Attentes et besoins des aidants familiaux

Face à la souffrance que ressentent les aidants familiaux de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, « un vécu difficile avec l’équipe soignante et une insatisfaction des aides reçues accentuent le risque de présenter des troubles anxio-dépressifs », écrivent Hélène Amieva et ses collègues, de l’ISPED (Institut de santé publique, d'épidémiologie et de développement), à l’Université Victor-Segalen Bordeaux-2, dans une étude multicentrique portant sur six cent quarante-cinq personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade léger à modéré de la maladie, inclus dans un essai clinique. Les besoins et les attentes ont été recueillis au moyen de l’échelle d’attentes en matière de consultations (EAC) complétée par les aidants à l’occasion de la visite d’inclusion. Cette échelle consiste en un auto-questionnaire de vingt-huit critères évaluant quatre types de besoins : besoin d’habiletés pour s’occuper de leur proche malade ; besoin d’information sur la maladie ; besoin de confiance en soi des aidants ; besoin de soutien face aux difficultés relationnelles avec leur proche malade. Les aidants ont deux attentes majeures : l’information sur la maladie (traitement, pronostic…) et le besoin d’acquérir des habiletés pour optimiser l’aide apportée au malade au quotidien. « Parmi les multiples programmes d’aide aux aidants actuellement proposés, une prise en charge des aidants de type psycho-éducatif apportant des informations sur la maladie, ses symptômes, son traitement, son évolution, les services d’aide existants et des conseils pratiques sur la manière d’optimiser l’aide apportée au malade au quotidien devrait donc être privilégiée », concluent les auteurs.

Amieva H et al. Attentes et besoins des aidants de personnes souffrant de maladie d’Alzheimer. Rev Epidemiol Santé Publique, 15 mai 2012. www.em-consulte.com/article/713482/.

Approches ethniques et culturelles : le stress des aidants (1)

Une étude menée par le Professeur Martin Prince, du centre mondial de santé mentale au King’s College de Londres, dans onze pays au revenu faible ou moyen en Amérique latine, Chine et Inde,auprès de six cent soixante-treize couples de personnes atteintes de démence et leurs aidants, montre que les facteurs de stress primaires des aidants sont les troubles psycho-comportementaux, la sévérité de la démence, les besoins d’accompagnement et le temps passé à l’aide. La situation socio-économique n’a pas d’influence sur le stress des aidants. Le stress augmente davantage chez les aidants qui réduisent leur activité professionnelle. Pour l’association Alzheimer’s Disease International (ADI), ces résultats soulignent l’impact global de l’aide et confirment le besoin de déployer les interventions de soutien, d’éducation et de formation des aidants.

Prince M, Brodaty H et al. Strain and its correlates among carers of people with dementia in low-income and middle-income countries. A 10/66 Dementia Research Group population-based survey. Int J Geriatr Psychiatry, 29 mars 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22460403

Approches ethniques et culturelles : la compétence culturelles des bénévoles (2)

Les minorités ethniques ont moins recours aux services de soins palliatifs. Maja Jovanovic, du département de sociologie de l’Université McMaster à Hamilton (Ontario, Canada), a interviewé quatorze bénévoles intervenant dans ces services, qui se disent confrontés à des chocs culturels (cultural clashes), par manque de formation, et par manque de diversité culturelle des bénévoles eux-mêmes, en termes ethniques et linguistiques. 

Jovanovic M. Improving cultural competency among hospice and palliative care volunteers: recommendations for social policy. Am J Hosp Palliat Care 2012; 29(4): 268-278. Juin 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21727150. Jovanovic M. Cultural competency and diversity among hospice palliative care volunteers. Am J Hosp Palliat Care 2012; 29(3):165-70. Mai 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21636588.

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