Aidants : de quoi parle-t-on ? (1)

L’Association française des aidants note une certaine confusion sur la signification du terme d’aidant, en raison des définitions multiples issues des sciences humaines, sociales ou économiques. Toutes mettent en lumière le caractère régulier et non professionnel de l’aide, comme la définition proposée par la Confédération des organisations familiales de l’Union Européenne dans sa Charte européenne de l’aidant familial : « personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment nursing [« soins infirmiers »], soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques, etc. » Le verbe aider, dans son sens latin d’origine (ad juvare), signifie littéralement porter de la joie, diminuer la souffrance, « se rapprocher d’une situation où les choses sont non seulement supportables, mais positives », selon le linguiste Alain Rey. « Cette contribution force la reconnaissance », déclare Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants. « Reconnaître, c’est conférer une existence, c’est donner une valeur, une utilité, un rôle », précise le philosophe Matthieu Elgard. « Un aidant va jusqu’au bout de ses forces : l’épuisement fait qu’il n’est plus dans toutes ses capacités. Lors d’un Café des aidants, il se rend compte qu’il est aidant. »

La notion d’ « aidant naturel » renvoie à l’obligation morale et alimentaire inscrite dans le Code civil (articles 205 et 206). « La question qui se pose est : est-il si naturel d’aider un proche ? », s’interroge l’Association française des aidants. Le terme « aidant familial », est le plus employé par les professionnels. En effet, huit aidants sur dix sont des membres de la famille. Il existe néanmoins une partie non négligeable (18%) des aidants qui sont des amis, des voisins... Le terme « aidant informel » issu du vocabulaire des sciences économiques, est utilisé en opposition aux intervenants professionnels du soin, de l’aide et de l’accompagnement. « Proche aidant », enfin, est « un terme nouveau, employé pour la première fois dans le texte de loi d’adaptation de la société au vieillissement. Il renvoie à la notion fondamentale de proximité dans laquelle vient se loger le lien et l’aide à l’autre. » Selon l’article L. 113-1-3 du Code de l’action sociale et des familles issu de loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement (article 51), « est considéré comme proche aidant d'une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. »

Association française des aidants. Rapport d’observation et d’analyse. Les proches aidants : une question sociétale. Accompagner pour préserver la santé. 8 mars 2016. http://aidants.fr/images/La_sant%C3%A9_des_aidants_-_Rapport_final_2016_-_Ass._Fr._Aidants.web.pdf (texte intégral). Assemblée  nationale. Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement. Article 51. www.legifrance.gouv.fr/affichTexteArticle.do;jsessionid=43F72209B54ABD67A4F2E0A9CA01658A.tpdila13v_2?idArticle=JORFARTI000031701024&cidTexte=JORFTEXT000031700731&dateTexte=29990101&categorieLien=id.

Santé des aidants : les pathologies sous-jacentes

En Espagne, une étude coordonnée par Ana Beatriz Gago Veiga, de l’unité Alzheimer de l’hôpital universitaire Princesse de Madrid, portant sur quatre-vingt-onze aidants de personnes atteintes de démence et un groupe témoin de quarante-huit personnes, montre que les aidants consomment significativement plus d’anxiolytiques (+22%), d’antidépresseurs (+13%) et d’antiagrégants plaquettaires en prévention de la thrombose (+11%). Cette consommation est un indicateur des pathologies sous-jacentes. Les aidants s’occupant de personnes malades présentant des troubles du comportement ont tendance à prendre davantage de médicaments.

Martín-García R et al.Consumption of Drugs and Nonpharmacological Therapies in Caregivers of Patients with Alzheimer’s Disease: A Case-Control Study in Madrid. Dement Geriatr Cogn Disord Extra 2016; 6:68–77. 16 mars 2016.

www.karger.com/Article/Pdf/442942 (texte intégral).

