Dépression et dénutrition des aidants : quel lien ?

Une étude du centre d’activité physique et de nutrition et de l’école de psychologie de l’Université Deakin de Burwood (Australie), portant sur soixante-seize aidants âgés en moyenne de 70.3 ans et offrant 101.8 heures d’aide en moyenne, 32% présentaient des symptômes dépressifs, 21% étaient à risque de malnutrition. Les aidants dépressifs ont un appétit plus faible. 25% des aidants déclarent manger tout seuls.

J Nutr Health Aging. Torres SJ et al. Depression, nutritional risk and eating behaviour in older caregivers. 6 mai 2010.

Le « bon aidant » : morale et modernité

Susan Pickard, sociologue au National Primary Care Research and Development Centre de l’Université de Manchester (Royaume-Uni), propose une approche sociologique de l’aide informelle. Dans un contexte de modernité tardive, les aidants informels sont confrontés à deux discours contradictoires. Le premier est associé à une société post-traditionnelle, toujours plus individualiste, caractérisée par des relations « pures » valorisant l’authenticité et la décision. Le second est un discours plus traditionnel, que l’on retrouve dans la politique sanitaire et sociale actuelle, qui s’appuie explicitement sur une contribution significative des familles. Des tensions naissent de ce paradoxe, particulièrement pour les aidants les plus âgés engagés dans l’aide aux personnes dépendantes. Susan Pickard propose une revue théorique du « virage subjectif » associé à la modernité et à l’hétérogénéité des approches éthiques d’une gouvernance libérale, puis une discussion étayée par des exemples de « narration morale » dans le discours des aidants. Le choix moral des aidants est influencé d’une part par les contextes sociaux et le caractère normatif des politiques, et d’autre part par les inégalités et la résistance.

Sociology. Pickard S. The « good carer »: moral practices in late modernity. 2010.

Etre aidant : qu’en pense un professeur de psychiatrie ?

Arthur Kleinman est professeur d’anthropologie et de psychiatrie à la faculté des arts et sciences et à l’école de médecine de l’Université de Harvard (Boston, Etats-Unis). Il est aussi l’aidant principal de sa femme, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Il écrit : « prendre soin (caregiving) a peu de choses à voir avec la médecine, comme le pense le grand public ou comme la formation médicale essaie de le faire croire. La prise en soin implique des infirmières formées, des travailleurs sociaux compétents, les efforts de réhabilitation des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes, et le travail physique éreintant des aides à domicile. Pourtant, malgré tous les efforts des aidants professionnels, le rôle d’aidant reste pour la plus grande part l’affaire de la famille et des amis, autour de la personne affligée elle-même. Nous luttons avec la famille et les amis proches pour accomplir les actes matériels qui nous soutiennent (sustain), trouver une aide pratique pour les activités de la vie quotidienne, une aide financière, un avis juridique ou religieux, un soutien émotionnel, pour trouver et retrouver du sens et une solidarité morale. Sur toutes ces activités d’aide, nous connaissons étonnamment peu de choses, bien qu’elles contribuent à définir la qualité de vie pour des millions de personnes qui souffrent ». Arthur Kleinman ajoute : « Je ne suis pas un moraliste naïf. J’ai vécu trop de demandes, de tensions, et d’échecs dans mon rôle d’aidant pour sombrer dans la sentimentalité ou l’utopie. Aider n’est pas facile. Cela consomme du temps, de l’énergie et des ressources financières. La force et la détermination sont aspirées. Les idées simples de l’efficacité et de l’espoir deviennent de grands points d’interrogation. Aider peut amplifier l’angoisse et le désespoir. Aider peut diviser le soi (self), faire émerger les conflits familiaux, séparer ceux qui aident de ceux qui ne peuvent pas ou ne veulent pas affronter la situation. Aider est très difficile. C’est aussi beaucoup plus complexe, incertain et illimité que ne le suggèrent les modèles médicaux et infirmiers. Le cœur moral de l’aide, je ne le connais ni de ma vie professionnelle de psychiatre et d’anthropologue médical, ni de la littérature scientifique ou de mes propres recherches, mais en premier lieu de ma nouvelle vie de pratique en tant qu’aidant principal ».

