© Leo De Bock - Expertisecentrum Dementie Vlaanderen

Avec sa prévalence de 1,2 million de personnes malades et 2 millions de proches aidants, la maladie d’Alzheimer représente un sujet majeur qui doit être appréhendé dans toutes ses composantes par les politiques publiques. La Fondation en est convaincue : cette maladie n’est pas soluble dans la perte d’autonomie en général, en raison de la spécificité des besoins des personnes malades comme de leurs aidants.

En conséquence, des mesures spécifiques s’imposent. Il importe d’agir sur la société pour qu’elle s’adapte aux personnes malades et à leurs aidants, en structurant une société bienveillante et inclusive.

Nos 8 mesures phares dans le cadre du projet de loi Grand âge

Mesure 1 : développer la prévention

  • Favoriser et organiser le repérage et le traitement précoce de la fragilité (Programme ICOPE, OMS), tout en tenant compte de la composante cognitive ;
  • adapter les actions de prévention Alzheimer ayant fait leur preuve (Finger, Mapt) à la pratique de ville et organiser leur réalisation en routine en cabinet de ville ou au domicile ;
  • développer l’éducation thérapeutique ou l’éducation pour la santé afin de permettre aux personnes malades et leurs aidants d'assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé et plus largement sur leur vie.

Mesure 2 : organiser les parcours de santé et de soins

  • Établir le parcours de santé dès la consultation d’annonce, ainsi que le parcours de santé du proche-aidant, afin de permettre l’accès aux professionnels et dispositifs tout en respectant le droit universel d’accès aux soins (sans restriction : âge, maladie, autonomie, finances, etc.) ;
  • développer des réponses évolutives face à des besoins eux-mêmes évolutifs : équipe spécialisée Alzheimer (ESA), assistants de soins en gérontologie (ASG) ;
  • maintenir des dispositifs qui ont fait leur preuve durant la crise Covid 19 : équipes mobiles gériatriques, équipes opérationnelles d’hygiène, réseaux de soins palliatifs, hotlines gériatriques.

Mesure 3 : organiser l’accès aux soins pour les personnes en perte d’autonomie (handicap cognitif)

  • Intégrer les spécificités des personnes présentant des troubles cognitifs (mémoire, perte de repère, anxiété et agitation, etc.) dans l’organisation de l’accès aux soins : transport adapté et financé, accueil et traitement adaptés à tous les soins courants pour les personnes souffrant de troubles cognitifs.

Mesure 4 : mieux former les professionnels

  • Intégrer la spécificité des maladies neurodégénératives et tout particulièrement la maladie d’Alzheimer dans les formations initiale et continue ;
  • intégrer dans le programme pédagogique les interventions non médicamenteuses (INM), le refus d’aide/les oppositions aux soins.

Mesure 5 : diversifier et développer un habitat adapté aux personnes Alzheimer

  • Favoriser les expérimentations d’habitats intermédiaires, tenant compte à la fois du cadre de vie architectural, urbanistique et paysager ;
  • favoriser la construction d’habitats pour le couple aidant-aidé ;
  • intégrer dans le cahier des charges de ces habitats, concernant le projet de vie : le/les type(s) d’accompagnement à mettre en place : animations, loisirs, interventions non médicamenteuses ;
  • étudier la contribution des technologies (assistance, domotique, sécurité, etc.) en tenant compte des spécificités des personnes ayant des troubles cognitifs (mémoire, jugement, perte de repères, etc.) ;
  • étudier et organiser le devenir du conjoint survivant après le décès de la personne malade.

Mesure 6 : aider et soutenir les aidants

  • Établir le parcours de santé de l’aidant dès la consultation d’annonce de la personne malade. Ce parcours doit apporter des réponses en termes de prévention, d’accès aux dispositifs de répit (sujet des transports : organisation et financement), d’accès aux soins de santé et de soutien lors des deuils blancs (par exemple : entrée en institution de la personne aidée) ;
  • favoriser les formations à destination des aidants et développer leur autonomisation (empowerment) ;
  • favoriser les expérimentations permettant la diversification des solutions de répit en fonction de l’évolution de la maladie ;
  • développer le soutien et l’accompagnement de l’aidant après le décès de la personne aidée.

Mesure 7 : relier recherche et pratiques sur le terrain

  • Poursuivre l’effort de recherche sur la perte d’autonomie et ses causes (dont la maladie d’Alzheimer) ;
  • organiser des ponts entre la recherche en institution (INSERM, CNRS, établissements de santé) et les pratiques de terrain (domicile, EHPA/EHPAD, etc.) afin d’en faciliter le caractère translationnel c’est-à-dire la production d’applications concrètes à partir de connaissances fondamentales ;
  • faciliter et promouvoir les travaux de recherche en améliorant le référencement fin (mot clé Alzheimer par exemple dans les bases CARE, SNIIRAM, ou encore la future base des bénéficiaires de l’APA) et en permettant un accès plus aisé aux données pour les associations et fondations reconnues d’utilité publique.

Mesure 8 : construire une véritable démocratie à la fois sanitaire et médico-sociale

  • Organiser et recueillir l’expression des personnes malades et de leurs aidants ;
  • organiser une représentation variée des usagers (personnes malades, personnes en situation de handicap, aidants) comprenant de manière explicite les maladies neurodégénératives, dont la maladie d’Alzheimer, afin de respecter la diversité des situations et ne pas se limiter à des critères d’âge ou de degré d’autonomie.
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