Santé des aidants : intérêt et limites de la consultation annuelle Alzheimer chez le généraliste

La Haute autorité de santé (HAS) recommande un suivi de l’état de santé de l’aidant avec une consultation dédiée réalisée par le médecin généraliste dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012. Dans une thèse d’exercice en médecine soutenue sous la direction du Pr Gilles Albrand à l’Université Claude Bernard-Lyon 1, Hélène Hémery identifie les difficultés rencontrées par vingt-trois médecins généralistes de Lyon et Vénissieux lors de la prise en charge de l’aidant. « La consultation dédiée proposée par la HAS ne semble pas réalisée dans l’exercice actuel des médecins généralistes. Il existe des difficultés liées au repérage des aidants par le médecin généraliste, à une tendance des aidants à consulter moins fréquemment et à une réticence de leur part à aborder leur risque d’épuisement. De plus, les médecins généralistes éprouvent des difficultés pour faciliter l’accès aux aides sociales à l’aidant et/ou à l’aidé ainsi que pour identifier les structures médico-sociales dédiées à la démence. Les solutions à l’amélioration de la prise en charge des aidants pourraient consister à favoriser le repérage des aidants à risque d’épuisement par les acteurs médico-sociaux impliqués dans la prise en charge du patient aidé, en ville ou à l’hôpital, et à améliorer l’information auprès des médecins généralistes sur les dispositifs médico-sociaux d’aide aux aidants », conclut le Dr Hémery.

Hémery H. Prise en charge des aidants de patients atteints de maladies d’Alzheimer et apparentées par le médecin généraliste : intérêts et limites de la consultation annuelle dédiée : étude qualitative par entretiens de 23 médecins généralistes exerçant dans les villes de Lyon et Vénissieux. 2016. Thèse d’exercice en médecine. Université Claude Bernard-Lyon 1. Albrand G (dir.). 115 p. http://n2t.net/ark:/47881/m6wm1bt8 (texte intégral).

L’approche par les capacités : la liberté possible

Catherine Le Galès et Martine Bungener, du Centre de recherche, médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3), utilisent l’anglicisme « capabilités », qui désigne « l’ensemble des possibilités qui sont à la disposition de la personne, parmi lesquelles elle va pouvoir faire un choix. C’est donc l’ensemble des fonctionnements possibles. » Elles ont interrogé quinze personnes atteintes de démence et leurs aidants quant aux réponses aux difficultés rencontrées dans leur vie quotidienne et les raisons de l’abandon de l’activité d’aide. Les façons de faire sont très variables. Les ajustements quotidiens sont souvent cachés ou minimisés, au moins au début de la maladie. Ils deviennent ensuite plus fréquents, répétitifs et indispensables, mais restent influencés par les rôles sociaux et les rôles de genre qui existaient avant la maladie. L’inventivité des familles, dans un contexte marqué par des contraintes diverses, est motivée principalement par leur désir de maintenir intactes les capacités de la personne malade, et particulièrement pour préserver certaines formes de liberté et ce qui comptait pour la personne avant sa maladie, ce à quoi elle attachait de la valeur. « Certaines façons d’accompagner la maladie peuvent être préférables à d’autres, lorsqu’elles répondent mieux à des aspirations passées et présentes des personnes atteintes de démence et aux objectifs des personnes accompagnantes. Il est essentiel que les professionnels de la santé et que la société en général reconnaissent ces questions », concluent les chercheurs.

Le Galès C, Bungener M.   The family accompaniment of persons with dementia seen through the lens of the capability approach. Dementia, 7 juillet 2016. http://dem.sagepub.com/content/early/2016/07/07/1471301216657476.abstract.

Enfants de malades jeunes : faire face au traumatisme émotionnel

Karen Hutchinson et ses collègues, du centre des partenariats sur le déclin cognitif de l’Université de Sydney (Australie), explorent l’expérience vécue de douze enfants et adolescents, âgés de huit à vingt-quatre ans, dont un parent est atteint de la maladie d’Alzheimer. Une analyse thématique identifie quatre thèmes : le poids émotionnel du rôle d’aidant, « Maintenir la famille ensemble », le deuil et la perte, la souffrance psychologique. Les chercheurs utilisent le modèle social du handicap pour décrire les situations de ces familles. Ils montrent que l’incapacité résulte souvent d’une construction sociale qui conduit à la marginalisation et à l’exclusion, et proposent une approche pour « toute la famille », reconnaissant les besoins de ces jeunes personnes et de leurs parents, avec une réponse adaptée à l’âge.

