Rapport Clanet : l’éducation thérapeutique et la formation des aidants

La mesure 5 du plan Maladies neurodégénératives (PMND) prévoit le développement de l’éducation thérapeutique destinée à la personne malade, rappelle le rapport Clanet. « Celle-ci, répondant aux critères de l’éducation thérapeutique selon les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) est encore peu développée, en raison des difficultés de cette démarche, consécutives aux troubles cognitifs. Elle ne pourrait s’appliquer qu’à des stades légers de la maladie. En revanche, diverses expériences d’éducation thérapeutique structurée ont été proposées et sont en cours pour le couple patient-aidants proches. Elles doivent faire l’objet d’un recensement et d’un retour d’expérience dans le cadre de la mise en application de cette mesure (développement de programmes plus ambitieux d’éducation en santé consacré à ce type d’affection). » Pour Michel Clanet, « les aidants proches ou familiaux ont une place décisive dans l’accompagnement des aidants. Ils peuvent devenir déterminants dans certaines interventions psychosociales. Cependant, le fardeau porté par les aidants est lourd, à l’origine d’anxiété, de situations de stress ou de décompensations physiques ou psychiatriques. De multiples études ont montré que l’amélioration de la qualité de vie des aidants au travers d’interventions psychosociales comme les thérapies de groupes avaient un impact favorable sur la qualité de vie du patient. La formation des aidants familiaux est une des mesures prioritaires portée par le plan (mesure 50). Elle fait l’objet d’une stratégie globale à trois opérateurs (Associations de patients, Agences régionales de la santé et Conseils départementaux dans le cadre de la conférence des financeurs), mise en œuvre récemment par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et déployée dans les plans d’action régionaux du PMND. Ces formations mises en œuvre de façon harmonisée par les trois opérateurs devraient contribuer à mailler le territoire et mieux prendre en compte les besoins exprimés par les aidants, au besoin évaluées par des outils adéquats, de façon à être plus adaptées à ces attentes (…). De multiples freins existent encore à l’appropriation de ces dispositifs par les aidants que les stratégies mises en œuvre devraient réduire. Les nouvelles technologies devraient, comme dans d’autres pays précurseurs en ce domaine, faire l’objet d’expérimentations pour la formation à distance, le développement de groupes de parole via Internet, ou la construction de réseaux d’aidants via les réseaux sociaux. »

Ministère des Affaires sociales et de la santé. Quel parcours pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Clanet M (rapp.).  11 avril 2017. www.marisoltouraine.fr/wp-content/uploads/2017/04/11-04-2017-Rapport-Pr-Michel-CLANET-Alzheimer.pdf(texte intégral).

Être aidant(e) : entre solidarité choisie et précarité subie

France, Belgique, Allemagne : où vaut-il mieux être aidant ?, s’interroge Anne Métral, du groupe de réflexion et d’action européen (think and do tank) Pour la solidarité [projet européen For Quality ! visant à améliorer la qualité des emplois et des services dans le secteur de l’aide à domicile.] « Endosser le rôle d’aidant proche, c’est-à-dire assister et accompagner une personne dépendante dans son quotidien, doit être et rester un choix. Le choix de prendre de son temps et de son énergie pour aider un proche, mais aussi le choix de ne pas le faire si l’on n’en ressent pas l’envie, le courage ou la disponibilité. Entre statut partiellement reconnu, mauvaise connaissance de leurs droits et risque d’isolement, le rôle d’aidant peut facilement basculer d’une solidarité choisie à une précarité subie. »   L’Allemagne a mis en place des mesures pour encourager les aidants à se consacrer entièrement à l’accompagnement de leur proche, quitte à ne plus travailler. Ce sont les femmes qui prennent cette décision en grande majorité, probablement parce que, comme en France, les femmes, à fonctions et compétences égales, touchent un salaire moindre que les hommes. Deux types de prestations financières existent : d’une part, l’allocation versée aux personnes dépendantes (Pflegegeld) qui peut être utilisée par ces dernières pour indemniser en partie l’aidant proche. D’autre part, il existe une assurance dépendance (Soziale Pflegeversicherung) ne versant pas directement d’argent aux aidants proches mais leur permettant un accès à des prestations. Les aidants ont accès à une somme forfaitaire pouvant aller jusqu’à environ 1 500€/an pour couvrir des dépenses de services de répit, des formations, des conseils, les cotisations de retraites et la couverture des cotisations sociales pendant les congés sans solde pris pour délivrer des soins informels. Soixante-quatoze mille personnes sont couvertes à ce jour. En Belgique, une aide est aussi versée aux aidants résidant dans quelques communes flamandes (mantelzorgpremie). Son montant et ses conditions d’attribution sont à la discrétion de chacune de ces communes. Au total, trente mille personnes, sur les huit cent soixante mille aidants que compte la Belgique, en bénéficient. En France, aucune aide n’est prévue pour les aidants, hormis le droit au répit dans certains cas bien particuliers. Mais 8% des aidants sont employés par leur proche et rémunérés grâce à l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), comme la loi les y autorise (ORSE-UNAF 2014). Les aidants concernés bénéficient donc indirectement d’une aide publique. Cette embauche par son proche âgé permet aussi à l’aidant de conserver ses droits sociaux (chômage, retraite). Les autres, en revanche, ne cotisent plus quand ils s’arrêtent de travailler pour aider un aîné fragilisé, au grand dam des associations d’aidants. Enfin, sur le plan des congés destinés à accompagner un proche, seule la Belgique a mis en place un système de congés rémunérés. Les Français qui recourent au congé de solidarité familiale, destiné à accompagner une personne en fin de vie, peuvent néanmoins prétendre à une allocation spécifique, qui se monte à 55.37 euros par jour.

