Pays-Bas : les besoins des aidants aux différents stades de la maladie

Une enquête menée par Marieke Zwaanswijk et ses collègues, de l’Institut néerlandais de recherche sur les services de santé, et Julie Merveeld, de l’Association Alzheimer néerlandaise, auprès de mille cinq cents aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, montre que 98% à 99% des aidants éprouvent des difficultés dans leur activité d’aide quel que soit le stade de la maladie. Dans les stades les plus sévères, les aidants informels ont plus souvent des problèmes dans leurs réseaux sociaux. La plupart des personnes atteintes de démence (87-94%) ont reçu un soutien professionnel ambulatoire.

Zwaanswijk M et al. Informal caregivers of people with dementia: problems, needs and support in the initial stage and in subsequent stages of dementia: a questionnaire survey. Open Nurs J 2013 ; 7: 6-13. 15 janvier 2013.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3551235/

Management collaboratif et prise en charge adaptée au niveau d’éducation des aidants

Une étude menée par Arleen Brown, de la division de médecine interne et de recherche en services de santé à l’Université de Californie de Los Angeles (Etats-Unis), auprès de personnes âgées de soixante-cinq ans et plus atteintes de démence et leurs aidants, consultant dans dix-huit centres médicaux, a évalué la qualité de la prise en charge de la démence auprès d’aidants ayant des niveaux d’éducation différents. Les chercheurs ont mesuré le niveau d’éducation des aidants informels, l’adhésion des professionnels à quatre dimensions des processus de prise en charge (évaluation, traitement, formation et soutien, sécurité) avant et après l’intervention, et l’effet de l’intervention des professionnels en fonction de l’éducation de l’aidant informel. Le management collaboratif de la prise en charge de la démence atténue les disparités dans la qualité de prise en charge auprès des aidants ayant un faible niveau d’études et ceux ayant un niveau d’études supérieures.

Brown AF et al. Collaborative Care Management Reduces Disparities in Dementia Care Quality for Caregivers with Less Education. J Am Geriatr Soc, 15 janvier 2013. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jgs.12079/abstract.

Chine : quelle recherche sur les aidants ? (1)

Une étude menée par Baozhen Dai et ses collègues, des centres mémoire de l’hôpital Zhongnan à Wuhan (deuxième plus grande ville de l’intérieur de la Chine, 4.6 millions d’habitants), auprès de treize aidants familiaux de personnes atteintes de déficit cognitif léger, montre que si les familles reconnaissent les conséquences potentiellement graves de la perte de mémoire (par exemple, se perdre), elles n’emmèneront pas la personne concernée voir un médecin sauf si un problème de santé déclenche l’accès à une prise en charge médicale. La perception traditionnelle chinoise de la démence, considérée comme conséquence du vieillissement normal, pourrait réduire la stigmatisation des personnes souffrant de déficit cognitif léger, mais l’expression laonian chidai (littéralement « vieillard dément stupide) vient au contraire exacerber cette stigmatisation. Cette recherche est financée par l’Institut national du vieillissement américain, la Fondation chinoise de sciences naturelles, la Fondation de recherche scientifique pour les « professionnels âgés », et le ministère de la Science et de la technologie, qui finance un registre des troubles cognitifs. Cette étude est l’une des premières en Chine à décrire la connaissance du déficit cognitif léger par des proches, et offre une rare transcription de paroles d’aidants confrontés au diagnostic, à la faible efficacité des médicaments occidentaux, à l’apprentissage du rôle d’aidant. 

Dai B et al. Caregivers in China: knowledge of mild cognitive impairment. PLoS One 2013 ; 8(1):e53928. 1er janvier 2013. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23326541.

Chine : quelle recherche sur les aidants ? (2)

À Hong-Kong, Sheung-Tak Cheng et ses collègues, du département des études psychologiques de l’Institut de l’éducation, montrent, dans une étude portant sur cent quarante-deux aidants de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, que chaque aidant dispose en moyenne d’un réseau de 4.4 personnes. Plus le réseau est étendu, plus la satisfaction apportée par le réseau est grande. Les échanges négatifs sont associés à un fardeau et un épuisement plus élevés. De façon inattendue, les conjoints et les enfants aidants excluent de nombreux proches de leurs réseaux. Les aidants ne se déclarant pas en bonne santé et confrontés à des troubles du comportement de la personne malade sont moins satisfaits du soutien et déclarent moins d’aspects positifs de l’aide. Pour les auteurs, « sous l’influence du collectivisme, les individus peuvent prendre sur leurs épaules les responsabilités du bien-être collectif de la famille, finir par s’isoler, et être déçus des attentes d’un soutien familial qui n’arrive pas quand il le faut, au point de rompre les liens avec leurs proches ».

Cheng ST et al. The Social Networks of Hong Kong Chinese Family Caregivers of Alzheimer's Disease: Correlates With Positive Gains and Burden. Gerontologist, 31 janvier 2013. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23371974.

Apprendre à reconnaître la légitimité de l’autre

« Faire intervenir un professionnel à domicile, dans son intimité, est tout à fait étrange. Et de cette intrusion peut naître un malaise », écrit Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants. « Le professionnel et l’aidant doivent apprendre à reconnaître la légitimité de l’autre. Tant qu’ils se critiquent et se suspectent, l’accompagnement risque de mal tourner. Or la personne aidée est la première victime de ce conflit. Les deux parties doivent donc devenir des partenaires, chacun restant à sa place. Je suis la fille de mon père, pas son infirmière ! Pour autant, je ne supporterais pas d’être mise à l’index… Pas plus que le professionnel n’accepterait d’être dénigré. Il faut organiser cette reconnaissance respective, gage de bienveillance. Cela s’apprend. Il est urgent, aujourd’hui, de l’enseigner aux professionnels lors de leurs formations. »

La Gazette santé-social, janvier 2013.

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