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En novembre 1901, Auguste D., 51 ans, est admise à l’Hôpital de Francfort. Elle présente des troubles de la mémoire et des difficultés de compréhension, un trouble du langage (aphasie), une désorientation, des hallucinations.

Cette personne inspirera au Docteur Aloïs Alzheimer la description de la maladie qui portera son nom. Mais, en fait, ce n’est que depuis une vingtaine d’années que les scientifiques et les pouvoirs publics s’intéressent à cette maladie, en raison de la priorité de santé publique qu’elle représente.

Toute personne malade, quel que soit son état de santé, conserve une qualité d’être humain et mérite respect et sollicitude de sa naissance à sa mort. Les proches, les professionnels et les bénévoles qui prennent soin des personnes malades au quotidien font vivre cette exigence de solidarité sans laquelle notre société ne serait plus une société véritablement humaine. La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ne constituent pas seulement un défi pour la science et la médecine ; elles appellent une approche globale et une mobilisation de tous les acteurs de la société. (Alzheimer Ethique et Société, sous la direction de F. Gzil1 et E. Hirsch, érès, 2012)

Comment définir la maladie d’Alzheimer ?

La maladie d’Alzheimer est une affection neurodégénérative du système nerveux central, définie par une détérioration durable et progressive des fonctions cognitives : un trouble de la mémoire, une altération de la pensée abstraite (interprétation de proverbes, définition de mots et de concepts), des troubles du jugement, mais aussi des troubles du langage, une incapacité à réaliser une activité motrice malgré une compréhension et des fonctions motrices intactes, une impossibilité d’identifier des objets malgré des fonctions sensorielles intactes. Elle est caractérisée par des lésions neuropathologiques spécifiques que sont la dégénérescence neurofibrillaire (protéine Tau) et les plaques amyloïdes.

Si, parmi les démences dégénératives, la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente, d’autres pathologies sont identifiées : les démences frontotemporales, la démence à corps de Lewy... Mais il existe aussi un autre groupe, celui des démences vasculaires. Les liens entre les phénomènes dégénératifs et vasculaires sont de mieux en mieux connus. Les démences vasculaires ouvrent le champ d’une prévention de la maladie, en prenant en compte les facteurs de risque vasculaire.

La définition du périmètre de ces maladies présentant une cohérence avec la maladie d’Alzheimer (en termes d’épidémiologie, d’évolution, de traitement, d’impact de la maladie sur l’entourage…) a fait l’objet d’un travail en commun avec France Alzheimer en 2012-2013. Pour télécharger le rapport : Rapport FMA FA Maladies neurodegeneratives 2013 (544,61 kB)

Quel est le nombre de personnes touchées en France ?

L’épidémiologie nous apporte des réponses. Les études PAQUID (personnes âgées Quid), EURODEM (European Community Concerted Action on the Epidemiology and Prevention of Dementia, 1991) et EUROCODE (European Collaboration on Dementia, 2009) contribuent à cette connaissance. Selon les chiffres du ministère de la Santé en 2004, le nombre total de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et de troubles apparentés en France est estimé à huit cent soixante mille et le nombre de nouveaux cas à deux cent vingt cinq mille par an.

Comment se révèle la maladie ?

Il est vrai que le début en est habituellement insidieux, expliquant le diagnostic tardif, après plusieurs mois d’évolution. De plus, le diagnostic s’avère parfois délicat à porter, d’autant qu’il n’existe, aujourd’hui, aucun test permettant d’affirmer, avec certitude, la présence de l’affection du vivant de la personne. Mais cette maladie demeure encore trop souvent ignorée, non diagnostiquée, et ne bénéficie pas toujours d’une prise en charge adaptée.

Pendant plusieurs années, la personne malade ne présente aucun signe clinique. Puis la maladie devient symptomatique, c’est-à-dire avec des signes cliniques (troubles de la mémoire épisodique, fatigue profonde avec une indifférence générale, désintérêt).

Comment et où le diagnostic peut-il être porté ?

Le diagnostic est porté par les équipes pluridisciplinaires des consultations mémoire, mais aussi par des spécialistes de ville. Il repose sur l’examen clinique de la cognition et du comportement, complété par des tests psychométriques et par l’imagerie morphologique cérébrale (IRM). La piste des marqueurs biologiques (« bio-marqueurs ») contribuant au diagnostic représente une possibilité nouvelle et semble prometteuse même si pour le moment la « bonne » stratégie diagnostique n’est pas encore définie. Toutefois ces dosages nécessitent, dans l’immédiat, une ponction lombaire qui est acte médical invasif et non anodin. La mise au point de tests sanguins représente une perspective intéressante actuellement à l’étude.

