Besoins médicaux et psychologiques des aidants

Le centre mémoire du centre San Giovanni di Dio-Fatebenefratelli de Brescia (Italie) a souhaité distinguer les besoins médicaux et psychologiques exprimés par les familles de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées, ainsi que les besoins de soutien éducatif et social, afin de développer des approches individualisées. Les besoins ont été recueillis auprès de cent douze aidants de personnes malades au stade modéré à sévère. Les besoins médicaux des familles sont liés à une meilleure connaissance de la maladie (78%) et à un diagnostic exact (65%). Les besoins d'éducation à la santé sont principalement l'acquisition de compétences en communication (83%) et la conduite optimale à tenir devant les troubles cognitifs (77%) ou les troubles du comportement (81%). Les besoins psychologiques concernent essentiellement la gestion du stress induit par l'assistance (37%) et le développement de sentiments d'anxiété, de rage et de culpabilité (49%). Une corrélation est observée entre les besoins émotionnels des aidants et le fardeau objectif qu'ils portent. En dépit de l'attention que les aidants accordent à la personne malade au stade modéré à sévère, ils sont peu conscients de la maladie et éprouvent une gêne (discomfort) élevée.

Arch Gerontol Geriatr. Rosa E et al. Needs of caregivers of the patients with dementia. 22 octobre 2009.

Formes héréditaires de la maladie : conseil aux familles

Les familles dans lesquelles une forme génétiquement dominante de la maladie d'Alzheimer réapparaît de génération en génération demandent aux chercheurs du réseau DIAN (Dominantly Inherited Alzheimer's Network) d'apporter un conseil psychologique et émotionnel, ainsi que du soutien, à tous les membres de la famille et pas simplement aux aidants proches. La menace de la maladie est comparée à un « voile violemment tordu » (a wrenching pall). Ces conseils et ce soutien pourraient être donnés en entretiens individuels, au moyen de groupes de soutien téléphonique, ou via des forums protégés sur les sites de réseaux sociaux, qui créent une communauté virtuelle pour des participants à des essais cliniques dans le monde entier. Si ce type de soutien accompagnait les essais cliniques, la participation des familles à ces essais serait moins stressante, les familles seraient davantage investies dans l'effort et se prêteraient davantage à l'évaluation. Les familles ont également besoin de conseils pratiques concernant les contrats d'assurance dépendance, ainsi que de conseils pour convaincre l'administration de la sécurité sociale que la personne malade devrait avoir un statut de personne handicapée, même si elle n'a que quarante-cinq ans et qu'elle est encore capable de marcher et de parler.

www.alzforum.org, 24 octobre 2009.

Fardeau subjectif des aidants : restrictions du temps personnel et sens de l'échec

Le service des troubles cognitifs et l'unité gériatrique Guglielmo da Saliceto de Piacenza (Italie) a étudié, auprès de quatre-vingt-dix-neuf aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées, la façon d'optimiser le fardeau subjectif des aidants. Les déterminants sont les restrictions du temps personnel des aidants et le sens de l'échec concernant leurs espoirs et leurs attentes. Ces résultats suggèrent l'utilité d'une intervention en deux étapes : d'abord, donner du temps personnel à l'aidant, en rendant plus accessible les services de répit et l'accueil de jour ; ensuite, soutenir l'aidant en lui apprenant à faire face à l'échec et au stress physique, par du conseil individuel ou du soutien informel.

Arch Gerontol Geriatr. Luchetti L et al. The subjective feeling of burden in caregivers of elderly with dementia : when to intervene ? Juillet 2009, reçu en octobre 2009.

L'influence des liens de parenté sur l'utilisation des services par les aidants

Les relations de parenté ont-elles une influence dans le délai d'entrée en établissement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées ? C'est la question posée par Soyeon Cho, de l'Université de la Ville de New York à Brooklyn, Steven Zarit, de l'Université d'Etat de Pennsylvanie et David Chiriboga, de l'Université de Floride du Sud (Etats-Unis). Ils ont utilisé le modèle de processus de stress des aidants, les facteurs prédictifs de l'entrée en établissement étant les facteurs de stress primaires objectifs et subjectifs, les facteurs de stress secondaires, le bien-être de l'aidant et l'utilisation de l'accueil de jour. L'étude a été menée auprès de trois cent soixante-et-onze aidants vivant à domicile, dont cent quarante et une épouses et deux cent trente filles et belles-filles. On observe une interaction significative du lien de parenté (kinship) avec l'utilisation de l'accueil de jour, le caractère captif du rôle de l'aidant (role captivity), la surcharge éprouvée par l'aidant (role overload) et l'impact social. Les épouses utilisant l'accueil de jour font entrer leurs maris malades en établissement plus tôt. On observe l'inverse chez les filles et belles-filles. Pour les auteurs, des approches différentes doivent être utilisées auprès des épouses et des filles lorsqu'on construit des programmes d'accueil de jour.

Family Caregiver Alliance, 28 octobre 2009. Gerontologist. Cho S, Zarit SH, Chiriboga DA. Wives and daughters: the differential role of day care use in the nursing home placement of cognitively impaired family members. Février 2009.

Aidants : une main d'oeuvre bon marché

Au Royaume-Uni, le quotidien Daily Mirror a lancé une campagne sur l'aide aux aidants, qui seraient au nombre de six millions et feraient économiser au pays quatre vingt-sept millions de livres (près de cent millions d'euros) en apportant leur aide informelle. Les allocations d'aide aux aidants se montent à 53.10 livres par semaine (59.44 euros/semaine), soit 1.52 livre/heure (1.70 euro/heure) pour trente-cinq heures par semaine, largement au-dessous du salaire minimum de 5.80 livre/heure (6.49 euros/semaine) et de la retraite (95.25 livres par semaine pour une personne seule, soit 106.63 euros/semaine).

Blogs.mirrors.co.uk, 12 octobre 2009.

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