Deuil anticipé

Le deuil anticipé s’observe lorsque le chagrin associé au deuil apparaît avant la mort d’une personne importante. Le deuil anticipé a surtout été étudié chez des aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer depuis trois à six ans. Le deuil anticipé peut-il se manifester plus tôt ? Les équipes de Richard Schulz et Steve DeKosky, des Universités de Pittsburgh et de Virginie, ont étudié ce processus auprès de quarante-trois aidants familiaux de personnes ayant eu un nouveau diagnostic de déficit cognitif léger et trente aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Le niveau de chagrin anticipé est plus élevé chez les aidants de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, qui sont davantage concernés par les difficultés fonctionnelles de la personne dans la vie quotidienne.  Les aidants de personnes ayant un déficit cognitif léger sont plus inquiètes de « perdre la personne » qu’elles ont connu autrefois. Le deuil anticipé des aidants est associé significativement au fait d’être une femme, à des niveaux élevés de fardeau objectif et de dépression, ce qui permet d’envisager des interventions spécifiques chez ces aidants. Pour Johan Potgieter, de l’Université du Nord-Ouest (Afrique du Sud) et ses collègues auprès de quarante aidants de personnes atteints de la maladie d‘Alzheimer, ce processus de deuil accompagnant la situation d’aide affecte sérieusement le rapport de l’aidant au temps, avec des conséquences psychologiques négatives.

Garand L et al. Anticipatory Grief in New Family Caregivers of Persons With Mild Cognitive Impairment and Dementia. Alzheimer Dis Assoc Disord, 22 septembre 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21946013. Potgieter JC et al. The time perpective of the Alzheimer caregiver. Dementia, 20 septembre 2011.

http://dem.sagepub.com/content/early/2011/09/14/1471301211421065.

Le libre choix d’être aidant (1)

Le 6 octobre était la Journée nationale des aidants. Pour Jean-Jacques Olivin, directeur du GRATH (Groupe de réflexion et réseau pour l'accueil temporaire des personnes en situation de handicap), « ces proches aidants sont les piliers de la politique sociale. Quand ils craquent en série, c’est périlleux pour tout le monde ».

Le Collectif inter-associatif d’aide aux aidants familiaux (CIAAF) publie un manifeste pour la défense de l’aidant non professionnel. Si « la création d’un congé de soutien familial, l’instauration d’un droit au répit, la création d’un guide de l’aidant familial et diverses autres mesures mises en place par le gouvernement apportent une certaine reconnaissance et renforcent la visibilité du rôle des aidants familiaux » (qui seraient 4.3 millions à aider au moins une personne de leur entourage âgée de soixante ans ou plus et vivant à domicile, selon l’enquête Handicap-Santé 2008), « ces mesures restent inégales et insuffisantes », et « la question du libre choix d’être aidant reste entière. Une personne qui assume le rôle d’aidant familial doit pouvoir trouver à proximité toute l’aide professionnelle qualifiée nécessaire, la solidarité familiale ne devant pas se substituer à l’aide professionnelle ». Joëlle Le Gall, présidente de la FNAPAEF (Fédération nationale des associations de personnes âgées en établissement et de leurs familles) estime qu’ « il n’est pas supportable de demander à un fils de nettoyer les fesses de son père : l’aidant ne doit avoir qu’un rôle d’aimant ». Le CIAAF réclame « la reconnaissance de droits essentiels à l’amélioration du quotidien et de la qualité de vie de l’aidant familial », ce qui devrait se traduire en premier lieu par la mise en place de relais identifiés, accessibles vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept, pour assurer la continuité de l’accompagnement dans des situations de crise ou d’urgence.

www.ciaaf.fr, 30 septembre 2011. Actualités sociales hebdomadaires, 3 octobre 2011. AFP, La Gazette des communes, 4 octobre 2011.

Le libre choix d’être aidant (2)

Pour France Alzheimer, « les besoins des aidants familiaux sont aujourd’hui loin d’être couverts, notamment sur le plan matériel », et « une prise en soin efficace passera par une meilleure reconnaissance des aidants familiaux. Leur accompagnement par les pouvoirs publics est encore largement insuffisant au regard de leur investissement auprès des personnes malades. Par ailleurs, l'impulsion donnée par le Plan Alzheimer au développement et à la diversification des structures et solutions de répit, qu’elles soient de jour ou temporaires ne permet pas aujourd’hui de combler le déficit de places disponibles. Ces structures sont pourtant des éléments essentiels pour les aidants. France Alzheimer milite pour la multiplication et la diversification de celles-ci ».

