Accidents causés par la personne malade : quelle responsabilité juridique pour la famille japonaise ? (3)

Dans un éditorial, le journal Asahi Shinbun, l’un des cinq quotidiens nationaux japonais, prend clairement position sur ce fait de société : « la sombre réalité est que les aidants des personnes atteintes de démence ne peuvent qu’essayer de faire de leur mieux, alors qu’ils ont les nerfs constamment à vif en raison de la responsabilité de leurs faits et gestes. Nous soutenons le jugement de la Cour suprême. » Les professionnels de l’aide et des soins et les aidants ont suivi le procès « avec une considérable anxiété. Ils craignaient qu’une responsabilité juridique accrue que l’on aurait fait peser sur les familles n’encourage des mesures extrêmes d’enfermement ou de contrainte physique des personnes dont elles ont la charge. » Pour le journal Asahi Shinbun, le verdict laisse sans réponse la question de la compensation des dommages causés par des actions de personnes atteintes de démence. « Suffirait-il simplement de renforcer et d’étendre la responsabilité individuelle dans les contrats d’assurance privés, ou doit-on envisager la création d’un fonds public ou d’autres couvertures ? Au Japon, où la population vieillit rapidement, les rangs des personnes atteintes de démence vont s’accroître, sans parler des personnes âgées vivant seules. Comme il est impossible de prévenir l’errance des personnes âgées atteintes de démence, ce dont nous avons vraiment besoin est un système où la collectivité locale tout entière les soutienne pour ne pas laisser le fardeau reposer sur les seules familles proches ou d’autres aidants. La ville d’Omuta (préfecture de Fukuoka), connue pour ses programmes pionniers sur ce sujet, a mis en place un service d’information en réseau : des courriers électroniques sont envoyés à tous les citoyens, aux administrations et à des associations diverses pour relayer l’alerte lorsque quelqu’un a disparu. Des exercices sont organisés dans toute la ville. L’objectif d’Omuta est de créer une cité où "tous les citoyens peuvent marcher en sécurité même s’ils sont atteints de démence". Nous aimerions voir ce programme prendre forme dans tout le pays », déclare l’Asahi Shinbun. « Il serait aussi d’une importance cruciale de créer un environnement permettant aux personnes malades et à leurs aidants de recevoir les soins nécessaires et des conseils professionnels dès les premiers stades de leur maladie. En janvier 2015, le gouvernement a annoncé une nouvelle stratégie nationale pour la démence, le "nouveau Plan orange", qui appelle à la "réalisation d’une société où chacun peut rester soi-même tout en vivant dans son environnement familier". Avec le verdict de la Cour suprême comme repère, nous espérons que ce plan avancera peut-être lentement mais sûrement. Une société bienveillante avec les personnes atteintes de démence est sûre d’être bienveillante à l’égard de tous. »

Comportements difficiles : la méconnaissance des aidants

Des interventions psychosociales individualisées peuvent aider les familles à gérer les symptômes psycho-comportementaux de la démence, mais le succès de ces interventions est influencé par les réponses des aidants au comportement de leur proche. Une méta-analyse coordonnée par Esme Moniz-Cook, professeur de psychologie clinique à l’Université de Hull (Royaume-Uni), recense vingt-cinq études quantitatives et qualitatives de bonne qualité méthodologique publiées entre 1980 et 2012 sur ce sujet. Les deux raisons principales invoquées par les aidants pour expliquer leurs difficultés sont les changements dans la communication et les relations, qui les conduisent à se sentir « désemparées, dépourvues » (feeling bereft) et les perceptions de transgressions contre les normes sociales associées à des « méconnaissances du comportement » du proche atteint de démence. La croyance sous-jacente que leur proche a perdu, ou perdra inévitablement son identité est une raison fondamentale pour laquelle les aidants considèrent ces comportements comme difficiles.

Feast A et al. Behavioural and psychological symptoms in dementia and the challenges for family carers: systematic review. Br J Psychiatry, 17 mars 2016.

http://bjp.rcpsych.org/content/bjprcpsych/early/2016/03/10/bjp.bp.114.153684.full.pdf (texte intégral).

Aidants en activité professionnelle

Les aidants en activité professionnelle représenteraient aujourd’hui plus de 20% des actifs de plus de quarante ans, selon le cinquième baromètre Santé et bien-être au travail de Malakoff-Médéric (avril 2014). « À elle seule, cette donnée statistique témoigne du rôle crucial joué par toute une génération dite "pivot". Pour mieux accompagner ces aidants appelés à assumer une triple responsabilité (au travail, à la maison, auprès du proche malade), France Alzheimer et maladies apparentées a lancé un sondage en ligne auprès des aidants en activité professionnelle. Ce questionnaire permettra de mettre en lumière, de manière inédite, la situation de ces aidants, leurs besoins, leurs attentes, leurs difficultés au travail, les aides à leur disposition, les relations développées avec leurs collaborateurs, etc. » Les résultats de ce sondage seront présentés lors de la prochaine Journée mondiale Alzheimer, en septembre 2016.

Vivre avec une démence : la perspective du couple

Kimberly Merrick et ses collègues, du centre de psychologie appliquée de l’Université Christ Church de Cantorbéry (Royaume-Uni), ont interrogé sept couples de personnes atteintes de démence et leurs aidants pour analyser comment les couples construisent leur expérience de la démence, d’abord pour lui donner du sens, puis pour s’y adapter. Les chercheurs identifient cinq thématiques : 1/ les fondations (engagement, « être ensemble », l’histoire et la qualité de la relation) ; 2/ les structures altérées (les changements de rôles, la « réciprocité oscillante », la détermination de la continuité, le renforcement du lien face au problème) ; 3/ la restauration de soi (perte du soi, attachement au soi, acceptation, intérêt pour le présent, humour) ; 4/ L’étayage flexible (soutien de la mémoire du partenaire, maintien de son identité, reconnaissance de ses capacités restantes, perte du partenaire) ; 5/ révision des plans (conscience de soi, conscience de l’autre).

Merrick K et al. Couples constructing their experiences of dementia : a relational perspective. Dementia (London) 2016 ; 15(1) : 34-50. Janvier 2016.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24381214.

Bénévoles : la résilience émotionnelle

Une étude menée par Georgina Charlesworth, du département de recherche et développement des services sanitaires et sociaux du Nord-Est de Londres, auprès de quatre-vingt-sept bénévoles intervenant pour du soutien émotionnel (écoute empathique et encouragement) auprès de cent-neuf aidants de personnes atteintes de démence, montre que les bénévoles sont plus fréquemment des femmes ayant aidé un parent ou un grand-parent. Les bénévoles ont une meilleure santé psychologique que les aidants en terme de développement personnel, de dépression et de bien-être perçu. Une analyse longitudinale, menée sur une période de quarante mois, identifie chez les bénévoles un déclin léger mais significatif dans les domaines du développement personnel et de l’autonomie, ainsi qu’une corrélation positive entre la durée de l’engagement du bénévole et le bien-être perçu. Pour les auteurs, « ces bénévoles qui s’engagent dans un rôle de soutien émotionnel sont résilients et le risque psychologique qu’ils encourent est faible. »

Charlesworth G et al. The impact of volunteering on the volunteer: findings from a peer support programme for family carers of people with dementia. Health Soc Care Community, 10 mars 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26970311.

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