www.agevillage.com/actualite-15213-1-france-belgique-allemagne-ou-vaut-il-mieux-etre-aidant.html, 18 avril 2017. Métral A et Stokkink D. Être aidant-e. Entre solidarité choisie et précarité subie. Notes d’analyse Affaires sociales, mars 2017 (texte intégral).

www.pourlasolidarite.eu/sites/default/files/publications/files/na-2017-aidants-proches.pdf. Observatoire pour la responsabilité sociale des entreprises/Union nationale des associations familiales. Aidants familiaux : guide à destination des entreprises 2014. www.unaf.fr/IMG/pdf/unaf_orse_guidedesaidants.pdf(texte intégral).

Jeunes adultes : les interactions avec les grands-parents et les arrière-grands-parents

Anca Miron et ses collègues, de l’Université du Wisconsin à Oshkosh (Etats-Unis), montrent que les jeunes adultes confrontés à la démence chez leurs grands-parents et arrière-grands-parents s’inquiètent de leur incapacité à maintenir un lien relationnel avec leurs aînés, ne sachant pas quoi dire ou comment se comporter, de leur manque de compétences à prendre du recul, de la régulation de leurs émotions lorsqu’ils voient la personne malade changer en permanence. Pour faire face à la situation, les jeunes adultes ont une double motivation : le maintien de la solidarité (en recherchant la compagnie de l’autre, en l’aimant et en le confortant dans son identité en tant que personne), et la gestion des conflits (en gérant leurs inquiétudes quant à leurs propres compétences et connaissances, en s’engageant dans d’autres voies de communication et et réduisant l’affect négatif).

Miron AM et al. Young adults' concerns and coping strategies related to their interactions with their grandparents and great-grandparents with dementia. Dementia (London), 28 mars 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28350178. 

Accueil de jour : un service méconnu

« L’établissement est lumineux, agréable, et l’EHPAD peut aller chercher le retraité si besoin. Six places sont disponibles pour un accueil entre 9 h et 17 h. La personne accueillie à la journée peut se relaxer dans une pièce à part, regarder la télé ou bien se mêler aux activités des autres résidents. » A Croisilles (Pas-de-Calais), l’établissement d’hébergement pour personnes dépendantes (EHPAD) L’Orée des champs a lancé l’an dernier un accueil de jour qui peine à trouver son public, avec un taux de remplissage de 15%. « On accueille des personnes dans un rayon de quinze kilomètres environ », explique le directeur. « À Arras, les gens ne pensent pas forcément à nous pour l’accueil de jour. »

Japon : arrêter de conduire

Yumiko Arai, chef du département de politique gérontologique au centre national de gériatrie et gérontologie à Obu, et ses collègues des Universités d’Hokkaido, Kochi, Osaka et Kumamoto, ont publié un manuel de trente-cinq pages, téléchargeable gratuitement sur Internet. Les autorités locales en ont été informées. Le manuel a été téléchargé trente-trois mille fois en sept mois. 95% des professionnels ont pu y trouver l’information dont ils avaient besoin, et 23% l’ont utilisé pour donner un avis pertinent aux aidants familiaux. Le manuel est utilisé davantage dans les petites villes et les villages que dans les grandes villes, ce qui reflète le manque de transport public dans les petites villes.

Arai Y et al. The creation and dissemination of downloadable information on dementia and driving from a social health perspective, 4 avril 2017.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28378517.

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