Or l’hébergement temporaire, et davantage encore l’accueil de jour ont un taux d’occupation faible (60% en moyenne), rappelle France Alzheimer.  Les freins ? Le reste à charge pour les familles (environ sept milliards d’euros), le manque et la cherté des places, l’absence de prise en charge du transport et un déficit d’information. Pour Judith Mollard, psychologue à l’Union des associations France Alzheimer, « il est impératif que ces structures aient un réel projet d’accompagnement pour les personnes aidées : l’aidant ne va accepter de passer le relais que s’il est assuré que les besoins de l’aidé seront pris en compte. La relation d’interdépendance est très forte et l’aidant peut ressentir un vide énorme en l’absence de l’aidé ».

AFP, La Gazette des communes, 4 octobre 2011. France Alzheimer, 5 octobre 2011.

Bénévolat, citoyenneté et maladie d’Alzheimer

Si le bénévolat est une dimension de plus en plus incontournable de l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ce domaine est encore relativement peu exploré et discuté. Qui sont ces bénévoles ? Auprès de qui interviennent-ils ? Pour faire quoi et selon quelles modalités ? N’existe-t-il qu’une seule façon d’être bénévole ? Quelles sont les expériences européennes qui pourraient être sources d’inspiration ? A l’occasion de l’année 2011, année européenne du bénévolat, la Fondation Médéric Alzheimer, en partenariat avec l’association Vieillir Ensemble et l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), a organisé, à Paris, le 20 septembre 2011, un colloque européen sur « Bénévolat, citoyenneté et maladie d’Alzheimer », en avant-première de la Journée mondiale Alzheimer. Engagé de son plein gré, « le bénévole ne tisse pas un lien singulier hors du temps mais dans un espace social et citoyen », a rappelé Michèle Frémontier, directrice de la Fondation. Pour l’anthropologue Bernadette Puijalon, maître de conférences à l’Université Paris XII, « la question du lien social est avant tout une question morale ». Selon elle, les bénévoles peuvent jouer un rôle d’interface, mais il est important qu’ils ne se laissent pas entraîner dans des dérives, comme celle d’un vocabulaire stigmatisant qui peut créer ou renforcer les représentations sociales négatives, ou de se prêter à une logique thérapeutique envahissante. Le bénévole n’est pas dans la logique du tout thérapeutique, mais dans l’accompagnement de la déliaison. Pour rendre le bénévolat attrayant, clarifier les interventions, soutenir les bénévoles et prendre soin d’eux, le bénévolat doit être structuré, pour « garantir sa qualité, sa pérennité, garantir le confort des bénévoles, s’assurer qu’ils vont y trouver leur compte ».

www.espace-ethique-alzheimer.org, septembre 2011. www.agevillagepro.com, 27 septembre 2011.

Hébergement temporaire : un dispositif fragile (1)

« L’hébergement temporaire, couplé ou non au maintien de l’accueil de jour, reste un dispositif fragile s’il ne bénéficie pas d’un projet particulier et spécifique, notamment pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer », écrit Olga Piou, directrice du CLEIRPPA (centre de liaison, d’étude, d’information et de recherche sur les problèmes des personnes âgées), commentant les résultats d’une expérimentation menée entre 2008 et 2010 à Paris, dans le cadre d’une démarche coordonnée entre une dizaine d’accueils de jour Alzheimer et quatre établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Dans cette expérimentation, menée par le département de Paris et suivie par le CLEIRPPA, des personnes malades en hébergement temporaire ont continué à se rendre dans leur accueil de jour habituel, afin de maintenir leurs repères temporels et leurs relations sociales. Les familles ont pu ainsi bénéficier de moments de répit de trois à quatre semaines.

Piou O. L’hébergement temporaire : une expérimentation parisienne. Documents Cleirppa. Cahiers 43 : 25-28. Août 2011.

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