Attentes et besoins des aidants familiaux

Hélène Amieva et ses collègues, de l’ISPED (Institut de santé publique, d’épidémiologie et de développement, centre de recherche INSERM U897) à l’Université Victor-Segalen de Bordeaux, ont mesuré les besoins et attentes des aidants dans le cadre d’un essai clinique national, contrôlé et randomisé en cours, portant sur six cent quarante-cinq personnes atteintes de maladie d’Alzheimer aux stades légers à modéré. Un questionnaire auto administré comprend vingt-huit critères évaluant quatre types de besoins : besoin d’habiletés pour s’occuper de leur proche malade ; besoin d’information sur la maladie ; besoin de confiance en soi des aidants ; besoin de soutien face aux difficultés relationnelles avec leur proche malade. Les attentes et besoins des aidants s’articulent majoritairement autour de deux besoins : le besoin d’information sur la maladie en premier lieu, et secondairement le besoin d’acquérir des habiletés pour optimiser l’aide apportée au malade au quotidien. La prépondérance du besoin d’information sur la maladie s’observe quel que soit le lien de parenté entre l’aidant et le proche malade. Elle apparaît encore plus marquée chez les conjointes aidantes et les aidants enfants de personnes malades. « Parmi les multiples programmes d’aide aux aidants actuellement proposés, une prise en charge des aidants de type psycho-éducatif apportant des informations sur la maladie, ses symptômes, son traitement, son évolution, les services d’aide existants et des conseils pratiques sur la manière d’optimiser l’aide apportée au malade au quotidien devrait donc être privilégiée », concluent les auteurs.

Amieva H et al. Attentes et besoins des aidants de personnes souffrant de maladie d’Alzheimer. Rev Epidemiol Santé Publique 2012 ; 60(3) : 231-238. Juin 2012. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0398762012000806.

Aidants de personnes atteintes de démence fronto-temporale

Le département de psychiatrie de l’Université technique de Munich (Allemagne) propose une revue systématique de la littérature concernant les difficultés spécifiques auxquelles doivent faire face les aidants des personnes atteintes de démence fronto-temporale. Le fardeau de ces aidants est plus important que celui des aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, en raison des symptômes neuropsychiatriques. Les difficultés spécifiques concernent notamment le retard au diagnostic, le jeune âge des personnes malades, les troubles comportementaux, le manque d’information, le manque de dispositifs adaptés. Les chercheurs n’ont identifié aucun essai contrôlé et randomisé concernant des interventions psychosociales spécifiques destinées aux aidants de personnes atteintes de démence fronto-temporale, et moins d’une dizaine de publications sur le soutien ou le répit de ces aidants.

Nunnemann S et al. Caregivers of patients with frontotemporal lobar degeneration: a review of burden, problems, needs, and interventions. Int Psychogeriatr, 16 avril 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22717212.

« Un aidant ne doit pas se sentir coupable de vivre »

L’Association française des aidants, à l’origine des Cafés des aidants, milite pour la reconnaissance du rôle et de la place des proches qui entourent les personnes en difficulté. Florence Leduc, présidente de l’association, explique : « nous souhaitons faire évoluer la conception de l’aidant d’une part dans son rapport à la personne aidée : il ne doit pas se substituer à un professionnel, mais conserver le lien initial – qui est de l’ordre de l’attachement – avec la personne. D’autre part, au sein de la société, l’aidant ne doit pas être cantonné dans son rôle d’aidant, mais garder une vie sociale, une vie familiale, des activités professionnelles ou non. Un aidant ne doit pas se sentir coupable de vivre ! »

Actualités sociales hebdomadaires, 6 juillet 2012. 

Libre choix ?

Aux Etats-Unis, les femmes représentent les deux tiers des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et apportent l’essentiel de l’aide informelle aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Sur la base du rapport Shriver de 2012 (A Woman’s Nation Takes on Alzheimer’s), l’Institut des mères au travail calcule que 6.7 millions d’aidants américaines apportent dix milliards d’heures d’aide par an, ce qui représente cent vingt-six milliards de dollars par an (100.7 milliards d’euros) de travail non rémunéré. « Trop de femmes se trouvent prisonnières d’un rôle qu’elles n’ont pas anticipé, qu’elles assument avec un coût personnel important et sans savoir quand cela va finir. Une enquête menée par cet institut, auprès de mille deux cents femmes aidantes de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, montre que 82% de l’aide a lieu à domicile. 39% des femmes pensent qu’elles n’ont pas d’autre choix. Trois quarts des aidantes se sentent capables d’apporter de l’aide, 49% se sentent dépassées (overwhelmed), 36% déclarent être en dépression, et 65% n’ont pas pris de vacances depuis un an. Le nombre d’aidantes vivant avec la personne malade atteint 40%, contre 15% dans la précédente enquête. 84% des aidantes souhaiteraient avoir un diagnostic précoce pour elles-mêmes, et 51% auraient aimé que leur proche soit diagnostiqué plus tôt. Un tiers seulement des personnes malades ont été diagnostiquées à un stade précoce de la maladie. Plus de la moitié des aidantes interrogées ont dû adapter leurs horaires de travail pour assumer leur rôle d’aidant, et 39% disent avoir laissé passer des opportunités de promotion professionnelles parce qu’elles ne pouvaient plus accepter de responsabilités supplémentaires. 41% des aidantes se font aider par un professionnel. 58% aident leurs parents, 12% leurs conjoints et 12% leurs beaux-parents. Le temps moyen d’aide est de quarante-sept heures par semaine.80% des aidants déclarent que leur médecin ne leur a jamais parlé du vieillissement, et 87% jamais parlé de la maladie d’Alzheimer.

Working Mother Research Institute. Women and Alzheimer’s Disease. The Caregivers Crisis. Juin 2012.www.wmmsurveys.com/ALZ_report.pdf  (texte intégral). www.marketwatch.com,   13 juin 2012. 

Allemagne : des aidants bénévoles indemnisés

Le ministère allemand de la Santé définit le soutien « de bas seuil » (low-threshold support services) comme « un type de dispositif dans lequel des aidants [bénévoles] apportent un accompagnement à des personnes en ayant besoin, en groupe ou à domicile, et un soutien à leurs aidants en leur apportant répit et conseils ». Si les capacités de la personne sont limitées pour les activités de la vie quotidienne, les aidants peuvent être indemnisés jusqu’à deux cents euros par mois sous forme de prestations de l’assurance santé. Ces personnes sont essentiellement atteintes de troubles cognitifs ou de démence.  Les services proposés peuvent être soit un accompagnement social de groupe, soit du répit personnalisé au domicile. Les bénévoles bénéficient d’une formation de vingt à quarante heures. L’accompagnement est proposé à l’heure plutôt qu’à la journée. Un article d’Iris Hochgräber et ses collègues, du centre allemand des maladies neurodégénératives (DZNE-deutsches Zentrum für neurodegenerative Erkränkungen), propose une revue descriptive du dispositif, en préambule à un projet de recherche impliquant les personnes malades, leurs aidants, des bénévoles, des coordonnateurs et des représentants des institutions. 

Hochgraeber I et al. Low-threshold support for families with dementia in Germany. BMC Research Notes 2012 ; 5 : 317. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22721553 (texte intégral).

Retour haut de page