Le statut des aidants : droit comparé

« La réflexion juridique française étant encore balbutiante concernant la définition et le statut des proches aidants, il peut être utile d'amorcer la réflexion à partir des définitions proposées par d’autres branches des sciences sociales », explique Anaëlle Cappellari, maître de conférences et chercheur au centre de droit social à l’Université Aix-Marseille. « Les notions actuellement utilisées dans la littérature en sciences sociales sont variables, allant d’"aidants naturels", à "aidants familiaux" » en passant par celle de "proches aidants". L’association française des aidants a défini "l’aidant familial ou de fait [comme] la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non. Elle peut prendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance/veille, soutien psychologique, communication, activités domestiques." »

En Suisse, plusieurs définitions ont été proposées. Un Livre blanc synthétisant les travaux effectués lors d’un symposium genevois en 2007 appréhende le proche aidant comme « toute personne qui apporte de manière régulière une aide ou des services à une personne dépendante, sans être au bénéfice d’un statut professionnel lié à cette activité. Cette définition générale s’applique au couple âgé, au sein duquel l’un des conjoints est en perte d’autonomie. Pour les autres proches, famille, amis ou voisins, il est nécessaire de considérer les critères de régularité, d’intensité et de durabilité de l’aide apportée. » Ces travaux de recherche de droit comparé sont soutenus dans le cadre d’une collaboration bilatérale par l’Agence nationale de la recherche (France) et le Fonds national suisse de la recherche scientifique (FNS).

Cappellari A. La reconnaissance juridique des proches aidants : introduction du projet ANR/FNS Proxijuris. 2017. HAL archives ouvertes, 2 février 2017. https://hal-amu.archives-ouvertes.fr/hal-01453843/document(texte intégral).

Société Alzheimer britannique : une nouvelle stratégie à cinq ans

La Société Alzheimer britannique a présenté sa nouvelle stratégie 2017-2022, intitulée « une nouvelle donne pour la démence », et qui s’articule selon trois axes : le soutien, la société et la recherche. En ce qui concerne le soutien, il s’agit de faire travailler ensemble les acteurs de la santé et ceux de l’accompagnement ; différentes méthodes seront testées par des services « adopteurs précoces » avant d’être diffusés plus largement. En ce qui concerne la société, il s’agit de « mener le mouvement pour faire reconnaître les droits des personnes atteintes de démence en créant le changement dans les rues et dans les villes où elles habitent, en brisant la stigmatisation et en transformant les attitudes. » Dix villes choisies comme « sites accélérateurs » recevront un soutien supplémentaire, en partenariat avec le département de la santé britannique. En ce qui concerne la recherche, la Société Alzheimer veut peser sur les thématiques de recherche en réunissant la communauté des chercheurs, en devenant partenaire fondateur du nouvel l’Institut de recherche britannique sur la démence et en y faisant entendre la voix des personnes malades.

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