Aider, c’est l’affaire de tous

« Contrairement à l’opinion générale, qui accrédite l’idée que la maladie d’Alzheimer coûte cher à la collectivité, ce sont bien les familles qui assurent la majorité de la charge financière de l’aide », rappelle Bruno Anglès d’Auriac, président de la Fondation Médéric Alzheimer. « C’est le sens de l’étude menée par la Fondation qui chiffre à 14 milliards par an cette aide informelle, loin devant le coût des soins prodigués par des professionnels. Pour les proches il n’y a ni vacances, ni dimanches. Les personnes malades ont besoin d’être écoutées, comprises, stimulées, encouragées pour reprendre confiance dans leurs potentialités. L’aidant est leur premier allié, et doit être, à son tour, soutenu et accompagné. Dans les années 2000, on parlait de leur « fardeau », sans toujours mesurer leur réticence à bénéficier d’une offre de répit. On commençait à repérer les conséquences du poids de l’aide sur leur santé physique et psychique et à mettre en place des dispositifs d’écoute, d’information et de formation. Progressivement, se sont dégagées des problématiques qui sont désormais au cœur des actions en faveur des aidants. Comment éviter le huis clos dans lequel la maladie plonge une famille tout entière ? Comment accompagner la personne malade tout en permettant à son aidant de mener en parallèle des activités ? Comment mobiliser les bénévoles et pour quoi faire ? Notre Fondation milite pour que la personne malade et son entourage ne soient pas réduits à un rôle ou une pathologie, ce qui conduit à leur exclusion. Quel statut donner aux aidants ? Comment leur permettre de concilier vie professionnelle et temps consacré à leur proche malade ? La maladie d’Alzheimer n’est pas seulement l’affaire des aidants, pas seulement une question de financement. C’est l’affaire de tous, car cette maladie nous renvoie à notre capacité à être citoyen, à notre conception même de l’être humain, fragile, dans un monde fondé sur les solidarités intergénérationnelles. »

Mieux vivre ensemble la maladie d’Alzheimer. Lettre d’information n°3. Janvier 2016. Fondation Médéric Alzheimer. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Informez-vous/La-Lettre-d-information.

Accepter d’être aidé, faire ensemble, préserver la relation

« Même si l’on observe depuis quelques années une tendance des aidants à s’appuyer sur leur réseau familial et social et à recourir à des professionnels, on ne peut nier qu’une certaine réticence, voire résistance, à accepter de l’aide, perdure », constate Marion Villez, responsable du pôle Initiatives locales de la Fondation Médéric Alzheimer. « Il y a un travail pédagogique de fond à mener pour faire comprendre aux aidants qu’ils ne sont pas seuls. »Aujourd’hui, les dispositifs de répit s’adaptent davantage aux modes de vie et à l’environnement des personnes malades, de leur entourage, et favorisent une approche individualisée qui tient compte de l’impact de la maladie. Depuis quelques années, c’est la conception même du répit qui évolue. Les formules imaginées prennent davantage en compte le couple aidant/aidé, en lui proposant de vivre ensemble des moments partagés, tout en étant accompagné. Les plateformes de répit, les gardes itinérantes de jour et de nuit ou encore les séjours de vacances sont des dispositifs qui favorisent cette approche du « faire ensemble » et témoignent de cette volonté de préserver la relation entre la personne malade et ses proches, à travers des aides toujours plus souples et diversifiées. Michèle Frémontier explique : « Aujourd’hui, l’aide n’est plus uniquement considérée comme un fardeau : elle peut être aussi vécue comme un gage d’amour, un échange, une découverte. De ce point de vue, le terme même de répit n’est plus adapté. La question serait plutôt : comment faire pour préserver la relation entre les personnes ? », afin de ne pas s’isoler. Les bénévoles, le voisinage, les commerçants peuvent favoriser l’entretien de liens sociaux et améliorer très sensiblement la qualité de vie de chacun.

Mieux vivre ensemble la maladie d’Alzheimer. Lettre d’information n°3. Janvier 2016. Fondation Médéric Alzheimer. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Informez-vous/La-Lettre-d-information.

Apprendre aux aidants à faire face : les interventions efficaces

Judith Huis in het Veld et ses collègues, de l’Institut néerlandais de recherche sur les services de santé (NIVEL) à Utrecht, publient une méta-revue systématique (revue de revues) des effets des interventions de soutien aux aidants leur permettant de gérer par eux-mêmes l’accompagnement d’une personne atteinte de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Cinq dimensions ont été retenues : la relation avec la famille, le maintien d’un style de vie actif, le bien-être psychologique, les techniques pour faire face aux modifications de la mémoire et l’information sur la démence. Dix revues systématiques de haut niveau scientifique ont été sélectionnées. Des preuves scientifiques étayent l’efficacité de nombreuses interventions ciblant le bien-être psychologique et l’information. Des approches psycho-éducatives sont intégrées dans la plupart des interventions efficaces. 

