En savoir plus

Quelles sont les conséquences pour la personne malade ?

Alors que pendant plusieurs années le malade ne présentait aucun signe clinique, vont apparaître progressivement des signes tels que troubles de mémoire épisodique, fatigue profonde avec une indifférence générale, désintérêt, mais sans gêner de manière significative la vie de la personne dans un premier temps.

Dans la phase dite démentielle de la maladie survient la perte d’autonomie qui mène le malade à l’état de dépendance.

La maladie d’Alzheimer touche ainsi à l’identité de soi et à l’autonomie. C’est pourquoi en l’absence d’un traitement curatif, les réponses sont diverses : entraînement cognitif, remédiation cognitive, psychothérapie, art-thérapie, groupes de discussion… 

Quelles sont les conséquences familiales de la maladie ?

La maladie fait irruption dans la vie de la personne touchée et de la famille concernée. Une personne souffrant de troubles cognitifs est atteinte dans son cerveau, dans son corps et dans son identité. Il en résulte des bouleversements et des souffrances.

La permanence de la cohésion familiale risque alors d’être mise à l’épreuve, l’entourage se trouvant souvent démuni face à l’évolution d’une maladie que l’on ne sait pas guérir, d’autant que, dans bien des cas, il n’est pas formé à la prise en charge.

Les aidants familiaux sont également confrontés à des difficultés psychologiques et financières. Leurs besoins ne sont pas toujours satisfaits : besoin d’information sur la maladie, sur les dispositifs de prise en charge, sur les problèmes juridiques, mais également besoin d’être eux-mêmes soutenus, car ils se retrouvent dans des situations d’épuisement. Il ne faut pas oublier qu’environ 70 % des personnes malades vivent à domicile et bénéficient du soutien de leurs proches.

La durée de l’aide apportée par les aidants familiaux peut avoir un retentissement sur leur propre santé, par le stress qui en résulte. L’expression se peut se manifester par une dépression, des troubles du sommeil, une pathologie cardio-vasculaire. C’est dire toute l’importance des mesures d’accompagnement qui joueront un rôle préventif.

La Lettre de l’Observatoire de décembre 2006 « la santé des aidants familiaux » :  Lettre de l'Observatoire n°1 (446,98 kB)

Comment soutenir les aidants ?

Soutenir et accompagner les membres de la famille, au moment du diagnostic, par la mise en œuvre d’entretiens individuels, de groupes de parole, de groupes d’information et d’échanges, et organiser le répit des aidants familiaux, avec ou sans la personne malade (accueils de jour, temporaire, de nuit, week-end, vacances, répit au domicile) deviennent une priorité. Cependant, il ne faudrait pas oublier les aidants professionnels et les bénévoles qui, eux aussi, ont besoin d’être soutenus (formations pour communiquer avec les personnes malades, organisation différente de l’espace pour favoriser le « prendre soin », groupes de parole).

La santé des aidants familiaux doit être prise en compte, compte tenu des risques de survenue d’une dépression, de troubles cardio-vasculaires, d’anomalies du sommeil…

La maladie d’Alzheimer est une maladie qui fait peur. Ce faisant, elle éloigne de la vie et de la collectivité, non seulement les aidants familiaux, mais aussi les personnes malades elles-mêmes, dont trop souvent on oublie qu’elles conservent des émotions, des capacités, au lieu de ne les voir qu’au travers de leurs manques et de leurs handicaps. Chaque individu malade demeure une personne à part entière, capable d’exprimer des préférences et des refus. Aider les aidants, qu’ils soient professionnels ou familiaux, c’est aussi aider à faire qu’un autre regard soit porté sur les personnes malades pour favoriser la mise en œuvre de pratiques différentes.

Le troisième plan Alzheimer 2008-2012 accorde une attention particulière au répit des aidants et tend à offrir sur chaque territoire une palette diversifiée de formules de répit correspondant aux besoins des personnes malades et aux attentes des aidants, en garantissant l’accès à ces structures. Le plan prévoit une expérimentation, puis une généralisation, de formules de répit innovantes. Dans ce cadre, la Direction générale de l’Action Sociale (DGAS) a demandé à la Fondation Médéric Alzheimer d’établir une typologie des différentes formules de répit, étayée par une revue de la littérature française et internationale. Le rapport de la Fondation, remis à la DGAS le 6 novembre 2008, est cité en référence par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), dans le cadre de son appel à projets 2009 sur les plateformes de répit et d’accompagnement pour les aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et apparentées. Ce rapport a été actualisé en septembre 2011. Pour en savoir plus, télécharger le rapport 2011 :  Synthèse (78,75 kB)

Et pour les soignants ?

Les soignants sont soumis à un stress du fait de leur confrontation à une maladie que l’on ne sait toujours pas guérir. Ils doivent apprendre à prendre soin, et non plus à guérir. Eux aussi ont besoin de partager un vécu difficile, d’exprimer leurs émotions et de trouver des pistes nouvelles pour mieux accompagner et soigner. C’est rappeler toute l’importance de la formation et de l’accompagnement qui doivent être proposés aux équipes soignantes.