Stress des conjoints

Le département de psychiatrie de l’Université d’Indiana (Etats-Unis) utilise un questionnaire de stress permettant de distinguer les facteurs de stress liés aux besoins de la personne atteinte de démence de ceux liés à d’autres événements stressants (Most Stressful Events Form, Patient Health Questionnaire PHQ-9). Une étude menée par Mary Guerriero Austrom, auprès de trente-et-un aidants, suivis pendant six mois, analyse plus de trois cents situations de stress. Au moins trois facteurs de stress simultanés sont observés dans 53% des cas. Les facteurs de stress les plus fréquemment déclarés sont liés aux besoins de la personne malade (30.2%), aux besoins des aidants (26.7%) et à la prise de décision (16.7%). Ces événements les plus stressants sont significativement associés à la dépression, à la mobilité et aux préoccupations de l’aidant sur l’échelle R-MBPC (Revised Memory Behavioral Problem Checklist). Ces résultats peuvent être utilisés pour développer des interventions ciblées pour les conjoints aidants de personnes atteintes de démence.

Austrom MG et al. Impact of Noncaregiving-Related Stressors on Informal Caregiver Outcomes. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2014; 29(5): 426-432. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24413541.

Exercice physique

L’Institut national du vieillissement américain publie un guide de conseils sur la façon d’aider les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à rester physiquement actives.

National Institute on Aging. Go4Life. Helping People with Alzheimer’s Disease Stay Physically Active. www.homeassist.us/wp-content/uploads/2014/05/Active-With-Alzheimers.pdf, juillet 2014.

Familles d’accueil

Depuis deux ans, dans le souci de proposer aux personnes âgées dépendantes des solutions alternatives à la maison de retraite, le Conseil général des Hautes-Pyrénées encourage des formes d'accueil différentes. L'accueil familial se développe peu à peu sous la houlette du département qui est chargé de donner son feu vert aux particuliers volontaires. « L’an dernier, après enquête sociale des services du Conseil général, j'ai reçu l'agrément pour accueillir deux personnes âgées à domicile, explique Sylvie Candelier, résidente à Capvern, forte d'une longue expérience professionnelle en maison de retraite à Lannemezan. Ce choix a été fait en accord avec mon mari et ma fille de quinze ans.» Depuis début juin, un couple de personnes âgées, Liliane et Louis Dupouey, résident ainsi au domicile de Sylvie. Constatant l’inadaptation de leur logement et la lourdeur des tâches quotidiennes, ils ont choisi cette solution en accord avec leur fils, un retraité souvent absent. « Au début, cela fait bizarre », admet Liliane, quatre-vingt-quatorze ans et toujours très alerte. « Mais l’on prend très bien soin de nous. Et puis Sylvie est plus qu'une surveillante de maison de retraite. C'est déjà une amie ! » Le dimanche, le couple continue de recevoir des proches pour partager des parties de cartes.

Aidantes familiales

L’étude Flows (Impact of local welfare system on female labour force participation and social cohesion – Impact du système local de protection sociale sur la participation des femmes au travail et sur la cohésion sociale) est un programme de recherche européen explorant les conditions permettant de concilier vie professionnelle et vie familiale. Dans une enquête menée auprès de neuf mille femmes de onze villes européennes (dont la ville de Nantes en France), trois axes apparaissent essentiels pour permettre aux femmes de concilier ces deux aspects de leur vie : la prise en charge de la petite enfance, la prise en charge des personnes âgées, la formation tout au long de la vie.

En France, les premières conclusions sur les aidantes familiales soulignent : « la nécessité de construire des dispositifs d’accompagnement des salariés aidants pour ne pas pénaliser leur carrière professionnelle, l'aide au répit proposée par le projet de loi d'adaptation de la société au vieillissement restant une aide ponctuelle, sans aucune réflexion de fond sur le retour ou le maintien dans l’emploi ; l’importance du rôle des professionnels de santé pour accompagner les aidants : comprendre leur rôle, les contraintes auxquelles ils sont exposés, leur vulnérabilité, leurs limites, et les dispositifs à mettre en place pour les soulager ; la nécessité de reconnaître et considérer les compétences développées par les aidants [notamment en terme de rémunération] ; la reconnaissance de l’utilité sociale des aidants familiaux qui participent activement au fonctionnement de la société. »

Lors du colloque sur l’emploi des femmes en Europe, tenu à Nantes le 6 juin 2014, les femmes ont particulièrement souligné « leurs difficultés à identifier les services qu'elles pouvaient solliciter, les ressources mobilisables, la difficulté et la complexité à coordonner l’ensemble des services auprès de la personne âgée dépendante, les questions sociales et médicales étant réglées par des services différents. Les ressources familiales sont cruciales pour la prise en charge. Les femmes demandent la création d'un congé pour "parent malade" identique à celui accordé pour "enfant malade". »

www.agevillagepro.com, 21 juillet 2014.

La démence chez les familles immigrées d’origine turque

« Jusqu’à présent, la recherche en santé publique ne s’intéressait pas aux personnes immigrées d’origine turque atteintes de démence », expliquent Medlin Mogar et Milena von Kutzleben, du centre allemand des maladies neurodégénératives (DZNE) à Witten. « Pourtant, ces personnes vivent presque toujours avec leurs familles, qui s’en occupent généralement sans recourir à un soutien professionnel. »

La caractéristique majeure de l’organisation familiale est l’engagement inconditionnel pour accompagner un membre de la famille atteint de démence. La démence en elle-même n’est pas un facteur impactant la décision des familles pour assumer la responsabilité de l’accompagnement. La démence est d’ailleurs mal connue par les familles. De nombreux facteurs peuvent expliquer l’inhibition des familles à recourir à des services professionnels. Les aidants interviewés se plaignent du manque de « sensibilité culturelle » des services disponibles.

Mogar M et von Kutzleben M. Demenz in Familien mit türkischem Migrationshintergrund. Organisation und Merkmale häuslicher Versorgungsarrangements. Dementia in families with a Turkish migration background : Organization and characteristics of domestic care arrangements. Z Gerontol Geriatr, 12 août 2014.

http://link.springer.com/article/10.1007/s00391-014-0802-y#page-2. (article en allemand). www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25112400.

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