L’entrée en maison de retraite : un « choix » subi

Plus d’un tiers des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) accueillent des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, rappelle Pierre Bienvault, de La Croix. « Cette situation est liée à une évolution, au départ, plutôt positive : grâce à une politique volontariste en faveur du maintien à domicile, les Français vivent de plus en plus longtemps chez eux. Et ils arrivent donc en maison de retraite à un âge toujours plus avancé. » « Il y a vingt ou trente ans, certaines personnes, en bonne santé mais isolées, faisaient le choix d’aller en établissement pour avoir une certaine vie sociale. Mais, au fil des ans, les EHPAD se sont de plus en plus médicalisés pour accueillir une population toujours plus dépendante. Et, désormais, l’institution est très souvent un choix subi. On part quand on ne peut plus rester au domicile », explique Pierre-Yves Malo, psychologue en gériatrie au CHU de Rennes. Ce « non-choix » intervient parfois dans une situation d’urgence médicale, par exemple après une chute au domicile. « C’est important d’anticiper mais c’est souvent difficile. L’entrée en institution est souvent un sujet très délicat à aborder avec la famille », constate le docteur Véronique Lefebvre des Noettes, gériatre à l’hôpital Émile-Roux de Limeil-Brévannes (Val-de-Marne). Pour Pierre Bienvault, « franchir le cap de la maison de retraite n’est pas toujours simple, même pour les personnes encore bien portantes. Mais Alzheimer rend souvent le contexte très particulier. En général, une relation "aidant-aidé" omniprésente s’est construite au fil du temps. Avec un entourage familial dressé comme le tout premier rempart contre une maladie au bout d’un moment impossible à gérer au domicile. » « C’est très bien de vouloir rester chez soi le plus longtemps possible. Mais face à une maladie d’Alzheimer avancé, cela n’est pas toujours tenable. S’occuper d’un malade, c’est parfois vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Et, au bout d’un moment, l’aidant ne dort plus et s’épuise », souligne le docteur Isabelle Migeon-Duballet, gériatre au CHU de Poitiers.

Faire entrer son mari en maison de retraite ? Pour l’instant, Agnès ne veut même pas y songer. « Autour de moi, beaucoup me disent que ce n’est plus possible », confie cette femme d’une soixantaine d’années, dont l’époux est atteint d’une maladie d’Alzheimer.  « Aujourd’hui, je m’occupe de lui en permanence », confie-t-elle. « Pour l’habiller, pour la toilette, les repas. Parfois, c’est dur. Quand je craque, je vais faire un tour, je me calme et puis je reviens. Pour l’instant, je tiens. Peut-être qu’un jour il faudra qu’il aille en maison de retraite. Mais, pour moi, cela serait une manière de l’abandonner. »

Répit à domicile : quelle demande, quels besoins ?

Les proches aidants expriment-ils une demande vis-à-vis de ce dispositif ? s’interroge Sarah Roblet, du Journal du domicile. « La demande est, disons, chaotique », reconnaît la députée Joëlle Huillier. « Ceux qui connaissent ce type d’aide au répit le demandent. Lorsqu’ils y ont goûté, ils y reviennent. En revanche, les aidants ont de grandes difficultés à reconnaître qu’ils ont des besoins. Il ne faut pas oublier qu’il s’agit très souvent de femmes, auxquelles on a appris à avoir beaucoup de devoirs dans la culture judéo-chrétienne. Un aidant sur deux de plus de soixante ans meurt avant l’aidé. On en arrive à des situations extrêmes où l’aidant ne peut plus aider. »

Le Journal du domicile, avril 2017.

Plateformes de répit

« La politique d’aide aux aidants se développe en France, poussée par les demandes des usagers et le vieillissement de la population », rappellent Claire Vincent, de l’Institut lillois d’ingénierie de la santé à Loos (Nord), Marguerite Marie-Defebvre, de l’Agence régionale de la santé des Hauts-de-France et Isabelle Lavenu, du centre hospitalier de Béthune (Pas-de-Calais). « En retard par rapport aux pays d’Europe du Nord, elle fait l’objet de réflexions diverses, où seule l’aide aux activités de la vie quotidienne a été promue pour soutenir les familles sans accompagnement individualisé des aidants. La découverte de nouveaux besoins des familles se fait jour notamment grâce à la mise en place des plateformes de répit. Issues du plan Alzheimer 2008-2012, ces structures donnent un regard nouveau sur cette aide et ouvrent de nouvelles perspectives d’accompagnement. Avec la mise en place de dix-sept plateformes de répit, l’ex-région Nord Pas-de-Calais est la seule région couverte totalement en France, permettant ainsi des accès de proximité aux usagers. L’objectif est d’assurer la montée en qualité de ces dispositifs et à l’augmentation de leur professionnalisation. » Les auteurs proposent une réflexion sur cet objectif à travers l’étude des rapports d’activité et d’entretiens menés auprès des professionnels, complétée par une revue de la littérature.

