Représentations de la démence : le rôle des enfants

En Australie, Jess Baker, de l’unité de recherche et enseignement de psychiatrie de l’Université de Nouvelle-Galles-du-Sud à Sydney, en collaboration avec Christine Bryden, qui vit avec une démence depuis 22 ans (et qui a gardé une activité d’enseignement à l’Université Charles Sturt), mettent au point un programme éducatif pour améliorer la sensibilisation de la jeunesse à la démence. Ils ont organisé des groupes de travail avec des scouts âgés de 9-12 ans, en utilisant des méthodes innovantes pour explorer les attitudes des enfants envers les personnes malades. Des groupes de travail ont réuni 5 malades jeunes, 12 aidants principaux, 4 aidants occasionnels et 6 petits-enfants de personnes vivant avec une démence. Les chercheurs leur ont demandé ce qui leur était important de savoir sur la démence et quelles attitudes seraient utiles à développer dans un programme éducatif. L’analyse qualitative de contenu a été réalisée en utilisant le logiciel NVivo, permettant d’organiser des informations provenant de sources disparates ou non structurées (entretiens, notes, vidéos, images, documents, coupures de presse, photos) et de les regrouper en thématiques. Plusieurs thèmes forts émergent de cette analyse : les enfants veulent qu’on leur dise « toute la vérité » ; les personnes vivant avec une démence « sont toujours des personnes », « ce n’est pas leur faute » ; la démence est différente et imprévisible chez chaque personne. Les discussions indiquent aussi un besoin d’éduquer les enfants sur la façon d’entrer en relation avec une personne atteinte de démence, et d’apprécier les éléments « positifs » d’une relation. Les chercheurs déclarent : les enfants sont nos futurs citoyens. Développer un programme éducatif avec ces messages peut être fondamental pour déstigmatiser la démence et poser les fondations de villes accueillantes à la démence.

Baker JR et al. What do children need to know about dementia ? The perspectives of children and people with personal experience of dementia. Int Psychogeriatrics, 2 octobre 2017. www.cambridge.org/core/journals/international-psychogeriatrics/article/what-do-children-need-to-know-about-dementia-the-perspectives-of-children-and-people-with-personal-experience-of-dementia/9B078B7C07C6D046C42F3A11F4303BF8.

Aider au très grand âge

À Montréal (Québec), Cécile Mondor, âgée de 91 ans, prend l’autobus tous les jours pour rendre visite à sa sœur aînée Gabrielle, âgée de 95 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer au stade sévère, et qui vit en maison de retraite. Elle marche plus d’un kilomètre pour aller acheter la nourriture que sa sœur aime. « Mme Mondor vit dans la pauvreté, mais ça ne l’empêche pas de toujours penser aux autres », écrit Magalie Lapointe, du Journal de Montréal. Elle va également manger des repas chauds dans des organismes d’entraide. « Ma sœur mange seulement ce que je lui apporte : des biscuits au chocolat, des gaufrettes et des bananes lorsque j’en ai. Elle n’aime pas la nourriture du centre, elle la recrache, mais elle boit son lait », a dit la proche aidante. Sa sœur lui manque quand elle n’est pas avec elle. Elles ont habité plus de 50 ans ensemble, n’ont jamais eu de conjoints ni d’enfants. C’est pour cette raison que depuis le départ de Gabrielle, il y a trois ans, elle jure ne jamais avoir manqué une seule journée de visite. Beau temps, mauvais temps, elle va s’occuper d’elle, la coiffer et lui parler, même si elle est gravement atteinte de la maladie d’Alzheimer. « Je vois que le personnel ne s’occupe pas d’elle et ça me fait de la peine. Elle a une petite chambre. Elle a beaucoup maigri. Elle ne pèse que 85 livres (38.5 kg), alors qu’elle était plus grosse que moi avant de déménager. Si elle continue de ne rien manger, elle va mourir », explique Cécile. En plus d’aider sa sœur, elle se fait un devoir d’aller divertir d’autres personnes âgées. « Ça me fait drôle d’être entourée de personnes malades. Je ne m’y habitue pas. Ces femmes sont seules. Elles n’ont jamais de visite, alors je vais les voir. »

Un proche a-t-il le droit de ne pas vouloir devenir un aidant ?

