Oser casser la honte

« Comment aider à supporter l’insupportable, lorsque rester ensemble devient impossible et que se séparer est impensable ? » C’est le travail qui s’accomplit dans le groupe de soutien qu’anime Eric Bauza, psychogérontologue à la clinique d’Ornon (Gironde) et enseignant en master professionnel à l’Université de Bordeaux-2. L’important, pour ces personnes, est de d’oser « casser la honte » et sortir de leur marginalisation pour demander de l’aide, en parlant avec des pairs. Le groupe familial est mis en danger quand un de ses membres est amené à le quitter, et la personne malade est soumise à une injonction paradoxale : « pour que notre groupe familial vive, va-t’en ! Mais pour que notre groupe familial vive, reste là ! ». La réponse de la personne atteinte de démence est alors à la fois celui qui reste tout en partant et celui qui part tout en restant. Devoir du conjoint, dette de l’enfant : face à la désorientation du parent l’enfant ne sait plus d’où il vient. Il vit alors une crise identitaire, devenu parent de son parent à qui il dispense des soins, il souffre de ne plus être lui-même objet de soin.

L’influence des aidants sur l’évolution du soin

« Sans une implication importante de l’entourage, il ne serait tout simplement pas possible pour nombre de personnes souffrant de pathologies chroniques de demeurer à domicile ou de profiter d’un parcours de soins cohérent », expliquent Cyril Hazif Thomas, psychiatre à l’intersecteur de psychiatrie du sujet âgé du CHU de Brest, Marie-Hélène Tritschler-Lemaître, du laboratoire d’étude de droit public à l’Université de Rennes-1 et Philippe Thomas, psychiatre au pôle de psychiatrie du sujet âgé au service hospitalo-universitaire de Limoges. « A une époque volontiers marquée par la valorisation du patient comme support d’une expertise profane, il est utile de faire le point sur les limites de l’implication des aidants informels qui prennent en charge les personnes dépendantes ou handicapées. Ceux-ci participent au parcours de soins du patient dans le but de protéger au mieux leur proche. Cela ne va pas sans influer sur l’évolution du soin, notamment psychique, et la forme que prend l’acte médical. L’aide familiale implique une réflexion, un positionnement éthique et politique concernant autant l’aide que le juste soin apporté aux patients selon leurs réels besoins ». Pour les auteurs, la « mise en cohérence de la loi et de la prise en considération des besoins des plus fragiles et de leurs accompagnants va incontestablement dans le sens de la nécessaire solidarité, qu’il importe de sanctuariser, non sans manquer d’attester la grandeur et la dignité de la « mise en acte aidante » quotidienne, souvent des plus complexes à pérenniser. Il importe en en cela de préserver la cohésion du lien familial lors du recours à l’aidant familial. Il s’agit de mieux apprendre à articuler nos missions et les leurs, de sorte que l’aidant ne devienne pas la deuxième victime de la maladie d’un proche ».

Hazif-Thomas C et al. Les aidants familiaux, le chronic care model et la dignité de la dépendance. Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2012 ; 12 : 183-185. www.em-consulte.com/article/742582/.

Répit à domicile : qu’en pensent les aidants ?

Une étude menée par Nan Grenwood et ses collègues, de la faculté de sciences de la santé et de l’accompagnement social des Universités St George et Kingston de Londres, auprès de douze aidants bénéficiant de quatre heures hebdomadaires de répit à domicile, montre que le répit permet parfois « d’alléger le sens constant de la responsabilité envers la personne qu’ils aident ». La confiance envers le service d’aide ou l’aidant professionnel est essentielle : les aidants ne faisant pas totalement confiance perçoivent moins le bénéfice de l’aide extérieure. Les aidants familiaux attendent peu de l’aidant professionnel, et sont souvent réticents à le critiquer. Les caractéristiques valorisées chez les aidants professionnels sont la flexibilité, la communication et la réponse aux besoins de la personne malade. La plupart des aidants utilisent le répit pour rattraper un retard sur leurs tâches domestiques de routine, et rarement pour socialiser.

Greenwood N et al. Respite : carer’s experiences and perceptions of respite at home. BMC Geriatrics 2012 ; 12 :42. 3 août 2012. 

www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2318-12-42.pdf (texte intégral).

La place des seniors dans le bénévolat français

Les personnes âgées de plus de cinquante ans sont nettement plus engagées dans le bénévolat (45%) que le reste de la population française (38%), relève une enquête IFOP-France Bénévolat réalisée en 2010. Le taux d’engagement est de 29% dans la tranche d’âge de quinze à vingt-quatre ans. Dominique Thierry, vice-président national de France Bénévolat, indique que les personnes qui se sont engagées jeunes dans le bénévolat ont plus de chances de s’engager ensuite. Pour lui, il est nécessaire d’accompagner les nouveaux bénévoles qui découvrent la possibilité du bénévolat, au moment délicat de la transition travail/retraite. Quel est leur profil ? « Le senior qui s’engage après un départ à la retraite, un départ anticipé ou une éviction professionnelle, est habité par un sentiment d’inutilité et de perte d’identité. A travers l’engagement bénévole, il recherche une reconnaissance sociale. Il y a aussi celui qui refuse de s’engager par méconnaissance ou par peur d’être trop occupé. Celui-là tourne en rond. Il souffre du « syndrome de la piscine » : il tourne mais n’avance pas. Enfin, il y a celui qui ne connaît pas la vie associative et qui s’y engouffre pour compenser la peur du vide. Il veut maintenir une activité proche de son activité professionnelle. Il veut garder le même rythme et prend comme modèle l’entreprise ». Les motivations des bénévoles sont le refus de l’inacceptable – « la cause » ; le handicap ; la recherche de sens pour des salariés ayant un emploi « alimentaire » ; la dette morale (« j’ai reçu et je dois rendre ») pour les salariés jeunse ou les retraités ; la reconstruction d’une identité et d’un lien social ; le développement des compétences sur le marché de l’emploi.

www.senioractu.com, 3 août 2012.

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