Stress des aidants : un modèle théorique

L’Université Case Western Reserve (Etats-Unis) a construit un modèle théorique du stress des aidants et de sa progression. Il postule que les déficits et les troubles du comportement de la personne malade et les facteurs de stress subjectifs et la représentation de la situation par l’aidant ont des conséquences négatives telles que la dépression. La perte de l’échange intime, la qualité de la relation existante et la perte du soi, le caractère « captif » du rôle d’aidant, ont des effets directs et indirects sur la dépression.

Dementia. Adams KB et al. Personal losses and relationship quality in dementia caregiving. Août 2008.

Mesure du temps d’aide informelle

L’Institut d’économie et de management de la santé du Centre Helmholtz de Munich (Allemagne) a adapté et validé le questionnaire RUD (Resource utilisation in Dementia), qui distingue trois catégories d’activités d’aide informelle dans l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer : les activités de la vie quotidienne (ADL), les activités instrumentales de la vie quotidienne (IADL) et la surveillance. Le questionnaire a été administré par téléphone avec une technologie de synthèse vocale auprès de trois cent cinquante-sept aidants familiaux. Le taux de données manquantes n’est que de 4.5%. En moyenne, l’aidant principal passe 1.5 heure pour les activités de la vie quotidienne, 2.1 heure pour les activités instrumentales de la vie quotidienne (faire la cuisine, utiliser le téléphone…) et 1.9 heure de surveillance. Le temps total d’aide informelle peut être sous-estimé de 14% si on ne prend pas en compte le temps des aidants autres que l’aidant principal Cette étude a été menée dans le cadre de l’étude allemande IDA (Dementia care initiative in primary practice – initiative maladie d’Alzheimer en médecine générale) concernant des personnes malades à domicile.

Int J Geriatr Psychiatry. Neubauer S et al. A valid instrument for measuring informal care time for people with dementia. 26 août 2008. Int Psychogeriatr. Neubauer S et al. Measurement of informal care time in a study of patients with dementia. 8 juillet 2008.

Campagne mondiale de sensibilisation

L’association Alzheimer’s Disease International (ADI), qui représente soixante-dix-sept associations nationales, a lancé le 21 septembre une campagne mondiale sur le problème croissant de santé publique et d’urgence sociale que représentent la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Six principes doivent guider le changement : promouvoir la prise de conscience et la compréhension de la maladie ; respecter les droits de l’homme pour les personnes malades ; reconnaître le rôle-clé des familles et des aidants ; offrir l’accès aux soins et à l’accompagnement social ; mettre en avant l’importance d’un traitement optimal après le diagnostic ; agir pour prévenir la maladie, grâce à l’amélioration de la santé publique. 
www.medicalnewstoday.com , 19 septembre 2008. www.newswire.ca , 22 septembre 2008.

Etats-Unis : la prochaine crise financière (1)

Pour le Dr Cheryl Woodson, gériatre dans l’Illinois, qui milite pour le développement de l’aide aux aidants, les candidats à l’élection présidentielle ont très peu abordé le sujet. Y aura-t-il suffisamment de personnes pour aider les seniors à assurer leur avenir, à les aider, avec un engagement suffisant du gouvernement fédéral pour garantir des soins adaptés à leurs besoins ? Elle observe, dans sa pratique quotidienne de la banlieue de Chicago, de trop nombreuses familles incapables de payer leurs frais médicaux, parce qu’elles n’ont pas compris les clauses de leur couverture santé, et qui ont été obligées de vendre leur maison. Naviguer dans le labyrinthe de la protection sociale et faire face à la maladie d’Alzheimer sont deux importants sujets de préoccupation. Que faire ? Pour le Dr Woodson, les gens doivent d’abord prendre conscience que beaucoup deviendront les aidants de leurs parents âgés, et ne pas adopter la politique de l’autruche quand quelque chose devient différent chez leur père ou leur mère. Elle recommande une évaluation gériatrique dès les premiers signes de perte de mémoire, changement de personnalité ou comportement inhabituel.

www.blacknews.com , 23 septembre 2008.

Etats-Unis : la prochaine crise financière (2)

Selon un sondage du forum américain AgingCare , les aidants familiaux ne sont absolument pas préparés à la dépendance future de leurs parents. 63% n’ont pas planifié le financement des soins et de l’accompagnement dans les cinq prochaines années ; 62% déclarent que ce coût a eu un impact sur leur capacité de planifier leur propre avenir financier. 34% dépensent plus de trois cents dollars (deux cents euros) par mois en courses, produits pour la maison, reste à charge médical et transport. 54% se sont restreints financièrement pour subvenir aux besoins de leur parent. 43% ont du s’absenter de leur travail en raison de leurs responsabilités d’aidant. 48% disent que leur revenu a diminué ; 25% ont été licenciés ou ont dû quitter leur travail pour s’occuper de leur parent. L’aide apportée correspond à un temps plein : 53% des aidants apportent quarante heures d’aide par semaine ; 37% plus de quatre-vingts heures ; 21% disent n’avoir jamais de répit ; 36% ont un répit de cinq heures ou moins par semaine.

www.thematuremarket.com , 3 septembre 2008.

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