la recherche pharmaceutique Alzheimer’s Drug Discovery, la National Family Caregivers Association, le Projet Lifesaver International (recherche de personnes disparues), et Second Wind Dreams, développeur d’un programme de réalité virtuelle pour sensibiliser le grand public à la perception différente qu’ont les personnes malades de leur environnement.

www.alzfdn.org, 18 janvier 2011.

Maltraitance sans frontières

Marie Beaulieu, du département de service social de la Faculté de lettres et sciences humaines de l’Université de Sherbrooke (Québec), propose un guide des pratiques d’intervention à l’intention des professionnels dans les situations de maltraitance envers les aînés. Une étude tchèque, de l’Université d’Ostrava, portant sur 454 employés et 488 résidents de douze maisons de retraite de Moravie-Silésie, montre que les personnes atteintes de démence font partie du groupe le plus à risque de maltraitance, et que les employés le plus à risque de maltraiter les résidents sont les personnes employées en établissement depuis plus de cinq ans, ayant une connaissance inadéquate des services sociaux et souffrant d’épuisement professionnel (burnout). Les auteurs soulignent l’importance de l’éducation à l’éthique, de la satisfaction des employés, de la culture organisationnelle et des conditions de travail pour éviter la maltraitance.

Guide En Mains (Enjeux éthiques, maltraitance, aînés, intervention, scénario).www.ageopportunity.mb.ca/files/MarieBeaulieu_5B6B_presentationcourte_french.pdf, www.agevillagepro.com, 14 février 2011. Buzgová R et Ivanová K. Violation of ethical principles in institutional care for older people. Nurs Ethics 2011 ; 18(1) : 64- 78. Janvier 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21285198.

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