Amis de la démence : mobiliser toute la société

L’initiative Dementia Friends (Amis de la démence) a attiré plus de 1.5 millions d’amis en Angleterre et au Pays-de-Galles, et essaime maintenant au Canada, au Nigéria et à l’Ile Maurice. D’autres pays lanceront leur programme courant 2016. Au Royaume-Uni, plus de dix mille « champions de la démence » ont été formés pour amplifier le mouvement en organisant des réunions publiques d’information. Au-delà de ce programme, cent soixante villes d’Angleterre et du Pays-de-Galles se sont engagées dans le processus de reconnaissance « villes amies de la démence (dementia-friendly communities) et deux cent trente-deux alliances locales d’action pour la démence ont été formées. La Société Alzheimer a créé des sources d’information sur la maladie pour les écoles primaires et les lycées (programme A million Hands (Un million de mains), en collaboration avec l’Association des scouts britannique. En 2020, la Société Alzheimer prévoit de soutenir quatre millions d’amis de la démence.

Alzheimer’s Disease International. Global Perspective, juin 2016.

www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/Global-Perspectives-June-2016.pdf.

www.dementiafriends.org.uk, juin 2016.

Formation des aidants (1)

L’Association France Alzheimer et la Croix-Rouge française ont signé un accord de partenariat visant à élargir l’offre de formation pour les aidants familiaux accompagnant un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et les bénévoles des deux organisations, indique Joël Jaouen, président de France Alzheimer. Pour Annie Burlot-Bourdil, directrice générale de la Croix-Rouge française, « grâce à ce partenariat, la Croix-Rouge française s'inscrit dans la recherche de solutions d'aide et de répit pour les aidants familiaux de personnes atteintes de pathologies de type Alzheimer qu'elle accueille dans ses structures et services. Elle s’inscrit également dans la recherche de formations pour ses bénévoles qui interviennent auprès de personnes atteintes de la maladie ». En parallèle, les bénévoles de France Alzheimer et maladies apparentées qui animent les Séjours vacances-répit Alzheimer pourront bénéficier des formations Bien-être et autonomie proposées par la Croix-Rouge. Ces formations participent à une démarche de prévention et de sensibilisation, notamment sur les accidents de la vie courante et sur les gestes qui sauvent.

www.senioractu.com, 3 juin 2016.

Formation des aidants (2)

L’Association française des aidants lance, avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), un appel à contribution pour la mise en place d’une formation des aidants auprès des structures des secteurs sanitaire, social ou médico-social. Celles qui seront retenues « pourront ainsi bénéficier d’un financement, de contenus et d’un appui opérationnel. » Cette formation, qui comprend six modules de trois heures, se veut « active et non normative, prenant en compte l’individualité de chacun », et « s’appuie sur les personnes, sur ce qu’elles font et là où elles en sont, pour cheminer avec elles vers où elles souhaitent aller. » Pour l’Association française des aidants, il s’agit ainsi « d’éviter toute approche moralisatrice et/ou voulant normaliser les conduites, de bannir les faux-bons conseils mais plutôt d’accompagner les personnes dans un chemin leur permettant, avec leurs propres ressources, de mieux appréhender la relation à l’autre et le rapport à soi-même. » Gratuit pour les participants, ce programme doit « permettre aux proches aidants de maintenir ou de retrouver une relation à l’autre et un lien à leur vie sociale, personnelle et professionnelle satisfaisants », de développer leur capacité à agir et, enfin, de « participer au développement social local de l’accompagnement des proches aidants sur les territoires. » Ces formations seront mises en place à partir de janvier 2017.

« Qui cache-t-on derrière le mot aidant ? »

Muriel Gaillard, consultante-formatrice et diplômée en éthologie [science du comportement individuel et social], s’interroge sur le site de la MACIF www.aveclesaidants.fr : « Qui cache-t-on derrière le mot aidant ? Qui vit réellement derrière ce terme d’aidant ? "L’aidant" est-il un concept universel ?  Certainement pas. Parler de l’aidant, c’est parler des aidants. Il existe autant de réalités d’aidants qu’il existe d’aidants. De plus, le terme masculin d’aidant ne reflète pas la grande majorité des aidantes. » Pour Muriel Gaillard, « ce terme d’"aidant" semble imposer de fait que l’aidant est nécessairement et continuellement en capacité d’apporter de l’aide. Il n’en est rien. Quel être humain pourrait se prévaloir d’une telle "solidité" ? Tout comme un diamant, l’humain a différentes facettes. Être aidant est une de ces facettes. L’importance de la place de l’aidant et de son rôle au quotidien auprès de l’aidé peut amplifier cette facette au détriment des autres. Réaliser que l’aidant est aussi, et avant tout, une personne à part entière, qui est un être de liens et de relations, c’est le considérer dans son "intégralité". » Conjoint, enfant, ami, « l’aidant est porteur de cette place affective et potentiellement riche de cette affectivité partagée avec l’aidé. Cette facette émotionnelle pouvant parfois être douloureuse à gérer, à vivre, à accepter, elle peut devenir difficile à assumer. Réduire et atténuer cette facette éminemment sensible de l’"être" revient à adopter une stratégie inconsciente pour se protéger, mais augmente de fait une autre facette, celle du "faire", du rationnel, du mental, du devoir, du contrôle, de l’efficacité. De fait, l’aidant est un équilibriste qui oscille en permanence entre l’émotionnel et le rationnel. Confiant et angoissé, patient et irascible, soumis et dirigiste, attentif et autocentré, conciliant et rigide, heureux et triste, présent et absent, aimant, et aimant encore. Vivre au contact de l’aidé, le soutenir, l’accompagner, l’encourager place l’aidant et l’aidé dans une relation authentique. L’aidé dévoilant une grande partie de sa vulnérabilité, l’ampleur de sa fragilité, incite l’aidant à "baisser les masques" et invite à un échange "vrai" ». L’aidant, plus que quiconque, peut approcher au plus près de son identité, découvrir sa complexité, sa cohérence et son incohérence, sa force et ses failles, le meilleur et le pire qu’il porte en lui, et décider jour après jour à quelle partie de lui il donne le pouvoir d’agir. Par cette exigence que la vie lui offre au quotidien, l’aidant est un puissant vecteur d’humanité au cœur de notre société, bien que souvent invisible, bien que souvent silencieux. Alors, il appartient à chacun d’entre nous d’aller à la rencontre de ces millions d’aidants qui nous entourent familialement, amicalement, socialement, ne serait-ce que de temps à autre, par la pensée, par le cœur, par une action et par gratitude. »

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