Bénévolat : attention à l’instrumentalisation

« Le bénévolat a toujours existé. Il était traditionnellement la manifestation d’un altruisme désintéressé permettant de se mettre au service d’une cause sans esprit de lucre », écrit Me Etienne Bataille, avocat à la Cour d’appel de Paris, spécialiste du droit social. « Des associations continuent à fonctionner largement sur le principe du bénévolat, et c’est heureux. En revanche, il est apparu que derrière des systèmes d’activité sans contrepartie financière pouvait se profiler du travail illégal au profit d’institutions qui, elles, font des profits. »

Dominique Thierry, président national de l’association France Bénévolat, précise : « en EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), quelques règles s’imposent : par exemple, un bénévole ne peut évidemment pas faire des gestes techniques, à plus forte raison, des gestes médicaux ; il n’est pas là non plus pour compenser l’insuffisance de personnel ; ce n’est pas aux bénévoles de faire la vaisselle après le goûter qu’ils ont organisé et animé, même s’ils contribuent évidemment au rangement. En revanche, ils peuvent accompagner les résidents lors de sorties culturelles, car il est absolument impossible d’organiser des sorties sans eux. » Quels peuvent être les risques liés à la présence de bénévoles dans une structure ? interroge Laurenn Gru, journaliste à Doc’Animation. « Nous craignons en permanence les tentatives d’instrumentalisation du bénévole. La baisse des emplois publics, la raréfaction des fonds publics et la mise en concurrence entre les associations entre elles et le secteur privé nous amènent à penser cela. Or un bénévole n’est pas un salarié que l’on ne paie pas. Dans une relation avec un salarié, il y a un lien de subordination, une dissymétrie entre le chef et le salarié. Dans une relation entre un responsable associatif et un bénévole, il y a obligatoirement symétrie. Le bénévole reconnaît l’autorité du responsable, mais à tout moment il peut dire : "au revoir, je m’en vais". C’est d’ailleurs plus compliqué d’animer sur un rapport égalitaire. »

Doc’Animation en gérontologie, mars-avril 2014.

Pourquoi être bénévole ?

« Faites une faveur à votre cerveau – devenez bénévole ! » : c’est le slogan de la Société Alzheimer canadienne. « Il y a plusieurs bonnes raisons de faire du bénévolat : pour redonner à la collectivité, pour acquérir de nouvelles compétences ou pour élargir son réseau de connaissances. Autre avantage à ne pas négliger, le bénévolat aide à garder son cerveau en bonne forme, ce qui est un élément essentiel pour bien vieillir. En mettant à contribution le corps et l’esprit, le bénévolat aide à bien vieillir et à réduire les risques de développer des maladies liées au vieillissement, comme la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Les avantages du bénévolat ? Une meilleure santé physique et mentale, un renforcement de l’estime de soi et de la confiance en soi, un réseau social étendu, une vie plus longue et en meilleure santé. « Un bon moyen de se sentir bien et de rester jeune est de continuer à participer activement à la vie sociale et de rester curieux face à son environnement. Pour améliorer sa qualité de vie et vieillir en bonne santé, il ne faut jamais arrêter d’apprendre. »

Coût des soins et de l’accompagnement de la démence en France

Chloé Gervès, de l’École des Hautes études en santé publique et du laboratoire Santé environnement vieillissement de l’hôpital Sainte-Périne de Paris, en collaboration avec le laboratoire LIRAES (EA 4470) de l’Université Paris-Descartes, a mené une étude économique portant sur cinquante-sept couples de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants. Les chercheurs ont utilisé le questionnaire RUD (Resource Utilization in Dementia) pour mesurer l’utilisation des ressources du système de soins et d’accompagnement, et une approche micro-économique des coûts. Deux méthodes sont employées pour estimer les coûts de l’aide informelle (non rémunérée) apporté par les aidants : la méthode dite des biens contingents (proxy good) valorise le temps d’aide au coût du service marchand équivalent le plus proche (si l’aidant était remplacé par une auxiliaire de vie professionnelle) ; la méthode dite du coût d’opportunité valorise le temps d’aide à ce qu’aurait gagné un aidant s’il était employé sur le marché du travail au lieu de prodiguer de l’aide.  Les auteurs évaluent à 2 450 euros par mois le coût total de prise en charge de la démence avec la première méthode de calcul et à 3 102 euros par mois avec la seconde. Le volume d’aide informelle est évalué à 178 heures par mois, ce qui correspond à un temps complet. Le coût total varie de 1 454 euros par mois pour une démence légère à 3 373 euros par mois pour une pathologie sévère.

Gervès C et al. Evaluation of full costs of care for patients with Alzheimer's disease in France: The predominant role of informal care. Health Policy, 8 janvier 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24461717. www.docbuzz.fr, 8 mars 2014.

Le fardeau de l’aidant est différent chez les enfants et chez les conjoints

Le Pr Bruno Vellas, chef de service de médecine interne au CHU de Toulouse, a coordonné une étude internationale portant sur mille cinq cents aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au Royaume-Uni, en Italie, en Suède, en Espagne et en France (étude prospective observationnelle GERAS). Le fardeau de l’aidant s’accroît avec la sévérité de la maladie. Le fardeau de l’aidant est plus important chez les enfants des personnes malades que chez leurs conjoints, même si le temps d’aide est inférieur. Un fardeau plus élevé est associé à une perte d’autonomie fonctionnelle plus importante de la personne malade et à une souffrance psychologique plus importante chez l’aidant. Des facteurs supplémentaires sont associés à un fardeau de l’aidant plus élevé. Dans le groupe des enfants, ces facteurs sont : vivre avec la personne malade, vivre en ville, s’occuper d’un parent ayant chuté au cours des trois derniers mois ; dans le groupe des conjoints : être une femme, être plus jeune et s’occuper d’une personne malade ayant un niveau d’éducation plus élevé.

Reed C et al. Caregiver Burden in Alzheimer’s Disease: Differential Associations in Adult-Child and Spousal Caregivers in the GERAS Observational Study.  Dement Geriatr Cogn Disord Extra 2014; 4: 51–64. Février 2014.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3977221/pdf/dee-0004-0051.pdf (texte integral)

Épuisement du conjoint

La vie du conjoint d’une personne présentant un syndrome démentiel est très souvent à l’origine d’un stress chronique intense, rappellent les Drs Bénédicte Bernard, de l’EHPAD Seillon Repos à Bourg-en-Bresse (Ain), Pierre Bernard, du service de chirurgie viscérale du centre hospitalier de Mâcon (Saône-et-Loire), Pascal Menecier, de la consultation mémoire du Mâconnais et le Pr Louis Ploton, du Laboratoire psychologique de la santé et du développement à l’Université Lyon-2. La conséquence de ce stress chronique est une augmentation de la morbidité et de la mortalité pour le conjoint non atteint de démence, en termes de maladies cardio-vasculaires, d’altération du système immunitaire et complications psychiatriques. Les auteurs présentent trois couples dans cette situation, admis en chambre double en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), ainsi que les évolutions médicales constatées pour chacun d’entre eux. Ils posent la question des limites de l’accueil de ce type de couple ensemble dans le même studio, si le risque de morbidité et de mortalité semble trop important pour le conjoint non atteint de démence.

Bernard B et al. Épuisement du conjoint d’un résident dément, vivant ensemble dans un studio en EHPAD. Les Cahiers de la FNADEPA, mars 2014.

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