Besoins des aidants : typologie (1)

L’équipe d’Andrew Robinson, du centre de recherche et de formation sur la démence de l’Université de Tasmanie à Hobarth (Australie) utilise la taxonomie des besoins de Bradshaw pour explorer le lien entre les mesures du fardeau des aidants (besoin normatif), de l’utilisation des services (besoin exprimé) et du besoin déclaré par les aidants (besoin ressenti). Une étude exploratoire portant sur vingt couples aidants-personnes malades a comparé ces trois types de besoins. Un critère de mesure unique du besoin ressenti pour davantage de services est associé de façon significative avec le stress des aidants mesuré sur l’échelle GHQ-30. Des données qualitatives montrent qu’il existe de nombreux facteurs de stress potentiel pour les aidants, autres que ceux associés à leur rôle d’aidant. Il existe une corrélation entre l’utilisation de dispositifs de répit et le statut cognitif et fonctionnel de la personne malade, peut-être associée à une exigence accrue de vigilance, à l’effort et à l’isolement des aidants. Lorsque les aidants sont stressés ou déprimés, ils peuvent reconnaître qu’ils aimeraient avoir davantage d’aide, même lorsque les mesures de fardeau et de l’état cognitif et fonctionnel de la personne malade n’indiquent pas clairement des besoins de service non satisfaits. Selon les auteurs, une question conçue pour obtenir le besoin ressenti de l’aidant (felt need) pourrait être un meilleur indicateur du besoin d’utilisation des services (service need), et pourrait constituer un signal d’alerte pour reconnaître le stress grandissant chez les aidants de personnes atteintes de démence. L’évaluation des besoins d’utilisation des services devrait reconnaître le caractère faillible des mesures du fardeau des aidants, en prenant en compte le fait que le stress des aidants ne résulte pas seulement de l’aide qu’ils apportent aux personnes démentes, et peut être aggravé de façon significative par d’autres situations de vie.

BMC Health Serv Res. Stirling C et al. Measuring dementia carers’ unmet need for services – an exploratory mixed method study. Mai 2010.

Besoins des aidants : aide et soins à domicile (2)

Il existe encore peu d’études sur l’analyse des besoins et l’utilisation des services à domicile par les aidants de personnes atteintes de démence. L’équipe d’Elmar Graessel, du service de psychologie et sociologie médicale de l’hôpital universitaire d’Erlangen (Allemagne), qui a mené une enquête auprès de quatre cents aidants familiaux de personnes atteintes de démence, montre que le besoin subjectif de soins à domicile, l’âge de la personne malade et l’âge de l’aidant sont des critères prédictifs significatifs de recours aux services d’aide et de soins à domicile. La ponctualité du personnel est le critère de qualité dominant. Pour les auteurs, une information transparente des aidants sur les avantages et les principes de qualité pour les soins ou l’aide à domicile est requise pour inciter les aidants qui pensent qu’ils n’ont pas besoin d’aide externe à en demander.

Arch Gerontol Geriatr. Graessel E et al. Home nursing and home help for dementia patients: predictors for utilisation and expected quality from a family caregiver’s point of view. 4 mai 2010.

Besoins des aidants : conseil (3)

Le conseil aux familles est une procédure établie dans le soutien aux proches des personnes atteintes de démence. Cependant, en l’absence de prise en charge spécialisée de la démence dans la plupart des pays, les familles recourent peu à des services de conseil ou très tard dans la progression de la maladie. Pour promouvoir l’acceptabilité de ce type de services, l’équipe d’Elmar Graessel, du service de psychologie et sociologie médicale de l’hôpital universitaire d’Erlangen (Allemagne) a mis en œuvre un nouveau concept, intitulé Counsellors Contact Caregivers (CCC) : les médecins généralistes recommandent des conseillers familiaux, lesquels contactent activement les aidants familiaux pour offrir du conseil. La méthode CCC a été mise en place en Franconie en 2006 auprès de cent dix familles de personnes atteintes de démence au stade léger à modéré. L’âge moyen des personnes malades était de 80.7 ans et celui des aidants familiaux principaux de 60.8 ans. Quels résultats ? 36% des aidants familiaux ont eu plus d’un contact personnel avec un conseiller, 34% un seul contact et 30% aucun contact. Le recours à un conseil approfondi (plus d’un contact) est fait particulièrement par les conjoints aidants de personnes malades ayant besoin d’un accompagnement intensif. Selon les auteurs, le fait de contacter activement les personnes malades et leurs aidants constitue un moyen efficace pour établir un contact précoce et fréquent avec les familles de personnes atteintes de démence au stade léger à modéré. 

BMC Geriatr. Grossfeld-Schmitz M et al. Counsellors contact dementia caregivers-predictors of utilisation in a longitudinal study. 14 mai 2010. 

Besoins des aidants : information (4)

Pour répondre aux besoins d’information individualisée des aidants et des personnes malades sur la démence et ses conséquences, et sur la recherche de services sanitaires et médico-sociaux adaptés, l’équipe de Rose-Marie Droës, du centre Alzheimer de l’Université libre d’Amsterdam (Pays-Bas), a mis au point une « charte sociale numérique interactive » spécifique à la démence (DEM-DISC : Dementia-specific dynamic interactive chart). La méthode a été testée à domicile pendant deux mois auprès de quatorze aidants et d’un groupe témoin. Les personnes malades et leurs aidants ayant utilisé le support d’information déclarent avoir davantage de besoins satisfaits, moins de besoins insatisfaits, et un meilleur niveau de compétence que les aidants du groupe témoin. Les aidants trouvent l’outil interactif relativement facile à utiliser. L’équipe réfléchit à la mise en place d’une étude randomisée évaluant l’impact de l’intervention sur les personnes malades et les aidants, ainsi que sur l’entrée en établissement et les dépenses de santé.

Aging Ment Health. Van der Roest HG et al. User evaluation of the DEMentia-specific Digital Interactive Social Chart (DEM-DISC). A pilot study among informal carers on its impact, user friendliness and usefulness. Mai 2010. 

Demande objective, demande subjective et maîtrise du rôle d’aidant

Mark Pioli, du service de sociologie et communication de l’Université Carroll à Waukesha (Wisconsin, Etats-Unis), dans une étude menée auprès de deux cents conjoints aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, montre que la capacité globale des aidants à maîtriser leur rôle (caregiving mastery) est un modérateur de la relation entre les demandes subjectives, la dépression et l’anxiété : plus l’aidant maîtrise son rôle, moins l’association entre l’épuisement (role overload) et la captivité de l’aidant (role captivity) est forte. Pour l’auteur, ces résultats montrent l’importance de mesurer spécifiquement la capacité des aidants à maîtriser leur rôle, et d’évaluer parallèlement la variété des demandes induites par le stress, afin d’expliquer les mécanismes par lesquels les ressources psychosociales peuvent exercer leurs effets.

Aging Mental Health. Pioli MF. Global and caregiving mastery as moderators in the caregiving stress process. 17 mai 2010. 

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