Associations Alzheimer : bouquet de services

Information, groupes de soutien pour les personnes malades et les aidants, formation des aidants, repas à domicile, soins et accompagnement à domicile, accueil de jour, hébergement, conseil à distance, lettre d’information, plaquettes d’information, vidéos, organisation d’événements : les associations Alzheimer nationales proposent de nombreux services. Plusieurs associations proposent des actions multilingues : en Autriche, à Chypre, en Finlande, Grèce, Luxembourg, Malte, Suisse, Angleterre.

Dementia in Europe, septembre 2010.

Malades jeunes : quel impact sur les enfants ? (1)

Si les besoins des personnes de moins de soixante-cinq ans atteintes de démence commencent seulement à être reconnus pour le développement de services spécifiques, l’impact du diagnostic sur les malades jeunes et leurs familles, notamment sur les enfants, est encore peu étudié. Emma Svanberg, psychologue au Primary Care Trust de Tower Hamlets à Londres, Aimée Spector et Joshua Stott, du service de recherche en psychologie clinique et éducative de l’University College de Londres (Royaume-Uni), publient une revue de la littérature sur le sujet. Il n’ont trouvé que vingt-six articles. La même équipe a mené une étude auprès de douze enfants de personnes malades jeunes, âgés de onze à dix-huit ans. Quatre thèmes majeurs émergent : découvrir la démence, développer une nouvelle relation, apprendre à vivre avec la maladie et traverser l’épreuve ensemble. Peu d’enfants sont déprimés, mais le fardeau est important chez la moitié d’entre eux et la plupart ont un niveau de résilience modéré. Les psychologues modélisent le processus d’adaptation des enfants de malades jeunes en trois étapes : le chagrin mêlé d’échec (grief), le détachement émotionnel et une plus grande maturité. « Nous ne faisons que les aider » (just helping), disent les enfants.

Svanberg E et al. 'Just helping': Children living with a parent with young onset dementia. Aging Ment Health. 2010; 14(6):740-51. Août 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20686983. Svanberg E et al. The impact of young onset dementia on the family: a literature review. Int Psychogeriatr 2010, 25 août 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20735892.

Malades jeunes : quel impact sur les enfants ? (2)

Quand David Greene avait quatorze ans et que son père Bob conduisait, il devait s’assurer que celui-ci s’arrêtait bien au stop, mettait son clignotant pour tourner. Un jour, le permis de conduire de Bob lui a été retiré. Les activités communes du père et du fils se sont limitées à aller faire du camping et aller voir David jouer au football américain. Bob s’est un jour égaré sur le terrain. « Au moins, il était là », regrette David. Aujourd’hui, Bob a soixante-cinq ans. Ancien professeur de marketing, atteint d’une démence fronto-temporale, il est entré en maison de retraite. La maladie « a transformé un homme intelligent en une présence vide dans la vie de famille ». Durant les premières années, David faisait un effort : « je posais des questions à mon père, pour avoir une réaction (a hint of him) ». Bob bafouillait des propos incompréhensibles (babble nonsense), mais au moins disait quelque chose. Maintenant, David ne lui rend plus guère visite : « il n’est plus que la coquille de lui-même (just the shell of him) », dit-il. Mark Eisner, directeur de programme à la Société Alzheimer de Hamilton (Ontario, Canada), a mis en place un programme d’accompagnement pour les enfants et les petits-enfants de personnes démentes, jeunes ou moins jeunes, soutenu par le journal The Globe and Mail.

www.theglobeandmail.com, 23 et 27 septembre 2010.

Groupes de soutien : qu’en pensent les aidants ?

Quels sont les facteurs influençant l’utilisation ou les attentes des aidants familiaux quant à la qualité des groupes de soutien ? L’équipe d’Elmar Grässel, de la clinique de psychiatrie et psychothérapie de l’hôpital universitaire d’Erlangen (Allemagne), a mené une enquête auprès de quatre cents aidants de personnes atteintes de démence. Le seul facteur prédictif significatif de l’utilisation est l’adéquation à la situation individuelle. Pour les aidants, la priorité est la formation psycho-éducative. Pour augmenter la fréquentation des groupes de soutien, les aidants doivent être convaincus de leurs avantages. Les groupes de soutien qui répondent aux attentes des aidants familiaux doivent offrir échange d’expériences, discussion ouverte, information et conseil.

Grässel E et al. Support groups for dementia caregivers--predictors for utilisation and expected quality from a family caregiver's point of view: a questionnaire survey part I. BMC Health Serv Res 2010; 10:219, 28 juillet 2010.

Faire face au stress : approches socio-culturelles

Hongtu Chen, de la société Environment and Health Group, Inc (Cambridge, Massachusetts, Etats-Unis) a obtenu un financement fédéral de deux cent vingt-cinq mille dollars (cent soixante-trois mille euros) des Instituts nationaux de la Santé (NIH) pour évaluer, dans un essai contrôlé et randomisé de phase II (essai d’efficacité et de sécurité à petite échelle), un programme Internet pour la formation et le soutien social des aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer parlant chinois. Il s’agit de mesurer l’influence des processus socio-culturels sur les réponses émotionnelles et cognitives des aidants, afin d’intégrer dans un modèle analytique (stress and coping model) les relations entre les valeurs culturelles (par exemple le familisme, la réciprocité, la tolérance), et les variables de situation (par exemple les styles de réponse, le soutien social, l’efficacité et la maîtrise personnelles).

Chen, H. (2010). E-Technology for Chinese Dementia Caregivers, National Institutes of Health. Project number 3R44AG026815-03S1. 30 septembre 2010.

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