Enfin, la mise en place des centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) au niveau régional et le développement des consultations mémoire labellisées constituent un maillage maintenant bien implanté sur le territoire national, avec certes encore des disparités selon les régions. Ces structures doivent être en liaison avec les médecins généralistes, les coordinations gérontologiques, les accueils de jour, les organismes de soutien à domicile et les réseaux de santé pour tenter de répondre au mieux à l’ensemble des besoins de la personne malade et de sa famille.

[ Annuaire national Alzheimer]

Si l’annonce du diagnostic est un temps essentiel de la prise en charge de la personne et de son entourage familial, d’autant que le diagnostic est porté de plus en plus tôt, l’accompagnement est une nécessité à tous les stades de la maladie.

Les facteurs de risque

Si nombre de facteurs à l’origine de la maladie d’Alzheimer demeurent inconnus, un groupe de facteurs de risque (augmentant la probabilité de survenue de la maladie) a été identifié et comprend : une tension artérielle élevée, un taux de cholestérol élevé, un faible niveau de stimulation intellectuelle, d’activités sociales, l’obésité, le diabète…

Les traitements médicamenteux sont-il efficaces ?

Les traitements médicamenteux, bien que limités dans leurs effets, restent prescrits chaque fois que possible. Les quatre médicaments disponibles (donépézil, galantamine, rivastigmine et mémantine) agissent sur les symptômes et non sur les causes de la maladie, avec une efficacité limitée dans le temps et variable selon les personnes. Leur efficacité réelle est donc discutée, d’autant qu’ils peuvent avoir des effets secondaires indésirables.

Ne pas prescrire de médicament spécifique ne signifie pas « abandonner » la personne malade, car des thérapeutiques non médicamenteuses (interventions psychosociales) existent et permettent d’apporter des réponses à diverses situations. Dans ce contexte, il faut souligner la place de la remédiation cognitive, des activités physiques, manuelles, créatives, musicales, sociales… que différentes études présentent comme utiles et efficaces. De telles activités adaptées et encadrées par des professionnels sont proposées par exemple dans les unités spécialisées des EHPAD (établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes), dans les accueils de jour... C’est un champ de recherche très vivant actuellement et en cours de développement.

Une prise en charge complémentaire est possible sur prescription du médecin : orthophonie, kinésithérapie, soins infirmiers à domicile…

Les progrès réalisés sont-ils suffisants ?

Un formidable bond dans la connaissance de la maladie a été réalisé ces vingt dernières années, comme en témoigne le nombre de publications scientifiques sur le sujet, qui a été multiplié environ par dix. Néanmoins, la situation des personnes malades et de leurs proches demeure préoccupante, car les avancées notées ne sont pas suffisantes pour enrayer l’évolution de cette maladie.

Plusieurs recherches sont actuellement en cours, portant par exemple sur les bio-marqueurs, le cerveau à risque de survenue de la maladie et la prévention, les déterminants génétiques observés dans certaines formes cliniques (malades jeunes, formes familiales), l’impact des maladies associées (comorbidité), les essais de nouveaux médicaments, l’immunothérapie….

Dans les années à venir, les avancées des neurosciences, associées à celles des sciences humaines et sociales, et l’impact des stratégies non-médicamenteuses (interventions psychosociales et environnementales destinées à améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches), modifieront très probablement la manière de vivre avec la maladie d’Alzheimer.

Face à ces questionnements, la Fondation Médéric Alzheimer a pris l’initiative de réunir en 2009 un groupe pluridisciplinaire d’experts internationaux, coordonné par le Professeur Henry Brodaty de l’Université de Nouvelle-Galles-du-Sud (Australie), afin de réfléchir, de manière prospective, au contexte de la maladie d’Alzheimer et à l’éventualité d’avancées biomédicales à l’horizon 2020. Le résultat de ces travaux a fait l’objet d’une publication en mai 2011 dans le Journal de la Société américaine de gériatrie ( www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21488846). Depuis la Fondation a poursuivi cette réflexion prospective en se situant à l’horizon 2025, et ce, avec un nouveau groupe d’experts internationaux coordonné par le Professeur Philippe Robert du CHU de Nice. Les résultats des travaux de ce groupe donneront lieu à la publication d’articles au cours du deuxième trimestre 2013.

 

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1 Responsable du Pôle Etudes et recherche (Fondation Médéric Alzheimer)