Vincent C et al. Les plateformes de répit en Nord Pas-de-Calais face à l’accompagnement des aidants proches. Rev Gériatrie 42(3) : 133-141. www.revuedegeriatrie.fr.

Le droit au répit n’a pas trouvé toute sa place (1)

Dans un entretien au Journal du domicile, Joëlle Huillier, députée socialiste de l’Isère, rappelle que la loi d’adaptation de la société au vieillissement, dont elle a été rapporteur à l’Assemblée nationale, a instauré un droit au répit. Mais le texte d’application s’est cependant éloigné de la volonté du législateur. Elle explique : « il y a eu une confusion sur le terme de plafond, qui a été fixé à 500 euros. Pour moi, il était lié à la dépense réelle : si on dépensait 300 euros ; on n’allait pas en donner 500. Or le plafond retenu est celui de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie). Avec le reste à charge que les familles doivent payer, elles peuvent ne percevoir que 20 euros en en ayant dépensé 1 000… Ce décret déroge à l’esprit de la loi. C’est la raison pour laquelle je demande, pour le relayage [formule de répit à domicile vingt-quatre heures sur vingt-quatre, inspirée du Baluchonnage québécois], une prestation particulière, non liée à l’APA. Je connais des personnes en GIR 1 ou 2 (personnes les plus dépendantes selon le classement de la grille Autonomie gérontologie groupes iso-ressources) qui n’ont pas demandé l’APA car elles ont tout ce qu’il faut chez elles, mais dont l’aidant aurait besoin de répit. » Le projet de loi prévoyait également un article relatif au baluchonnage. « Il a été supprimé par le Sénat, et l’Assemblée nationale a ensuite accepté de ne pas le remettre dans le texte. Le Sénat a considéré qu’on ne pouvait pas modifier le droit du travail pour autoriser des relayeurs à travailler plusieurs jours d’affilée à partir d’une loi de cette nature. Jugeant que cette prestation était très intéressante, j’ai demandé à intégrer en deuxième lecture la demande de rapport dans l’annexe à la loi. »

Le Journal du domicile, avril 2017.

Le droit au répit n’a pas trouvé toute sa place (2)

« Cette mesure phare de la loi d’adaptation de la société au vieillissement devait permettre aux proches qui aident des personnes âgées au quotidien de souffler », écrit Emmanuelle Lucas, de La Croix. Selon un sondage OpinionWay pour l’institut de prévoyance Carac, quatre aidants sur dix ont déjà entendu parler de ce dispositif mais seulement un sur dix sait précisément de quoi il s’agit. Parmi ces personnes informées, seules 8 % en ont bénéficié. « Il apparaît donc clairement que les aidants ne savent pas que ce droit existe, explique Bernard Altariba, directeur des adhérents de la Carac. Pris par des démarches déjà nombreuses, ils s’oublient au profit du malade. » De plus, ils peuvent se sentir coupables d’accepter de laisser son parent âgé à d’autres que soi, notamment en cas de maladies neurodégénératives. « Souvent, les malades ne veulent pas être confiés à des inconnus, loin de leurs cadres et repères habituels. Et de fait, ces personnes reviennent très désorientées chez elles », estime Catherine Ollivet, responsable de l’association France Alzheimer 93. De fait, le droit au répit « ne concerne qu’un très petit nombre de gens du fait de critères d’octroi très restrictifs », explique Catherine Ollivet. Seules les personnes dépendantes qui sont à un stade très évolué de leur maladie sont concernées, et l’aidant ne doit pas pouvoir être remplacé du tout. Il ne doit avoir ni enfants, ni petits-enfants en mesure de le relayer. Sur le plan financier, enfin, l’aide octroyée reste largement insuffisante. « Le coût d’une journée en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) est très variable selon les régions, poursuit la responsable associative. Près de Paris, les 500 € correspondent à cinq jours par an, contre dix en région. Mieux aurait valu donner un droit à un nombre de jours qu’à un montant. » De leur côté, Nadia et Catherine estiment que la priorité serait d’établir un guichet unique afin de faciliter l’accès aux informations et simplifier les démarches administratives et médicales. « Ce serait déjà un gain en sérénité. »

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