Malades d’aider

Quelles sont les conséquences ressenties de l’aide apportée par les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Dans une étude auprès de cinq cents aidants (enquête Handicap-santé aidants informels), les économistesBérengère Davin (prix de thèse 2008 de la Fondation Médéric Alzheimer) et Alain Paraponaris, de l’Université Aix-Marseille et de l’Observatoire régional de la santé Provence-Alpes-Côte-d’Azur, montrent que les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont de façon générale plus affectés que les aidants d’autres personnes malades par l’aide qu’ils apportent : aider les amène à faire davantage de sacrifices dans leur vie. Plus de 40% déclarent ne pas avoir assez de temps pour eux ou un tiers que cela affecte leur propre santé. Le temps passé auprès de la personne pour l’aider dans les activités du quotidien, la surveiller ou lui tenir compagnie, est autant de temps qui n’est pas consacré aux autres proches, aux activités de loisir et surtout au travail, ce qui occasionne des arbitrages. Un aidant sur six rapporte avoir procédé à des aménagements de sa situation professionnelle.

Davin B et Paraponaris A. Malade d’aider ? Les répercussions de l’aide apportée par les proches aux malades Alzheimer. Retraite et société 2014 ; 69 : 143-158. Décembre 2014. www.statistiques-recherches.cnav.fr/images/publications/retraite-societe/Retraite-Societe-69.pdf.

Mettre en capacité d’agir

Les sociologues Blanche Le Bihan et Alis Sopadzhiyan, du centre de recherches sur l’action politique en Europe (CRAPE, UMR 6051) à Rennes, et Isabelle Mallon, du centre Max Weber de l’Université Lyon-2, comparent deux dispositifs de répit : les accueils de jour, qui libèrent les proches de l’accompagnement en prenant en charge les personnes malades durant une demi-journée ou une journée, et les plateformes de répit, qui accompagnent proches et malades de manière personnalisée, en leur proposant des activités, communes ou séparées, adaptées à leur situation de vie. Si les deux dispositifs constituent à la fois des relais et des soutiens dans l’accompagnement des personnes malades, l’accueil de jour se situe plus nettement du côté du relais, tandis que les plateformes de répit œuvrent plus directement au soutien des proches. Si les accueils de jour réduisent la charge mentale de l’aide et permettent aux proches d’échapper un moment à la maladie, les plateformes produisent différentes formes de mise en capacité d’agir [empowerment], notamment chez les proches les plus débordés par la maladie et ses conséquences. C’est cette "encapacitation" des aidants qui soutient leurs activités et leurs relations de prise en soin (care) dans la durée.

Le Bihan B et al. Entre relais et soutien : les expériences différenciées du répit des aidants face aux démences. Retraite et société 2014 ; 69 : 77-89.  www.statistiques-recherches.cnav.fr/images/publications/retraite-societe/Retraite-Societe-69.pdf. Décembre 2014.

Préserver ce qui importe

La liberté d’action, au sens des possibilités concrètes d’agir, fait partie du pouvoir effectif dont dispose un individu pour exercer ses choix de vie. La notion de « capabilité », forgée par l’économiste indien Amartya Sen (prix Nobel 1998), désigne les différentes façons d’être et de faire qu’une personne peut non seulement effectivement réaliser, mais auxquels elle attache de la valeur. Elle permet d’exprimer les désavantages qui singularisent les situations de vie de certaines personnes par rapport à d’autres et de concevoir les contraintes et obligations qui pèsent sur chacune. Des économistes, des sociologues et un anthropologue, réunis autour de Martine Bungener, directrice de recherche émérite au CNRS, utilisent cette approche pour analyser une base d’informations fondée sur des corpus diversifiés (recueils d’observation, entretiens avec des patients ou des proches, données quantitatives tirées de l’enquête Handicap-Santé, récits et témoignages publiés de l’expérience de la maladie d’Alzheimer). Les chercheurs s’intéressent non seulement à la réalisation de certaines activités (soins d’hygiène et tâches domestiques), mais surtout aux manières de les réaliser. Les deux capabilités étudiées, la liberté dans les soins personnels et la participation aux activités domestiques, sont significativement plus faibles pour les personnes atteintes de démence que pour celles qui ne sont pas malades. Ces capabilités varient selon les caractéristiques individuelles des personnes malades (et notamment leur sexe et leur âge), la présence d’un entourage, ou encore la proximité ou la disponibilité de services sociaux et médicaux. Les aidants cherchent alors dans leur accompagnement à respecter les manières de faire, les habitudes, les valeurs personnelles de leur proche, telles qu’elles se manifestaient avant la maladie, lui prodiguant ainsi ce que les auteurs appellent des « capabilités par faveur ».

Bungener M et al. Vivre à domicile avec la maladie d’Alzheimer au regard des « capabilités par faveur ». Préserver ce qui importe. Retraite et société 2014 ; 69 : 59-75. www.statistiques-recherches.cnav.fr/images/publications/retraite-societe/Retraite-Societe-69.pdf. Décembre 2014.

Carte d’urgence de l’aidant

France Alzheimer propose désormais dans l’ensemble de ses associations départementales la carte d’urgence de l’aidant : celle-ci permet aux services de secours de contacter la ou les personnes indiquées sur la carte en cas de malaise ou d’hospitalisation en urgence de l’aidant. La demande de la carte d’urgence de l’aidant se fait auprès de l’association départementale.

Guide

France Alzheimer et maladies apparentées propose un guide d’accompagnement en ligne, destiné aux aidants familiaux qui ont besoin d’obtenir un premier niveau d’information sur les spécificités de la maladie et les bonnes pratiques d’accompagnement : des vidéos en 3D pour comprendre le fonctionnement du cerveau ; des témoignages d’experts et de familles pour mieux connaître la maladie et son évolution ; des vidéos détaillant les difficultés rencontrées par les personnes malades au quotidien et proposant aux aidants des réponses adaptées ; des quiz de compréhension pour tester ses connaissances sur la maladie ; des fiches de connaissance imprimables et consultables à tout moment ; un espace d’échanges pour partager entre aidants les bonnes pratiques et astuces et pour obtenir des réponses d’experts sur les thématiques abordées. L’UNAF (Union nationale des associations familiales), « investie au sein du CIAAF (collectif inter-associatif des aidants familiaux) pour la promotion des droits des aidants, salue cette initiative qui offre des outils pour mieux appréhender la maladie et ainsi faciliter la vie quotidienne de milliers de familles. »

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