Aspects positifs de l’aide et qualité de vie

Le groupe de travail européen Actifcare (Access to timely formal care – Accès à une aide professionnelle en temps opportun), soutenu par le programme conjoint européen sur les maladies neurodégénératives (EU-JPND), a mené dans 8 pays une étude auprès de 425 personnes vivant avec une démence à domicile et leurs aidants (67% de conjoints, 33% d’enfants adultes). La mesure de la qualité de vie a été réalisée avec l’index d’affect positif. Ces données quantitatives ont été enrichies par des données qualitatives recueillies grâce à des entretiens et des groupes de travail au Portugal, auprès de 15 personnes malades et 56 aidants. Pour les enfants adultes aidants, la qualité de la relation dépend surtout de l’âge et du niveau de stress de l’aidant, plutôt que des caractéristiques de la personne malade. Pour les conjoints aidants, la qualité de la relation dépend à la fois de l’âge et du niveau de stress de l’aidant et des symptômes neuropsychiatriques de la personne malade. Les aspects positifs de l’aide dépendent aussi de la qualité de la relation avant la maladie, du soutien social, de l’utilisation d’une aide professionnelle accessible.

Doris Yu et ses collègues, de l’école de sciences infirmières de l’Université chinoise de Hong-Kong, proposent une revue systématique de la littérature scientifique concernant les aspects positifs de l’aide à des personnes vivant avec une démence. Les chercheurs ont identifié 41 articles de qualité satisfaisante. Les aspects positifs de l’aide forment un ensemble multi-dimensionnel couvrant quatre domaines clé : un sentiment individuel d’accomplissement et de gratification : des sentiments de partage dans la relation du couple aidant-aidé ; le renforcement de la cohésion et du fonctionnement de la famille, et le sentiment de « devenir adulte » et d’avoir trouvé du sens à la vie. Les facteurs favorisant l’émergence d’une perception positive de l’aide sont l’affirmation personnelle et sociale du rôle assumé d’aidant ; une régulation efficace des émotions ; et des contextes qui favorisent le sens de l’aide.

Marques M et al. Relationship quality perception of spouses and adult child carers of people with dementia. P8.5. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2017-Berlin/Detailed-programme-and-abstracts/P8.-Carers-of-people-with-dementia. Yu DSF et al. Unravelling positive aspects of caregiving in dementia: An integrative review of research literature. Int J Nurs Stud 2017; 79: 1-26. 16 octobre 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29128685.

Sécurité domestique

La progression de la maladie peut rendre les personnes malades inconscientes des dangers.

En partenariat avec le groupe Procter & Gamble, l’Association Alzheimer américaine publie une liste de précautions pour prévenir les accidents domestiques dans certaines pièces de la maison : la cuisine, la buanderie, la salle de bains, la chambre à coucher, le garage et la cave.

Démence fronto-temporale : la perte de revenu due à la maladie

Il s’agit du type de démence le plus fréquent chez les personnes âgées de moins de 60 ans, rappelle Susan Dickinson, présidente de l’Association américaine pour la démence fronto-temporale. Une enquête menée par James Galwin, de l’Université Florida Atlantic (Etats-Unis), auprès de 674 aidants de personnes vivant avec cette forme précoce de démence, montre que le revenu moyen du ménage, de 75 000 à 90 000 $ US un an avant le diagnostic, tombe entre 50 000 et 59 000 $ US un an après le diagnostic, soit une perte de 25 000 à 31 000 $ (21 270 à 26 375 €). De plus, 6 aidants sur 10 déclarent que leur proche a pris de mauvaises décisions financières en raison de la maladie.

https://consumer.healthday.com/senior-citizen-information-31/dementia-news-738/one-type-of-dementia-is-especially-costly-727215.html, 5 octobre 2017. Galvin J et al. The social and economic burden of frontotemporal degeneration. Neurology, 4 octobre 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28978658.

Migrations et démence : le recours à l’accompagnement (1).

La thématique a fait l’objet d’une session au 27è congrès d’Alzheimer Europe à Berlin. Une méta-analyse de Joanna Brooke et Debra Jackson, de l’Université d’Oxford Brookes (Royaume-Uni), identifie les principaux besoins des familles immigrées : le manque d’information concernant la démence, les difficultés d’orientation dans le système d’aide et de soins, et le manque de soutien émotionnel et culturel. Aux Pays-Bas, les migrants arrivés au cours du XXè siècle vieillissent et présentent un risque accru de troubles cognitifs par rapport à la population générale, rappellent Juliette Parlevliet et ses collègues, du centre médical de l’Université d’Amsterdam. Dans une étude portant sur 2 254 personnes, la prévalence du déficit léger est de 13% chez les personnes d’origine turque, 10.1% chez les personnes d’origine marocaine-arabe, 9.4% chez celles d’origine marocaine-berbère, 11.9% chez les Surinamiens d’origine indienne [issus de l’immigration au Surinam de travailleurs de l’Inde britannique en 1873, dont les descendants ont émigré aux Pays-Bas après l’indépendance du Surinam en 1975], 5.9% chez les Surinamiens créoles (d’origine africaine), contre 3.3% dans la population hollandaise non immigrée. La prévalence de la démence varie dans des proportions similaires. L’Université d’Amsterdam a développé un test cognitif trans-culturel validé auprès de populations ayant un faible niveau d’éducation et issues de cultures différentes (Cross-Cultural Dementia screening instrument ; Goudsmit M et al, 2017).

Brooke J et Jackson D. Ethnic minority family members’ experiences and needs when caring for a person with dementia: a scoping review. P15.5. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017. Parlevliet JL et al. Prevalence of mild cognitive impairment and dementia in older non-western immigrants in the Netherlands: a population-based study. P15.4. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2017-Berlin/Detailed-programme-and-abstracts/P15.-Migration-and-dementia. Goudsmit M et al. The Cross-Cultural Dementia Screening (CCD): A new neuropsychological screening instrument for dementia in elderly immigrants. J Clin Exp Neuropsychol 2017; 39(2): 163-172. Mars 2017.

www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/13803395.2016.1209464?needAccess=true(texte intégral).

Migrations et démence : le recours à l’accompagnement (2)

Les enfants des migrants âgés vivant avec des troubles cognitifs ont peu recours aux professionnels de l’accompagnement, l’aide étant apportée majoritairement par des proches. Pour Nevin Altintop, infirmière à l’Université de Vienne (Autriche), l’idée de faire entrer un parent atteint de la maladie d’Alzheimer en maison de retraite est un dilemme pour la famille : incapable de gérer la situation par elle-même, elle a peur des commérages de la communauté et de la honte à abandonner leur proche. Une fois entrée en maison de retraite, la personne malade est habituellement incapable de communiquer avec les soignants, autrement que par l’intermédiaire de la famille et des proches. Pour Lette Sagbakken et ses collègues, du Centre norvégien des migrations et de la santé des minorités au CHU d’Oslo, il est important non seulement de considérer la disponibilité des aidants vivant au foyer de la personne malade et de ses proches, mais aussi de comprendre les obligations réciproques qui sous-tendent les perceptions de la famille élargie, dans un contexte « d’autres rôles et devoirs impérieux. »

Altintop N. Breaking the isolation: Turkish migrants with dementia in stationary elderly care. P15.2. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2017-Berlin/Detailed-programme-and-abstracts/P15.-Migration-and-dementia. Sagbakken M et al. Dementia and Migration: Family Care Patterns Merging With Public Care Services. Qual Health Res, 1er septembre 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28918700.

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