Féru de culture asiatique, Arthur Kleinman est aussi directeur du Centre Asie de l’Université de Harvard. Il écrit : « dans l’ancienne perception chinoise, nous ne naissons pas complètement humains, mais nous le devenons seulement lorsque nous nous cultivons nous-mêmes et lorsque nous cultivons les relations avec les autres, dans un monde menaçant où souvent tout va mal et où ce que nous pouvons maîtriser est très limité. Si cette proposition est vraie, alors être aidant est l’une de ces relations et pratiques de culture de soi (self-cultivation) qui nous rend plus humains, malgré nos limites et nos échecs.

Harvard Magazine, juillet-août 2010.

Evaluation des besoins psychologiques des aidants (1)

Le centre mémoire de l’hôpital San Giovanni di Dio-Fatebenefratelli de Brescia (Italie) a étudié les besoins exprimés, de nature médicale et psychologique, de cent douze aidants de personnes atteinte de démence modérée à sévère, afin de développer des approches personnalisées. Les besoins médicaux concernent une meilleure information sur la maladie (78%) et un diagnostic exact (65%) ; les besoins associés à l’éducation concernent essentiellement les compétences pour communiquer avec les personnes malades, (83%) et la gestion optimale des troubles cognitifs (77%) ou comportementaux (81%) ; les besoins psychologiques principaux sont l’aide à la gestion du stress associé au rôle d’aidant (37%), de l’anxiété, de la rage et de la culpabilité (49%). Il existe une corrélation entre les besoins émotionnels des aidants et le fardeau objectif qu’ils portent. En dépit de l’attention portée au rôle des familles dans l’activité d’aide aux personnes atteintes d’une forme modérée à sévère de démence, les aidants sont encore peu conscients de la maladie et expriment un inconfort élevé. Selon les auteurs, il reste beaucoup à faire pour mieux informer les aidants, les aider à acquérir les compétences nécessaires pour gérer les troubles cognitifs et comportementaux, et leur offrir un soutien psychologique viable.

Arch Gerontol Geriatrics. Rosa E et al. Needs of caregivers of the patients with dementia. Juillet-août 2010.

Evaluation des besoins psychologiques des aidants (2)

Les conjoints aidants de personnes atteintes de démence font face à un défi singulier : ils doivent s’adapter aux demandes d’accompagnement, tout en éprouvant une perte importante dans leur relation de couple. Au Royaume-Uni, la “professionnalisation” des aidants par les services médico-sociaux est critiquée, et une recommandation récente du gouvernement britannique propose que les aidants bénéficient d’une évaluation psychologique de leurs besoins. Margaret O’Shaughnessy, du Kent and Medway NHS and Social Care Partnership Trust, Kristina Lee, du Salomons Centre for Applied Social and Psychological Development, et Tracey Lintyern, de l’Oxleas NHS Foundation Trust (Royaume-Uni), ont mené des entretiens semi-structurés avec sept conjoints de personnes démentes, recrutés auprès d’associations Alzheimer locales. Une analyse phénoménologique fait apparaître quatre thèmes : l’attachement et la séparation ; la tension entre la satisfaction de ses propres besoins et la satisfaction des besoins de la personne malade ; connaître ou ne pas connaître l’avenir ; chercher le contrôle dans les stratégies émotionnelles et les stratégies pratiques. Lors du déclin progressif de leur partenaire, les conjoints aidants ré-évaluent la situation en continu et se repositionnent par rapport à leur partenaire et à leur relation de couple. Les auteurs soulignent l’importance des groupes de soutien et de soutien psychologique.

Dementia. O’Shaughessny M et al. Changes in the couple relationship in dementia care. Mai 2010. 

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