Ce n’est que la maladie d’Alzheimer, ce n’est pas la peste

A San Francisco (Etats-Unis), Stan Goldberg s’est occupé pendant huit ans de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences, aux différents stades de la maladie. Il témoigne des réactions de rejet de l’entourage, famille, amis, collègues, qui se détournent des personnes malades dès qu’ils apprennent le diagnostic. « Ne savent-ils pas que ce n’est pas la peste ? » s’insurge une personne malade. Stan Goldberg observe toujours les mêmes comportements chez les membres de l’entourage qui se détournent de la personne malade : ils interagissent « comme si la personne malade était retombée en enfance, était un enfant psychologiquement retardé ou devenait psychotique ». « La société traite les personnes atteintes de démence comme si au moins l’une de ces trois conceptions fausses était la vérité. Lorsque nous agissons par ignorance, même sans le vouloir, nous pouvons causer un tort immense aux personnes qui sont aux prises avec la maladie ». « Lorsque les souvenirs s’effacent et que la capacité à gérer ceux qui restent devient une lutte, l’identité change. L’identité, c’est la façon dont nous nous voyons nous-mêmes, à travers les rôles que nous jouons, les activités que nous aimons, les groupes auxquels nous participons, les valeurs qui structurent nos vies, nos capacités et nos relations. Imaginez comment votre vie pourrait être transformée si des éléments importants de votre identité disparaissent, parfois rapidement, parfois lentement, et, ce qui est peut-être pire, furtivement (stealthily) ». Comment aider les personnes malades ? « Etre atteint de démence », explique Stan Goldberg, « c’est comme être parachuté dans un étrange pays avec des coutumes et une langue que vous ne connaissez pas. Et quand vous avez appris à manœuvrer par vous-même dans cet environnement, quelque chose change et vous devez tout recommencer. Et personne ne vous apporte un GPS pour vous aider à vous en sortir ». Dans l’interaction avec la personne malade, Stan Goldberg suggère d’être patient, d’accepter le changement, d’offrir de l’aide à la personne désorientée, à l’aidant, de se rendre compte que la personne malade vit dans un monde différent, de faire preuve de compassion.

http://stangoldbergwriter.com/of-course-you-remember/, 12 juillet 2011.