Santé des aidants : la mise à l’écart de leur propre santé

« Il arrive souvent que les aidants, par surinvestissement et manque de temps, mettent à l’écart leur propre santé. De plus, cette dernière est peu prise en compte par les professionnels », écrit l’Association française des aidants. Pour comprendre en quoi le fait d’accompagner un proche peut altérer la santé des aidants, et aussi comment les professionnels du soin et du prendre soin prennent en compte leur santé, l’Association française des aidants, en convention avec la direction générale de la Santé, a mené un travail d’observation et d’analyse auprès d’une quinzaine d’aidants, de plusieurs professionnels de différents secteurs et d’acteurs institutionnels ainsi qu’une enquête quantitative auprès de deux cents aidants. Quels résultats ? Les aidants revendiquent leur place de proches. Ils sont nombreux à faire état d’une santé fragilisée et de relations compliquées avec les professionnels. Ils regrettent d'être souvent considérés uniquement comme des aidants et non pas comme des femmes, des hommes, des conjoints, des enfants. 48 % des aidants déclarent avoir des problèmes de santé qu’ils n’avaient pas avant d’être aidant ; 50% des aidants ne parlent pas des difficultés liées à leur rôle d’aidant avec les professionnels de santé. Les professionnels se disent sensibilisés mais démunis. Le repérage de la situation des aidants se fait de manière encore trop informelle, parfois à l’aide d’outils peu ou pas adaptés. Ces professionnels reconnaissent avoir une faible connaissance de ce qui existe localement en matière d’accompagnement des aidants, ce qui compromet l’orientation des aidants vers des dispositifs ou actions adaptés à leur situation. Une des difficultés majeures qu'ils rencontrent est de trouver leur juste rôle et leur place vis-à-vis des aidants. Quant aux acteurs institutionnels interrogés, ils montrent une vision parfois restreinte des dispositifs et des acteurs présents sur le territoire. « Cette méconnaissance peut être un facteur préjudiciable au bon fonctionnement des politiques locales en faveur des aidants. S’ils semblent clairement avoir identifié l’enjeu que constitue pour eux le soutien aux aidants, sa mise en œuvre reste à développer. »

Association française des aidants. Rapport d’observation et d’analyse. Les proches aidants : une question sociétale. Accompagner pour préserver la santé. 8 mars 2016. http://aidants.fr/images/La_sant%C3%A9_des_aidants_-_Rapport_final_2016_-_Ass._Fr._Aidants.web.pdf (texte intégral).

Accidents causés par la personne malade : quelle responsabilité juridique pour la famille japonaise ? (1)

L’affaire défraie la chronique judiciaire dans les médias japonais depuis huit ans. Shusuke Murai, du Japan Times, résume : un homme âgé de quatre-vingt-onze ans et atteint de démence avait été tué par un train en 2007 alors qu’il errait sur les rails dans la ville d’Obu. Il était alors surveillé par sa femme, âgée de quatre-vingt-cinq ans, et a quitté la maison alors que celle-ci s’était assoupie. Son fils aîné habitait non loin. La compagnie ferroviaire Japan Railways Tokai a assigné la famille en justice, lui demandant 7.2 millions de yens (56 000 euros) de dommages et intérêts pour avoir failli à ses obligations. En 2013, le tribunal de Nagoya a jugé la famille responsable et a condamné l’épouse et le fils à payer l’intégralité de la somme demandée. En 2014, le jugement est partiellement infirmé en appel : la responsabilité du fils n’est plus retenue, mais l’épouse doit toujours 3.6 millions de yens (28 000 euros) Les deux parties en appellent alors à la Cour suprême. Dans une décision sans précédent juridique, la plus haute juridiction a finalement donné raison à la famille. Japan Railways Tokai a déclaré : « tout en reconnaissant pleinement qu’il y avait des raisons regrettables à ce qui est arrivé, nous avons demandé une décision de la Cour parce que l’accident a provoqué des perturbations coûteuses dans nos services ferroviaires. » En 2014, le ministère du Transport japonais a recensé 758 accidents de train et 287 décès liés. Vingt-huit de ces accidents impliquaient une personne atteinte de démence. Vingt-deux en sont mortes.

Accidents causés par la personne malade : quelle responsabilité juridique pour la famille japonaise ? (2)

En terme de droit, l’enjeu majeur a été l’interprétation de l’article 714 du Code civil japonais : « la personne ayant l’obligation légale de surveiller la personne dans l’incapacité d’assumer ses responsabilités sera tenue de compenser les dommages que celle-ci a causé à une tierce partie. » Cette compensation ne s’applique pas « si la personne ayant l’obligation de surveillance n’a pas failli à cette obligation ou si les dommages n’ont pas pu être évités même sans défaut de surveillance. »  « Le procès a attiré une grande attention sur la détresse des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence qui ne sont pas hébergées en établissement »,  écrit Japan Today. Selon la Police nationale, en 2014, plus de deux cents personnes atteintes de démence se sont égarées loin de chez elles pendant de longs moments sans que leurs proches le sachent. La plupart ont été retrouvées rapidement, d’autres au bout de plusieurs jours, vivantes ou non. Certaines sont toujours portées disparues. » Dans le quotidien Mainichi, Kunio Takami, président de l’association Alzheimer Japon, déclare : « nous sommes heureux, c’est un bon jugement, qui dit tout : les familles ne peuvent pas totalement empêcher un proche atteint de démence de sortir seul par lui-même, et les juges ont compris les réalités de la démence. Je veux exprimer mon respect pour la famille, qui s’est battue jusqu’à la Cour suprême. « Le fils de la victime, âgé de soixante-cinq ans, se dit « libéré du poids du procès » : « je pense que l’esprit de mon père est heureux de cette décision. » L’avocat de la famille, Teruhiko Asaoka, déclare : « la Cour suprême a jugé qu’une personne n’est pas responsable de la surveillance de quelqu’un simplement parce qu’elle prend soin de lui. C’est une grande décision, un jugement révolutionnaire. »

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