Huis in het Veld JG et al. The effectiveness of interventions in supporting self-management of informal caregivers of people with dementia; a systematic meta review. BMC Geriatrics 2015 : 15:147. 11 novembre 2015.

http://bmcgeriatr.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12877-015-0145-6 (texte intégral). Martin F et al. Conceptualisation of self-management intervention for people with early-stage dementia. Eur J Ageing 2013; 10: 75-87. www.researchgate.net/publication/233784277_Conceptualisation_of_self-management_intervention_for_people_with_early_stage_dementia (texte intégral).

Salariés aidants : une responsabilité sociétale des entreprises

Brigitte Lamarre, administratrice de l’Union nationale des associations familiales (UNAF), « il faut d’abord prendre en considération la charge horaire effective de l’aidant. Il y a une énorme différence entre aider une personne une heure ou deux par semaine et être présent régulièrement, voire quotidiennement. « Les aidants représentent une économie extrêmement importante. Et d’autant plus aujourd’hui, alors que le contexte économique freine le recours aux aides à domicile… Récemment, nous avons également collaboré avec l’Observatoire sur la responsabilité sociétale des entreprises (ORSE) sur les questions d’aménagement du temps de travail des aidants. Les entreprises aussi doivent s’impliquer, pour permettre aux aidants non seulement de renforcer leur soutien effectif, mais aussi de mieux concilier leur rôle avec leur vie personnelle. » Encore faut-il que cette adaptation du temps de travail ne se traduise pas par une diminution de ressources, que l’aidant salarié puisse s’en ouvrir sans risque à son employeur, et celui-ci comprendre le sien face à une problématique sociétale de plus en plus prégnante.

Mieux vivre ensemble la maladie d’Alzheimer. Lettre d’information n°3. Janvier 2016. Fondation Médéric Alzheimer. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Informez-vous/La-Lettre-d-information.

Aide aux aidants : améliorer l’accessibilité par l’utilisation des nouvelles technologies

8.3 millions de personnes âgées de seize ans ou plus occupent la fonction d’aidant, rappelle la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) : 4.3 millions auprès de personnes âgées de soixante ans ou plus vivant à domicile et 4 millions auprès de personnes âgées de moins de soixante ans. Certains aidants auraient besoin d’un soutien, mais n’y ont pas accès faute d’en exprimer la demande, de connaitre l’offre existante ou de bénéficier de la disponibilité et de la mobilité nécessaires. Près de 50% des aidants ont, par ailleurs, une activité professionnelle parfois difficilement compatible avec le rôle d’aidant. La CNSA avait lancé un appel à projets pour améliorer l’accessibilité et le recours à l’offre de service par les aidants, notamment via l’utilisation des nouvelles technologies. Il visait également à tester la pertinence de solutions de formation à distance, de façon à diversifier l’offre existante.  Sur les neuf projets retenus, trois visent une amélioration de l’accessibilité et du recours à l’offre de services destinés aux aidants, 1/Le premier est un projet d’application numérique pour permettre aux aidants d’accéder aux ressources d’aides qui leur sont proposées sur un territoire donné. Ce projet est porté par le groupement d’intérêt public Autonom’Lab, qui a pour membres la région Limousin, les départements de la Corrèze, de la Creuse et de la Haute-Vienne, l’agence régionale de santé (ARS) et la Caisse des dépôts. 2/ Le second projet est un projet de recherche-action qui vise un type d’aidants particulier : les aidants actifs de TPE-PME [très petites entreprises de moins de dix salariés, petites et moyennes entreprises de moins de deux cent cinquante salariés]. Le projet est porté par le collectif d’ingénierie et de développement (CID), une association d’études, en partenariat avec un cabinet de conseil spécialisé en responsabilité sociale des entreprises (RSE). Il est également soutenu par l’organisme commun des institutions de rente et de prévoyance (OCIRP) et le ministère de l’Écologie, du développement durable et de l’énergie. La recherche-action vise à expérimenter et évaluer des actions pouvant constituer un volet « aidants » dans des politiques de responsabilité sociétale des entreprises. 3/Le troisième projet est un projet de recherche porté par le Gérontopôle de Toulouse (Dr Hélène Villars). Il expérimentera un outil automatisé d’orientation des aidants vers le dispositif de soutien adéquat en fonction de la nature des effets de leur charge d’aidants : orientation en consultation de psychologue en cas de souffrance psychologique lourde, en consultation médicale en cas de fragilité liée à leur état physique, orientation vers des dispositifs d’appui collectifs aux aidants en cas de risque modéré. Des questionnaires d’autodiagnostic seront auto-administrés sur tablettes par les aidants. Le projet vise donc à améliorer la prise en charge intra-hospitalière des aidants, mais aussi à produire un nouvel outil d’analyse des risques pour l’aidant.

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