Contrats familiaux

Etablir un contrat financier pour la prise en charge de personnes âgées ou malades était presque impensable il y a dix ans, selon Richard Kaplan, professeur de droit à l'Université d'Illinois à Urbana-Champaign (Etats-Unis). Aujourd'hui, on assiste à une montée en charge de conventions d'aide familiale. La plupart des aidants rejettent a priori la notion d'être rémunéré pour prendre soin de parents ou de proches qui ont pris soin d'eux autrefois. La plupart abhorrent cette idée, considérant qu'il s'agit d'une responsabilité familiale. Ces conventions formalisent les arrangements jusqu'alors informels. Pour les aidants, elles précisent quelles seront leurs responsabilités et ce qu'elles recevront en contrepartie de leurs efforts. Pour la personne âgée, la convention spécifie les tâches qu'elle est en droit d'attendre de l'aidant.

Alzheimer Daily News, 29 mai 2009.

Malades jeunes : qu'en pensent les aidants ?

Early Onset Blog: Essays from an Online Journal est un blog (journal électronique) rassemblant des textes écrits par Linda Fisher, auteur et éditeur du livre Alzheimer's Anthology of Unconditional Love, qu'elle publie à l'intention des personnes qui préfèrent un support papier ou qui ne peuvent pas accéder à Internet. L'auteur a créé ce journal pour partager ses expériences avec des familles confrontées à la maladie d'Alzheimer chez une personne jeune. Bénévole à l'Association Alzheimer des Etats-Unis, elle est l'aidante principale de son mari depuis dix ans.

earlyonset.blogspot.com, 16 mai 2009.

Les filles des personnes malades : des partenaires privilégiées

Les aidantes filles de personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer deviennent les défenseurs des droits de leurs parents au fil du temps, et particulièrement lorsqu'un ou les deux parents entrent en établissement d'hébergement. Alain Legault et Francine Ducharme, de l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal (Québec) publient une analyse qualitative menée auprès de quatorze de ces aidantes. La transformation du rôle d'aidant dépend de trois processus reliés entre eux : l'intégration dans le dispositif de prise en soin, l'évaluation de la qualité des soins et de l'accompagnement, et le développement de la confiance avec l'équipe d'aidants professionnels. Les auteurs proposent, à partir de ce schéma, des recommandations pour impliquer les filles des personnes malades comme partenaires des équipes dans les établissements.

J Family Nursing. Legault A et Ducharme F. Advocating for a parent with dementia in a long-term facility. The process experienced by daughters. 1er mai 2009.

Aide aux aidants : quelles conséquences économiques ?

L'équipe de Myrra Vernooij-Dassen, de l'Université Radboud de Nimègue (Pays-Bas) a conçu un essai clinique multicentrique, contrôlé et randomisé, pour évaluer le coût et l'efficacité d'un programme systématique d'aide aux aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer vivant à domicile, et venant à l'hôpital en consultation ambulatoire. Le critère principal de cette étude est l'admission en établissement d'hébergement douze mois après le début de l'étude. Cette mesure est la variable la plus importante pour estimer les différences de coût entre le groupe d'intervention et le groupe témoin. Le second critère de résultat est la qualité de vie de la personne malade et celle de l'aidant. L'intervention d'aide aux aidants est pro-active et systématique (SCPD-Systematic Care Program for Dementia). Elle consiste en une évaluation du sens de compétence de l'aidant et de suggestions sur la manière de pallier au déficit de compétence. Le sens de compétence de l'aidant est pertinent pour l'évaluation socio-économique, car elle est un déterminant important du délai à l'entrée en établissement. Le programme proposé permettrait de retarder cette institutionnalisation grâce à un investissement relativement faible (mise en place d'un soutien adapté aux aidants), mais pourrait avoir pour conséquences une réduction majeure des coûts de prise en charge. Une mise en oeuvre au niveau national est prévue si le programme systématique d'aide aux aidants s'avère efficient.

BMC Geriatrics. Spijker A et al. Systematic care for caregivers of people with dementia in the ambulatory mental health service : designing a multicentre, cluster, randomized controlled trial. 7 juin 2009.

Bénévolat : quels effets sur la santé ?

Les services de gérontologie, médecine psychologique et psychologie de l'Université nationale de Singapour et le service de kinésithérapie et santé communautaire de l'Université d'Illinois à Urbana Champaign (Etats-Unis), dans le cadre d'une étude longitudinale sur le vieillissement, ont analysé les effets de la poursuite d'une activité professionnelle ou de bénévolat sur la santé mentale de deux mille sept cents Singapouréens âgés de cinquante-cinq ans et plus, suivis pendant deux ans. 88% de ces personnes étaient en retraite (10% avec une activité bénévole et 90% avec une activité non bénévole, et 12% en activité professionnelle). A l'inclusion et après un suivi de deux ans, et indépendamment de l'état de santé, les chercheurs observent une différence significative chez les personnes en activité professionnelle ou bénévole, qui, par rapport à leurs homologues inactifs, ont de meilleures performances cognitives, moins de symptômes dépressifs, et sont davantage satisfaites de leur vie.

Age and Ageing. Schwingel A et al. Continuous work employment and volunteerism and mental well-being of older adults : Singapore longitudinal ageing studies. 27 mai 2009.

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