Comportements imprévisibles : comment répondre ?

A l’occasion de la fête nationale du 4 juillet, l’Association Alzheimer des Etats-Unis prévient : le niveau de bruit ou l’environnement inhabituellement agité peut stimuler de façon excessive les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et déclencher un comportement imprévisible. Ce type de réaction peut conduire à une mauvaise compréhension, à des tensions et à des frustrations, particulièrement entre la personne malade et l’aidant. Quelles sont les causes de ces comportements, qui peuvent prendre différentes formes (anxiété, agressivité, gestes répétitifs, interprétations erronées) ? Un inconfort physique (lié à des maladies ou à des médicaments), la sur-stimulation (niveau sonore élevé ou environnement agité), un environnement non familier (nouveaux endroits ou incapacité à reconnaître son domicile), des tâches compliquées (difficulté d’accomplir certaines activités, comme des tâches ménagères), des interactions frustrantes (incapacité à communiquer de manière efficace). L’association propose un guide destinés aux aidants avec des recommandations pour faire face à cinq comportements les plus courants : l’agression, l’anxiété ou l’agitation, la confusion, la répétition, la suspicion.
www.alz.org, Alzheimer’s association. Behaviors. What causes dementia-related behavior like aggression, and how to respond? 2 juillet 2008.

Comportements sexuels désinhibés et inappropriés : comment faire face ?

Christine Kennard, de www.healthcentral.com , site soutenu par l’Association Alzheimer et la Fondation Alzheimer des Etats-Unis (AFA), regrette le manque de recherche sur la sexualité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Les comportements sexuels inappropriés ou agressifs seraient de courte durée et apparaîtraient plutôt aux stades avancés de la maladie, pour s’estomper avec sa progression. Selon elle, ce n’est pas le droit des personnes à exprimer leur sexualité qui est en cause, mais la façon dont elle est exprimée, ainsi que les réactions de l’entourage, qui conduisent à une gêne profonde (embarrassment) et à un isolement social accru pour la personne malade et sa famille. Comment faire face ? Elle suggère une approche par essais et erreurs : d’abord, tenir un journal des événements (que s’est-il passé ? Quand ? Où ? Quels sont les antécédents ? Qui était présent ? Qu’a t-il été dit ou fait ?). Ces informations seront importantes pour en parler avec un médecin ou un psychologue dans le cas où le comportement deviendrait suffisamment gênant et l’aide d’un professionnel indispensable. D’autres attitudes possibles peuvent être tentées : demander gentiment d’arrêter ; rediriger la personne vers une autre activité ; formuler les instructions d’une manière différente, en utilisant des phrases simples et courtes ; faire davantage d’exercice physique ; conduire la personne dans une pièce à part ; n’utiliser la force physique que s’il y a danger (pour la personne malade ou l’aidant). L’alcool et certains médicaments participent à la désinhibition. Si le niveau de violence est sévère ou persistant, et que l’aidant se sent en danger, une assistance extérieure est indispensable. La prévention du risque doit aussi porter sur l’environnement du lieu de vie: éliminer les obstacles, intensifier l’éclairage, bannir les armes, rester près de la sortie pour pouvoir s’échapper en sécurité.
www.healthcentral.com16 juin 2008.

Comment administrer des médicaments à des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ?

Les aidants ont la responsabilité parfois périlleuse d’administrer un traitement en évitant de manquer les prises ou de donner de mauvais dosages. L’Association Alzheimer des Etats-Unis propose les conseils suivants : connaître chaque médicament avant de le donner (à quoi sert-il ? quels sont les effets indésirables possibles ?) ; savoir expliquer de façon exacte, et en langage clair, à quoi sert chaque médicament pourquoi la personne dit le prendre et comment ; garder trace de chaque médicament pris, la dose et l’heure de prise ; bien ranger les médicaments, de façon organisée, et stockés en sécurité dans une armoire ou un tiroir fermant à clé ; ne pas laisser se transformer la prise de médicament en lutte : si la personne malade n’en veut pas à un certain moment, essayer plus tard ; faciliter la tâche : existe-t-il un forme liquide ? le médicament peut-il être écrasé et mélangé à de la nourriture ?
Health.usnews.com , 2 juillet 2008.

Echelle de qualité des visites

L’école des études sur le vieillissement de l’Université de Floride du Sud (Etats-Unis) a développé une échelle de qualité de visite de la famille, auprès de cent quinze familles de douze établissements. L’échelle comporte quatorze items. Les facteurs les plus importants pour les familles concernent l’activité du personnel (qui explique 25% de la variance) et la signification de la visite (qui explique 16% de la variance). Lorsque le personnel s’implique davantage auprès des familles et les aide à apporter du sens à leur visite, la satisfaction des familles augmente.
J Am Med Dir Assoc. Volicer L. Development of a scale to measure quality of visits wityh relatives with dementia. Juin 2008.

Trajectoires de l’aide informelle

Le centre de politique de santé de l’Université Duke à Durham (Caroline du Nord, Etats-Unis) a étudié le temps d’aide délivré par huit cent vingt-huit aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentées (NLCS-National Longitudinal Caregiver Study, quatre enquêtes annuelles de 1999 à 2002). Trois trajectoires distinctes ont été identifiées : 56.4% des aidants ont fortement augmenté leur temps d’aide (de deux cent cinquante-deux à deux cent soixante-quatorze minutes par jour en quatre ans) : 30.3% l’ont augmenté modérément (de quatre cent soixante-quatre à cinq cent trente-trois minutes par jour) et 13.3% l’ont fortement diminué (de sept cent dix-neuf à quatre cent vingt-et une minutes par jour).
Alzheimer Dis Assoc Disord. Taylor DH et al. Trajectories of caregiving time provided by wives to their husbands with dementia. Avril-juin 2008.

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