Génération pivot

La Fondation Médéric Alzheimer a mené une enquête avec Kantar Public auprès d’un échantillon représentatif de la population française des personnes âgées de 40 à 64 ans. Cette génération dite « pivot » constitue un élément clé des solidarités familiales : ces personnes apportent leur soutien à leurs parents et à leurs enfants tout en travaillant ; c’est le cas de 70% d’entre eux (Enquête emploi, 2016). Ce baromètre a été réalisé avec le soutien des institutions de retraite complémentaire des groupes Malakoff Médéric et Klésia. Sur 1 740 aidants, âgés en moyenne de cinquante-trois ans, 68% ont une activité professionnelle. 20% déclarent que l’aide qu’ils apportent a eu des conséquences sur leur vie professionnelle (refuser une mobilité géographique 8%, réduire son temps de travail 6%, refuser des heures supplémentaires ou un retour à temps plein 4%, refuser une promotion 3%, arrêter son activité professionnelle 3%). Les aidants d’un proche atteint de troubles cognitifs ont moins souvent d’enfants à charge et ce sont plus souvent des femmes. Ils passent en moyenne 27 minutes pour aller du domicile à leur travail, 43 minutes de leur domicile au lieu de vie personne aidée et 49 minutes pour aller de leur travail au lieu de vie de la personne aidée. 16% craignent des difficultés financières pour leur proche, 21% sont embarrassés par le comportement du proche qu’ils aident, 30% se déclarent tiraillés entre les besoins de leur proche et leurs autres responsabilités.

Fondation Médéric Alzheimer. 2è baromètre. « Aider un proche en situation de perte d’autonomie : portrait des aidants et souhaits des Français ». Septembre 2017.

www.silvereco.fr/etude-la-fondation-mederic-alzheimer-publie-un-barometre-sur-les-aidants/3187058, 8 septembre 2017.

www.lamaisondesaidants.com/aidants-dun-proche-age-de-nouveaux-chiffres/aidants-barometre-fondation-mederic-alzheimer/, 14 septembre 2017.

Irritabilité

Cap Retraite rappelle que l’irritabilité, voire les conduites agressives, constituent un trouble du comportement fréquent chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. « Il est important, avant tout, que les aidants familiaux se souviennent qu’ils ne sont absolument pas responsables de l’agressivité liée à la maladie d’Alzheimer et que leur proche ne fait pas "exprès". Si le conjoint ou l’enfant prend ce trouble du comportement pour une attaque personnelle, il s’expose à une anxiété superflue. » Il existe des stratégies non-médicamenteuses permettant d’améliorer la situation. « Mettez des signes et des étiquettes ; identifiez les déclencheurs habituels ; faites preuve de logique, sans accuser votre proche ; acceptez ses sentiments ; utilisez un ton rassurant ; adoptez une routine quotidienne régulière ; tentez d’ignorer les comportements agressifs ; gardez le sens de l’humour ; essayez la musique ; ne restez pas seul, cherchez un soutien », conseille Cap Retraite.

Représentants légaux : compétence à la prise de décision

En Allemagne, Julia Lühnen, de l’unité des sciences de la santé et de l’éducation à la Faculté de mathématiques, informatique et sciences naturelles de l’Université de Hambourg, publient le protocole d’un essai clinique contrôlé et randomisé, avec un suivi de six mois, pour mesurer l’efficacité d’un programme de formation des représentants légaux de personnes atteintes de démence, auprès de deux cents de ces représentants. Le programme d’éducation, d’une durée de dix heures, comprend quatre modules : d’une part les processus de décision ; d’autre part la connaissance de trois situations où la décision restreint l’autonomie de la personne malade : la gastrostomie endoscopique percutanée, la contention physique et la prescription d’antipsychotiques.

Lühnen J et al. Informed decision-making with and for people with dementia – efficacy of the PRODECIDE education program for legal representatives: protocol of a randomized controlled trial (PRODECIDE-RCT). BMC Geriatrics (2017) 17:217. Septembre 2017. https://bmcgeriatr.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/s12877-017-0616-z?site=bmcgeriatr.biomedcentral.com (texte intégral).

Représentants légaux : croyances et nutrition médicalement assistée en fin de vie

Efrat Gil et ses collègues, de la Faculté de médecine de l’Institut de technologie Technion à Haïfa (Israël), ont interrogé dix-sept représentants légaux de personnes atteintes de démence au stade avancé, vivant en maison de retraite publique et en fin de vie. Malgré l’information donnée par le service de gastro-entérologie et les recommandations médicales sur la faible utilité d’une gastrostomie en fin de vie, la très grande majorité des familles préfèrent la nutrition médicalement assistée. L’approche palliative est en effet perçue comme une sentence de mort et la gastrostomie est vue comme un acte optimiste pouvant sauver la vie, même lorsque les cliniciens expliquent sa futilité. La prise de décision est guidée par des considérations religieuses et socio-économiques (familles à faibles revenus). Quelles que soient leurs croyances, les représentants légaux demandent l’action plutôt que la résiliation et l’attente passive de la disparition. Cette approche est prégnante chez les survivants de la Shoah, qui appellent à continuer la lutte pour la vie.

Gil E et al. Dilemmas for guardians of advanced dementia patients regarding tube feeding. Age Ageing, 13 octobre 2017. https://academic.oup.com/ageing/article-pdf/doi/10.1093/ageing/afx161/21146722/afx161.pdf (texte intégral).

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