Droits des aidants : la reconnaissance

Dans son rapport 2012, l’Observatoire national de la fin de vie appelle à mettre en place « une véritable politique d’aide aux aidants. Au total, 3.4 millions de personnes aident un proche à domicile dans les tâches de la vie quotidienne. Il est aujourd’hui absolument nécessaire de donner à ces aidants les droits qui leur permettront d’être reconnus en tant que tels et qui faciliteront l’accompagnement des personnes en fin de vie par leurs proches. Quatre priorités émergent clairement : simplifier l’accès à l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie ; inciter les entreprises à mettre en place des politiques de gestion des ressources humaines visant à faciliter l’équilibre entre vie professionnelle et vie familiale lorsqu’un salarié souhaite accompagner un proche en fin de vie à domicile ; permettre aux proches d’avoir des "temps de répit" pour souffler ; mieux faire connaître les ressources existantes et de favoriser l’accompagnement du deuil, afin d’améliorer la prévention des deuils compliqués ; donner aux professionnels de proximité les moyens d’aider les aidants. » Pour l’Observatoire national de la fin de vie, le rôle des professionnels de proximité dans le soutien aux aidants doit être mieux reconnu et valorisé. Cela ne pourra que renforcer l’efficience de notre système de santé. » L’Observatoire préconise de "mettre en place des formations pour apprendre aux aides à domicile à repérer les signes d’épuisement chez les proches et à les orienter vers les ressources adaptées, ces formations devant être déployées en lien avec les initiatives mises en place autour de la perte d’autonomie et les personnes âgées; confier une nouvelle mission aux professionnels du domicile : celle d’apprendre aux aidants à faire face aux difficultés du quotidien pour assurer le maintien à domicile ; reconnaître le rôle des professionnels de proximité dans l’accompagnement des proches après le décès. 

Observatoire national de la fin de vie. Vivre la fin de vie chez soi. Mars 2013. https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/rapport.

Droits des aidants : l’information

L’Observatoire national de la fin de vie relève que « les aides existantes sont très mal connues du grand public » notamment en raison d’ « un manque de lisibilité des dispositifs et à une absence quasi généralisée de communication autour de ces aides. Il est donc impératif, à court terme, de mettre en place une véritable plateforme d’information en direction des aidants, recensant l’ensemble des aides existantes et permettant aux proches d’identifier rapidement celles dont ils peuvent bénéficier. Cette plateforme devra être déclinée pour chaque territoire, sur la base du recensement d’une méthode définie au niveau national : ce « guichet unique d’information » sur les ressources existantes devrait être confiée, selon les réalités locales, aux CLIC (centres locaux d’information et de coordination gérontologiques), aux CCAS (centres communaux d’action sociale), aux MDPH (maisons départementales des personne handicapées), aux MAIA (maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer), ou encore aux CPAM (caisses primaires d’assurance maladie).

Observatoire national de la fin de vie. Vivre la fin de vie chez soi. Mars 2013. https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/rapport.

Reste à charge et justice sociale

L’Observatoire national de la fin de vie rappelle l’importance de la question du reste à charge, c’est-à-dire des frais de prise en charge qui incombent au malade et/ou à ses proches : « avant d’être économique et financière, cette question renvoie à un impératif de justice sociale et d’équité du système de santé. Le "reste à charge" pour les patients et pour leurs proches reste important : ils doivent en effet assumer le coût d’une partie non-négligeable du matériel paramédical, des médicaments non remboursés, des aides à domicile, etc. Il faut donc, en lien avec les organismes complémentaires et les mutuelles, mettre en place un dispositif permettant de mieux couvrir les frais liés aux aides à domicile. Par ailleurs, il est urgent de réduire le délai d’accès aux aides existantes, afin de favoriser leur utilisation par les aidants. Enfin, il est étonnant de constater que nous ne disposons, en France, d’aucune donnée précise sur la réalité du reste à charge pour les personnes accompagnant un proche à domicile. Il serait donc intéressant que les institutions de recherche impliquées dans l’économie de la santé se saisissent de cette problématique pour produire des études rigoureuses et éclairer les décideurs publics ».

Observatoire national de la fin de vie. Vivre la fin de vie chez soi. Mars 2013. https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/rapport.

Aide aux aidants : ressources et idées pour les bénévoles

Bien s’informer, connaître le contexte culturel et son impact sur l’accompagnement de la démence, monter un groupe de soutien, former des aidants pour les accueils de jour, mobiliser les enfants, sensibiliser les professionnels à la démence et aux besoins des aidants : Swapna Kishore, aidante de Bangalore (Inde), propose sur son site des ressources et idées pour les bénévoles impliqués ou souhaitant s’impliquer auprès d’aidants de personnes atteintes de démence.

Nouvelles solidarités : les bénévoles comme alter-ego

« Aujourd’hui, en France, à l’inverse des pays du Nord de l’Europe et d’une partie des pays anglo-saxons, le bénévolat n’est que très peu développé autour des questions de fin de vie », écrit l’Observatoire national de la fin de vie. « Alors qu’elle occupe une place plus importante à l’hôpital, cette forme organisée et structurée de solidarités de proximité ne trouve à domicile qu’un très faible écho. Pourtant, compte tenu de la montée en puissance des phénomènes de solitude et d’isolement familial, le développement du bénévolat pourrait s’avérer très utile au plan social. Mais cela suppose sans doute, en complément des formes de bénévolat d’accompagnement qui existent aujourd’hui dans le champ des soins palliatifs, la mise en place d’un bénévolat au service des proches et des personnes malades ». Plusieurs initiatives ont vu le jour récemment autour de "l’entraide" entre aidants impliqués dans l’accompagnement d’un proche en fin de vie. C’est notamment le cas de la plateforme "Avec nos proches", mise en place en 2012 et portée par l’association Alter-Ego.cc. Il s’agit d’un réseau téléphonique dédié au partage d'expériences et à l'entraide entre aidants.  L’objectif est de permettre à des personnes démunies face à une situation d'échanger avec des "alter-ego" qui ont vécu la même situation. « Le partage d’expérience et l’entraide entre personnes ayant vécu la même situation apparaissent en effet comme une véritable réponse aux besoins de soutien moral, d'information, d'orientation et de reconnaissance que peuvent éprouver les aidants ».

Observatoire national de la fin de vie. Vivre la fin de vie chez soi. Mars 2013. https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/rapport.

Retour haut de page