Hutchinson K et al. The emotional well-being of young people having a parent with younger onset dementia. Dementia 2016; 15(4): 609-628. Juillet 2016.

http://dem.sagepub.com/content/early/2014/04/24/1471301214532111.abstract.

Culpabilité de l’aidant

Géraldine Pierron-Robinet et ses collègues, de l’hôpital de jour de Ruffach (Haut-Rhin) et du laboratoire de psychologie de l’Université de Bourgogne-Franche-Comté à Besançon (EA 3188), ont mené une recherche qualitative et quantitative sur le sentiment de culpabilité de l’aidant familial. Les chercheurs postulent que le sentiment de culpabilité tend à freiner la demande d’aide de l’aidant familial qui prend en charge un proche atteint d’une pathologie démentielle, lorsque ce dernier vit à domicile. « Cette recherche vise à différencier les ressorts et les manifestations de la culpabilité, selon la place de l’aidant familial dans la relation d’aide. Mais elle interroge aussi les liens existants, entre la culpabilité et l’angoisse de perte, dans l’espace psychique et intersubjectif, à la lumière du travail du pré-deuil et des liens d’attachement de l’aidant familial. »

Pierron-Robinet G et al. Les incidences du sentiment de culpabilité sur la demande d’aide de l’aidant familial. Ann Médico Psychol Rev Psychiatr, 13 juillet 2016. www.em-consulte.com/en/article/1068181.

Le sentiment du soi chez l’aidant

Mari Wolff Skaalvik et ses collègues, du département des sciences du soin à l’Université de Tromsoe (Norvège), ont interrogé dix personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et vingt aidants familiaux, et ont analysé les expressions linguistiques que les personnes utilisent pour parler d’elles-mêmes. Les chercheurs utilisent la théorie de la construction sociale de Harré (1998), qui distingue trois expressions du soi : le soi n°1 correspond à la façon dont la personne se présente aux autres et à soi en utilisant des termes à la première personne (je, moi, mon…) ; le soi n°2 est associé à des attributs passés, présent ou futurs de la personne, comme des traits de caractère, des compétences et des croyances, qui se manifestent par des actions ou des récits ; le soi n°3 correspond aux façons dont les personnes présentent leur soi n°1 et n°2 aux autres, leur « personnage » social [du latin persona, le masque de l’acteur dans un rôle] et à la façon dont les autres les perçoivent. Les proches aidants des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer déclarent une modification du sens de soi dans les dimensions n°2 et n°3. Ils s’adaptent en permanence et ont trouvé la manière de préserver et d’utiliser leurs attributs avec les meilleures des intentions, malgré les conflits émotionnels rencontrés. Si les aidants trouvent les nouvelles circonstances exigeantes, en raison de la modification de leurs relations avec la personne malade, ils évoquent globalement des émotions positives : les aidants veulent en effet tirer le meilleur parti de la situation, en mettant en avant des attributs tels que l’amour, la fidélité, la loyauté et le devoir, tout en rendant honneur aux souvenirs du passé. Remarquablement, les aidants de l’étude adoptent des attitudes sobres pour les aider à vivre au présent plutôt que de s’inquiéter d’un avenir incertain. Les personnes malades, quant à elles, expriment leur identité personnelle (soi n°1) sans aucune difficulté. Les attributs du concept de soi (soi n°2) ont changé, et les personnes malades ont appris à vivre avec ces changements. De façon surprenante, écrivent les chercheurs, les personnes ayant participé à l’étude montrent peu de difficultés dans leurs récits du soi n°3 (personnage social), c’est-à-dire dans le relevé de leurs interactions avec autrui. Les personnes malades déclarent être reçues positivement lorsqu’elles parlent de leur diagnostic de façon ouverte. Les chercheurs concluent : « ces résultats apportent des nuances complémentaires qui élargissent notre compréhension du processus de maintien du sens de soi, c’est-à-dire à la fois être la même personne et une personne différente. »

Skaalvik MW et al. The experience of self and threats to sense of self among relatives caring for people with Alzheimer’s disease. Dementia 2016; 15(4): 467-480. Juillet 2016. http://dem.sagepub.com/content/15/4/467.abstract. Skaalvik MW et al. Expressions of Sense of Self Among Individuals With Alzheimer's Disease. Res Theory Nurs Pract. 2016; 30(2):161-175. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27333635.

Retour haut de page