Chacun sa nuit (1)

Près de 44% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont des problèmes de sommeil. Les causes les plus fréquentes de leurs réveils nocturnes ? 64% se réveillent pour aller aux toilettes, 28% parce qu’elles ont mal, 8% parce qu’elles ont faim. France Alzheimer rappelle que le manque de sommeil constitue l’un des principaux facteurs de risque de dépression et d’épuisement chez l’aidant. C’est d’ailleurs l’une des principales raisons évoquées lors d’une demande d’entrée en établissement. « Pour que la nuit soit dédiée au repos, il est important de limiter le nombre et la durée des siestes et de proposer à la personne malade des activités physiques pendant la journée, comme une promenade, une visite. Toutefois, il est nécessaire d’éviter ce type d’activités en fin d’après-midi, de même que les soirées trop animées ». Marie-Poncet-Jeanne, psychologue et coordinatrice sociale d’une équipe spécialisée Alzheimer à domicile à Lyon, explique la notion fondamentale des rituels : « les rituels permettent de conjurer l’angoisse en installant des habitudes de vie : passer aux toilettes avant de se coucher, placer ses pantoufles au pied du lit, poser un verre d’eau sur la table de chevet. De la même manière, des heures régulières pour le coucher et le lever aideront à réduire l’agitation du soir et faciliteront un meilleur déroulement des nuits ».

Contact, décembre 2012.

Chacun sa nuit (2)

En établissement, la nuit est également un moment très singulier. Gaby Montoya, directrice de la maison de retraite de La Salette-Bully (Rhône), explique : « depuis 2005, l’une des quatre veilleuses est entièrement dédiée à l’unité Alzheimer, qui accueille une vingtaine de patients. Le simple fait qu’elle soit présente toute la nuit rassure les personnes malades. Elles voient qu’il y a quelqu’un qui est là et cela apaise leurs angoisses. La veilleuse est installée dans une pièce centrale au sein de l’unité, où la lumière est allumée en permanence. Les personnes malades peuvent y venir librement lorsqu’elles ont besoin de parler, d’être réconfortées, de manger, de jouer, de boire une tisane ou même de regarder un film. Cette organisation spécifique n’est pas imposée dans toutes les maisons de retraite, c’est un vrai choix concerté avec l’ensemble de l’équipe de nuit. Et cela a un retentissement bénéfique sur tous, y compris les équipes de jour qui s’occupent de patients plus sereins ». Afin de respecter le rythme des personnes malades, « il est important d’expliquer aux soignants que ce n’est pas grave si, à l’heure du coucher, vers vingt-et-une heures, une personne refuse d’aller dormir, qu’il ne sert à rien de la forcer et qu’il vaut mieux laisser la veilleuse s’en charger. Le temps de sommeil est propre à chacun. C’est aussi pour cette raison qu’il me semble important d’avoir le moins possible recours aux médicaments et particulièrement aux somnifères ». Ce projet a été primé en 2010 par la Fondation Médéric Alzheimer.

Contact, décembre 2012.

Soins palliatifs à domicile : l’intrusion des professionnels

« Les soins palliatifs à domicile sont a priori très respectueux de la personne dans son environnement propre, ils sont réalisés par des équipes en principe pluridisciplinaires intervenant rarement de façon conjointe. De fait, ils dépendent beaucoup de la possibilité pour les proches d’assurer l’accompagnement voire les soins », relève le rapport Sicard.  « La venue d’un professionnel au domicile est parfois vécue comme intrusive voire culpabilisante. Articuler le soin professionnel et le soin familial est moins simple qu’il n’y paraît. La jonction entre l’aidant professionnel et l’aidant familial ou amical est encore mal pensée. Ils devraient s’allier et non pas négocier leur aide. L’aidant familial ne doit pas se culpabiliser d’une présence professionnelle et l’aidant professionnel doit savoir écouter la compétence de l’aidant familial. La commission suggère ici qu’une réflexion soit poursuivie en faveur d’un nouveau métier permettant une meilleure écoute respective entre aidants familiaux et aidants professionnels ».

Sicard D (rapp.). Penser solidairement la fin de vie. Rapport à François Hollande, président de la République française. Commission de réflexion sur la fin de vie en France, 18 décembre 2012. www.elysee.fr/assets/pdf/Rapport-de-la-commission-de-reflexion-sur-la-fin-de-vie-en-France.pdf(texte intégral).

Retour haut de page