Enfants et adolescents

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ? Que puis-je espérer et comment puis-je faire face ? Est-ce moi qui change ou est-ce la maladie ? Que puis-je faire pour apporter de l’aide et à qui m’adresser pour être aidé ? L’Association Alzheimer américaine publie de nouvelles vidéos adaptées aux enfants et aux adolescents ayant un parent ou un grand-parent atteint de maladie d’Alzheimer ou de démence. Elle propose aussi une colonie de vacances de répit pour les adolescents, dans un ranch de l’Oklahoma.

Alzheimer’s Association. Kids & Teens. 15 novembre 2012.

www.alz.org/living_with_alzheimers_just_for_kids_and_teens.asp.

Démence fronto-temporale : quel impact sur la santé physique et mentale des aidants familiaux ?

Cindy Wong, de l’Université dominicaine de Californie à San Rafael, et Margaret Wallhagen, de l’Université de Californie à San Francisco, toutes deux infirmières, publient une étude réalisée auprès de soixante-et-un aidants familiaux de personnes atteintes de démence fronto-temporale. La sévérité des symptômes est associée significativement à une dégradation de la santé mentale des aidants, mais pas à leur santé physique. La souffrance psychologique liée au comportement des personnes malades influe significativement sur la santé mentale des aidants, et explique 10% de sa variance.

Wong CC et Wallhagen MI. Frontotemporal dementia : the impact of patient behavioral symptoms on the physical and mental health of family caregivers. Dement Geriatr Cogn Disord Extra 2012; 2: 516-528.

http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?Aktion=ShowPDF&ArtikelNr=345082&Ausgabe=256812&ProduktNr=254733&filename=345082.pdf (texte intégral)

Bénévoles : le contrat psychologique

Pour Tim Vantilborgh et ses collègues, de l’Université libre de Bruxelles (Belgique), l’application du concept de « contrat psychologique » à la relation entre bénévoles et organisations à but non lucratif se développe. Selon les auteurs, un tel contrat ne peut s’établir simplement en référence à des professionnels rémunérés.  Un contrat psychologique fondé sur les valeurs, en complément des contrats s’appuyant sur des transactions ou des relations, permet une compréhension plus complète des obligations mutuelles. Les auteurs ont utilisé une technique employée par les qualiticiens (les incidents critiques), pour décrire les obligations perçues par les bénévoles, dont ceux-ci s’acquittent ou non. 

Vantilborgh T et al. Volunteers’ Psychological Contracts. Extending Traditional Views. Nonprofit and Voluntary Sector Quarterly  2012; 41(6): 1072-1091.

http://nvs.sagepub.com/content/41/6/1072.abstract?etoc.

Bénévole d’accompagnement (1)

« Depuis dix ans, j’accompagne des personnes âgées en hôpital gériatrique ou en EHPAD (établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes », des personnes qui sont, pour la majorité d’entre elles, atteintes de démences et qui relèvent d’une prise en charge palliative », témoigne Valérie Verchezer, accompagnante bénévole en soins palliatifs gériatriques à l'ASP Fondatrice depuis 2002 et diplômée du Master Politiques gérontologiques et gestion des EHPAD de Sciences Po Paris. « Le bénévole d’accompagnement est un acteur de l’accompagnement au même titre que les professionnels et les proches. Il est un citoyen solidaire de proximité mis trop rarement au premier plan, voire oublié ou négligé. Il y a nécessité aujourd’hui à renforcer sa visibilité. C’est pourquoi j’ai choisi d’explorer la voie du bénévolat d’accompagnement comme une des réponses innovantes possibles pour améliorer le prendre soin de nos aînés les plus vulnérables ». Elle rappelle qu’il s’agit du « seul bénévolat qui bénéficie à ce jour d’une reconnaissance légale, par la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs (article 10). Une place officielle et un statut lui sont ainsi conférés au sein d’équipes pluridisciplinaires de soins ainsi qu’au domicile des personnes malades. Ces bénévoles sont ainsi reconnus par le législateur comme partie intégrante de l’accompagnement des personnes en fin de vie. Les associations ont de ce fait pour obligation de sélectionner, former, coordonner, encadrer, soutenir les bénévoles qui interviennent en équipe dans des établissements (hôpitaux, maisons de retraite médicalisées) avec lesquels elles doivent signer une convention de partenariat. Cette convention a d’ailleurs servi de modèle à l’élaboration de la convention type définissant les conditions d’intervention de l’ensemble des associations de bénévoles (hors champ des soins palliatifs) dans des établissements de santé ».

Verchezer V. Face à la vulnérabilité, osons la solidarité : le bénévole d’accompagnement du grand âge en EHPAD : acteur et diffuseur d’une culture du “prendre soin citoyen” jusqu’à la fin de la vie. Novembre 2012.

www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/ethique_en_reflexion/VERCHEZER-MEMOIRE-MASTER-DEC2011.pdf (texte intégral).

Bénévole d’accompagnement (2)

Pour Valérie Verchezer, « ce bénévolat répond à une éthique de l’accompagnement qui émane de l’éthique des soins palliatifs reposant sur des valeurs humanistes. Cette éthique est fondée sur le respect de la personne humaine, c’est-à-dire le respect de ses droits et de ses libertés fondamentales, de sa dignité, de son autonomie, de sa vie privée. Elle repose également sur la solidarité humaine et sur le devoir de non abandon et de protection des personnes vulnérables. Elle se préoccupe des êtres humains dans leur globalité physique, psychique, affective, spirituelle, sociale, en veillant à préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la fin. Dans le champ des soins palliatifs, les bénévoles sont qualifiés d’« accompagnants » ce qui correspond à une fonction et une posture éthique particulière. On les appelle des « accompagnants bénévoles » ou des « bénévoles d’accompagnement ». Valérie Verchezer précise que « cette posture consiste à proposer un accompagnement « relationnel », basé sur la présence et l’écoute sous la forme de visites individuelles « sans support », et excluant tout service rendu, toute activité et toute animation individuelle ou collective. Sa spécificité c’est de n’avoir aucun projet, aucune spécialité, aucune technique, rien d’autre que de proposer une qualité de présence et d’authenticité ». Elle ajoute : « Accompagner, c’est offrir une disponibilité, une présence bienveillante, discrète, fraternelle, respectueuse, sécurisante, empathique, dépourvue de jugement. C’est offrir à l’autre l’espace et le temps dont il a besoin pour exprimer ses souffrances, ses émotions, son ressenti, son vécu, ses interrogations, ses désirs, et ce, par la parole, les gestes, le regard, etc. En EHPAD, les bénévoles accompagnent les personnes à la demande des soignants, dans une certaine durée, et selon des critères d’intervention clairement définis : l’entrée traumatisante en institution, les crises psychologiques (dépression, angoisse, solitude, deuil, retour d’hospitalisation, etc.), l’aggravation de l’état de santé, les troubles du comportement, la fin de vie phase terminale. Ils sont de plus en plus sollicités par les soignants pour accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui sont extrêmement sensibles à la qualité de la relation et de la présence, qui ont besoin d’être sécurisées, apaisées, protégées, reconnues et respectées pour ce qu’elles sont ».

Verchezer V. Face à la vulnérabilité, osons la solidarité : le bénévole d’accompagnement du grand âge en EHPAD : acteur et diffuseur d’une culture du “prendre soin citoyen” jusqu’à la fin de la vie. Novembre 2012.

www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/ethique_en_reflexion/VERCHEZER-MEMOIRE-MASTER-DEC2011.pdf (texte intégral).

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