Droits des familles, droits de l’homme

La Commission nationale consultative des droits de l'homme (CNCDH) recommande une meilleure reconnaissance du rôle des aidants, en s'inspirant de l'article 26 de la Convention 168 de l'Organisation internationale du travail (OIT), bien que la France ne l'ait pas ratifiée à ce jour. « Des aides existent mais elles ne sont pas suffisantes et surtout elles sont souvent méconnues des personnes dépendantes et de leur famille. » La CNCDH recommande une meilleure information sur les droits dont peuvent bénéficier les personnes âgées et leurs familles ainsi qu’une meilleure diffusion de ceux-ci. Elle recommande également de promouvoir davantage le droit de recours contre les décisions dont font l’objet les personnes âgées, en développant des formes de médiation par des tiers entre les personnes âgées et leur famille. La CNCDH recommande de développer les actions d’information sur le mandat de protection future, et d’accroître l’information et l’aide aux tuteurs familiaux.

Commission nationale consultative des droits de l’homme. Avis sur l’effectivité des droits des personnes âgées. 27 juin 2013.

www.cncdh.fr/sites/default/files/13.06.27_avis_sur_leffectivite_des_droits_des_personnes_agees.pdf(texte intégral).

Services de proximité : que demandent les usagers, les opérateurs et les politiques ?

Une enquête menée par l’équipe du professeur Henry Brodaty, du centre de recherche collaborative sur la démence de l’Université de Nouvelle-Galles-du-Sud à Sydney (Australie), auprès de trente-deux usagers de services de proximité Alzheimer (dont une personne malade), trente-deux opérateurs et quatre représentants des décideurs politiques, montre que les usagers et les opérateurs demandent d’une part que les personnes malades puissent rester chez elles en sécurité, avec des activités personnalisées et de la socialisation, et d’autre part que les aidants bénéficient d’un soutien émotionnel, de répit et conservent un emploi rémunéré. Les usagers et les opérateurs estiment qu’il est également important que les services de proximité soient flexibles et fiables, qu’ils proposent des horaires adaptés, avec une continuité de l’encadrement et des professionnels bien formés. Globalement, les réponses des décideurs politiques sont congruentes avec celles des usagers et des opérateurs, mais ne couvrent pas l’intégralité des questions.

Low LF et al. Desired characteristics and outcomes of community care services for persons with dementia: What is important according to clients, service providers and policy ? Australas J Ageing 2013; 32(2):91-96. Juin 2013.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23773247.

Aide informelle

Thomas Rapp, maître de conférences en économie de la santé à l’Université Paris-Descartes, évalue la part de l’aide informelle (aide non rémunérée apportée par les aidants familiaux) à 80% de l’aide totale apportée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Il pense que cette part devrait diminuer à l’avenir pour quatre raisons indépendantes de la maladie : l’allongement de la durée de travail ; l’accroissement de la mobilité des personnes du fait de la crise, qui entraîne une diminution de la cohabitation entre les patients et les aidants ; l’éclatement des familles, peu propice au développement de l’aide informelle ; l’accroissement de l’offre de travail des femmes, qui forment la majeure partie des aidants informels.

Lilly France. Maladie d’Alzheimer. Regards croisés. Actes de la table ronde à la maison de la recherche, 24 avril 2013.

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