Jean Ruch est aidant familial et codirigeant de Familles solidaires, dont l’objectif est d’encourager la construction de logements partagés et accompagnés pour les personnes dépendantes. Avec Marina Al Rubaee, il a cofondé l’association Libres et aidants, dans quel état j’aide ? et co-écrit Les aidants familiaux pour les nuls (First, 2017). La société est-elle en train d’évoluer sur le statut d’aidant ?, interroge Brigitte Bègue, d’Actualités sociales hebdomadaires. Il y a un début de reconnaissance, mais on est encore loin du compte, répond Jean Ruch : il faut imaginer de nouveaux dispositifs. Le monde du travail, par exemple, est très en retard sur cette question. Pourtant, même si l’emploi augmente les contraintes d’organisation, il permet souvent à l’aidant de garder la tête hors de l’eau, de conserver quelques ressources financières et une vie sociale. Il est donc primordial que les entreprises s’y intéressent. Quelques mesures existent, comme le congé de proche aidant, institué en janvier 2017, mais il reste malgré tout un congé sans solde. Il faudrait que le salarié-aidant puisse avoir une plus grande flexibilité sur son emploi du temps et ses congés, la possibilité de travailler partiellement en télétravail, etc. Des efforts de modernisation des services à la personne doivent aussi être entrepris : les aidants craquent parfois devant la complexité de l’administration, le défilé de nouveaux intervenants ou l’absence de coordination des tiers extérieurs. Un proche a-t-il le droit de ne pas vouloir devenir un aidant ? « C’est un droit qu’il faut revendiquer », répond Jean Ruch. De nombreux acteurs prônent la solidarité familiale comme « quelque chose de naturel, une sorte de devoir. C’est insupportable et culpabilisant. Qui sont-ils pour obliger un proche à cela ? On a le droit de ne pas aider, ne serait-ce que parce que, parfois, son vécu, son histoire personnelle, ses propres difficultés ne le permettent pas. »

Actualités sociales hebdomadaires, 17 novembre 2017.

Faire les courses quand les commerces alimentaires de proximité ferment

Philippe Cardon, maître de conférences à l’Université Lille-3, s’intéresse aux conséquences du rétrécissement de l’offre alimentaire, au sein d’un territoire donné, sur les pratiques alimentaires et la vie quotidienne de femmes retraitées accompagnant leur conjoint atteint de troubles cognitifs ou moteurs à domicile. À partir de deux monographies domestiques, il montre comment l’entrée en retraite conduit à une mobilité résidentielle visant le rapprochement avec les commerces de proximité. Il s’agit de cuisiner et de consommer des produits frais. Cependant, la disparition progressive des commerces de proximité conjuguée aux problèmes de santé des conjoints conduit ces femmes à adopter deux postures différentes : soit déléguer les courses pour mieux négocier du temps pour soi, soit se maintenir coûte que coûte dans les activités liées à l’alimentation (courses, préparation des repas…), un choix qui se révèle éprouvant tant physiquement que psychiquement.

Le recours au commerce en ligne est-il une solution ? À l’école de management de l’Université McMaster à Hamilton (Canada), Nour El Shamy et Khaled Hassanein s’intéressent aux biais cognitifs liés à l’âge dans la décision d’achat sur des sites Internet. Les chercheurs utilisent des tests psychométriques et le suivi des mouvements oculaires pour montrer que ces biais résultent d’un manque de méticulosité de certaines personnes âgées dans la prise de décision.

Cardon P. Faire les courses, préparer les repas et prendre en charge son conjoint. Postures de femmes retraitées face à la fermeture de commerces alimentaires de proximité. Lien social et politiques 2017 ; 79 : 215-232. Octobre 2017. www.erudit.org/fr/revues/lsp/2017-n79-lsp03241/1041740ar/(texte intégral).El Shamy N et Hassanein K. The Impact of Age and Cognitive Style: The Role of Cognitive Bias Susceptibility. Information Systems and Neuroscience. Lecture Notes in Information Systems and Organisation 2017; 25: 73-83. 73-83. https://link.springer.com/chapter/10.1007%2F978-3-319-67431-5_9.

Soutien aux aidants à domicile

L’équipe de Laura Gitlin, du département de santé publique communautaire à l’Université Johns Hopkins de Baltimore (Etats-Unis), a évalué, auprès de 717 aidants de personnes vivant avec une démence à domicile, l’efficacité d’un programme de soutien (Memory Care Home Solutions). Le programme consiste en l’intervention d’ergothérapeutes (service de base : 5 contacts ; service renforcé : 9 contacts) pendant 3 mois auprès des aidants. Le programme comprend une consultation familiale initiale, une évaluation de la sécurité à domicile, une formation personnalisée des aidants pour les aider à faire face à la situation, des consultations téléphoniques, une évaluation finale à un an et une enquête de qualité. Au début de l’étude, les aidants déclaraient faire face en moyenne à 11.6 troubles du comportement et à une forte perte d’autonomie dans les activités de la vie quotidienne chez la personne malade (incapacité à réaliser 6 activités instrumentales et 2 activités de base). 44.9% des aidants ont opté pour le service renforcé : ces aidants, le plus souvent les conjoints, étaient plus âgés, davantage stressés par les comportements de la personne malade et devaient faire face à une perte d’autonomie plus grande que les aidants ayant opté pour le service de base. L’intervention a permis de réduire de 51% en 3 mois les troubles du comportement déclarés par les aidants.

Gitlin LN et al. Supporting Family Caregivers of Persons With Dementia in the Community: Description of the ‘Memory Care Home Solutions’ Program and Its Impacts. Innovation in Aging, 18 septembre 2017. https://academic.oup.com/innovateage/article-pdf/1/1/igx013/20137224/igx013.pdf

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