La vidéo pour former les aidants : essai contrôlé

Une étude clinique randomisée et contrôlée, menée par le service de psychiatrie et sciences du comportement de l’Université Duke à Durham (Caroline du Nord, Etats-Unis) auprès de cent seize aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, a évalué l’efficacité d’un programme de formation des aidants sur vidéo, complété par un soutien téléphonique, durant cinq semaines. Par rapport au groupe témoin, les aidants ayant été formés montrent une amélioration significative de la dépression, de l’anxiété, du stress perçu (mesuré par le niveau de cortisol salivaire), et de la tension artérielle. Ces effets sont maintenus six mois après l’intervention.

Williams VP et al. Video-Based Coping Skills to Reduce Health Risk and Improve Psychological and Physical Well-Being in Alzheimer's Disease Family Caregivers. Psychosom Med, 26 octobre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20978227.

Entrée en établissement : comment s’ajustent les aidants ?

L’aide ne s’arrête pas à l’entrée de la personne malade en établissement d’hébergement. Murna Downs et Elaine Argyle, de l’Université de Bradford (Royaume-Uni), en collaboration avec Grainne McGettrick, de la Société Alzheimer irlandaise, ont mené une étude qualitative sur la phase de transition entre pré- et post-admission. Plusieurs facteurs influencent la transition de la vie à domicile vers la vie en établissement, un processus caractérisé par des émotions contradictoires allant du soulagement à la culpabilité, du deuil (bereavement) à la solitude. L’ajustement des aidants est facilité par la qualité perçue de l’établissement, leur familiarité avec la structure, le soutien émotionnel et spirituel. Le rôle des aidants après la transition se caractérise à la fois par la continuité (passer du temps avec son proche et continuer à assurer quelques tâches pratiques) et par le changement (endosser le rôle d’un assureur qualité). Tous les aidants souhaitent continuer à participer à l’accompagnement de leur proche. Certains voient l’entrée en établissement comme une opportunité de démarrer une nouvelle vie. Ces aspirations peuvent être satisfaites en établissant de bons canaux de communication avec le personnel, en ayant de l’information et de la formation sur la démence, et un soutien au long cours. Les auteurs souhaitent développer un programme d’intervention pilote pour impliquer les aidants et les soutenir durant cette phase de transition.

Downs M et al. Continuing to care for people with dementia: Irish family carers’ experience of their relative’s transition to a nursing home. P5.4. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010. www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg

Vivre avec la démence, en couple

Pour Damian Murphy, du service de formation de la Société Alzheimer britannique à York, les difficultés de communication entre les personnes et leurs aidants familiaux, lorsque personne ne s’en occupe, peuvent aboutir à une remise en cause du mariage. Deux facteurs tendent à perpétuer cette situation : d’une part, la majorité des services d’accompagnement tendent à séparer les personnes pendant un certain temps, puis les renvoient dos à dos avec les mêmes antagonismes ; d’autre part, on manque d’un travail conjoint efficace avec les deux partenaires du couple. Damian Murphy a développé un programme de formation auprès de six cents professionnels de l’accompagnement des personnes atteintes de démence dans la région des East Midlands (The Getting Along Project).

L’espérance de vie s’allonge et la vie sexuelle continue. En Grèce, Marianna Tsatali, de l’Association Alzheimer, en collaboration avec Vasileios Papaliagkas et Magda Tsolaki, des services de neurologie et de physiologie expérimentale de l’Université Aristote de Salonique, explorent la fonction sexuelle dans la démence et les conséquences sur l’environnement immédiat de la personne malade. Une activité sexuelle élevée du conjoint pose problème pour 75% des aidantes.

Et avoir une relation avec quelqu’un d’autre que son conjoint malade ? Carol Bradley Bursack, éditorialiste sur www.agingcare.com, et qui anime le site d’aide aux aidants sur Internet www.mindingourelders.com, donne trois conseils : « attendez-vous à ne pas savoir quoi faire ; vous méritez une vie personnelle ; ne vous sentez pas coupable ».

www.agingcare.com, 19 octobre 2010. Murphy D. Attending to communication difficulties between people with dementia and family carers: a relationship-centred approach. P2.2.20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010. www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg. Tsatali M et al. Sexual function in dementia and related issues. P2.4. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010.www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg.

Etats-Unis : politiques publiques en faveur des aidants familiaux

George Singer et Brandy Ethridge, de l’école de formation des maîtres de l’Université de Californie à Santa Barbara et David Biegel, de l’école de sciences sociales appliquées de l’Université Case Western Reserve de Cleveland (Ohio, Etats-Unis), publient une revue des politiques publiques en faveur des aidants familiaux aux Etats-Unis. Trois tendances émergent : des changements de grande ampleur au niveau social, démographique et économique ; la pression accrue de demande d’aide s’exerçant sur les femmes ; la valeur culturelle communément admise que le domicile est le lieu d’accompagnement des membres de la famille ayant besoin d’assistance pour les activités de la vie quotidienne. Les auteurs analysent les expérimentations au niveau des Etats d’accompagnement centré sur les utilisateurs et les services combinés (répit et conseil) individualisés (PACE-Program of All-Inclusive Care for the Elderly), mis en place par le système Medicare (protection sociale des personnes âgées) dans au moins vingt-deux Etats.

Singer GHS et al. Trends Impacting Public Policy Support for Caregiving Families. J Family Social Work 2010 ; 12 : 191-207

Approches linguistiques et culturelles (1)

Erin Sakai et Brian Carpenter, du département de psychologie de l’Université Washington à Saint Louis (Missouri, Etats-Unis), explorent les expressions linguistiques du pouvoir lors de l’annonce du diagnostic, au sein de la triade composée du patient, de son accompagnateur et du médecin. Le pouvoir est analysé à travers la dominance verbale et l’utilisation des pronoms personnels durant la conversation. L’analyse est effectuée à partir d’enregistrements vidéo réalisés au cabinet du médecin. Les médecins dominent la conversation, exerçant leur statut social et parlant 83% du temps. Les patients parlent davantage que leurs compagnons (10% contre 6%). Les médecins utilisent moins le je et davantage le nous que les patients et leurs compagnons. Pour les auteurs, la reconnaissance d’une structure hiérarchique dans les interactions sanitaires peut être la première étape pour optimiser les résultats pour les patients. Evaluer les attentes des patients et leurs préférences concernant le style de communication peut être le moyen le plus efficace pour promouvoir la communication centrée sur la santé.

Sakai EY et Carpenter BD. Linguistic features of power dynamics in, triadic dementia diagnostic conversations. Patient Education and Counseling. 26 octobre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21030193.

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